Do kdaj še?
Agonija pri Ljubljančanki se bo nadaljevala, vse dokler specialisti na izvid ne napišejo, da ji ne morejo več pomagati.
Naša sogovornica iz Ljubljane je pri osmih letih zbolela za kroničnim vnetjem črevesja; do 20. leta ga je obvladovala z zdravili, potem pa ta niso več pomagala in je bilo treba na operacijo.
Prestala je več posegov. Pri prvem so ji v celoti odstranili debelo črevesje in ji vstavili stomo (kirurško izoblikovana odprtina na trebušni steni, skozi katero se iz črevesa izločajo izločki). Sledila je druga operacija, za katero je vse kazalo, da bo najpomembnejša in odrešilna, saj je pomenila rekonstrukcijo črevesja in posledično tudi odstranitev stome. Za operacijo se je zaradi dobrih prognoz in izboljšanja, ki bi sledilo, seveda odločila, a se ni prav dobro razpletlo.
»Pojavili so se zapleti, zaradi katerih mi je povsem odpovedal celoten prebavni sistem. Da se je to zgodilo, sicer sploh nismo vedeli. Da je šlo pri drugem posegu nekaj zelo narobe, so pokazale nekoliko zakasnele zdravstvene težave, kot so izgubljanje zavesti, nezmožnost zadrževanja hrane v sebi, podhranjenost,« pove mladenka. Napotili so jo v prehransko ambulanto na onkološkem inštitutu, kjer so potrdili, da njeno črevesje ne deluje več, torej ne opravlja nobene svoje funkcije. »Če povem preprosto: vse, kar sem pojedla, je šlo iz mene v točno taki obliki, kot je prišlo noter,« pojasni.
Črevo je po drugem posegu resda rekonstruirano, a žal se razplet od pričakovanega močno razlikuje. »Pri drugih pacientih, ki so ga prestali, izločanje poteka okoli desetkrat na dan, kar velja za dober razplet. Pri meni ni tako in to je moja glavna težava. Na stranišče moram tudi po 30-krat na dan, kar je približno tako, kot da bi imela trebušno virozo 24 ur na dan, vsak dan in vse dni v tednu,« pojasnjuje močno prizadeta.
Kako živi vsakdanje življenje
Pravi, da je najhuje ponoči, ko mora najpogosteje na stranišče. »Tako sem večino noči zbujena. Sicer pa je čisto odvisno od dneva, kako ga prestanem. Za več ur grem težko od doma. Če imam na primer pregled ali kakšen drug opravek, aktivnost, en dan prej ne jem in ne pijem. Vsekakor pa moram imeti povsod, kamor grem, 'naštudirane' lokacije javnih stranišč. Če ne gre drugače, je pa tako kot pri dojenčkih in starejših – plenice. Ni druge.«
To jo močno okrnilo njeno svobodo in dostojanstvo. »Nihče si v svojih dvajsetih letih, na vrhuncu življenja, ne želi biti kot dojenček ali starostnik, ki potrebuje plenice, oziroma ves čas razmišljati, ali bo povsod blizu stranišče, pa tudi ali bo sploh prišel do njega. Mladostniške spontanosti, ki naj bi je bila polna, ni. Je ne more biti. Zame normalno življenje ne obstaja,« žalostna sporoča.
Tega ji nočejo dati v izvid
Rada bi si ustvarila družino, a to, dokler jemlje tako močne protibolečinske tablete, ni mogoče. Želi si tudi službo, svoj zaslužek, vendar je nihče noče zaposliti. »Kamorkoli sem se prijavila za delo, mi je delodajalec nemudoma sporočil, da so moje potrebe nezdružljive z zaposlitvijo pri njih. Saj kdo pa bi toleriral, da se nenehno zadržujem na stranišču. Pa tudi če bi se s kom dogovorila za službo, ne bi opravila niti zdravniškega pregleda, ki je pogoj za sklenitev pogodbe o delovnem razmerju,« pravi. Delala je samo kot študentka, zato nima niti enega dne delovne dobe. Tudi da bi si omislila lastno dejavnost, samostojno podjetje, bi bil prehud izziv, saj je za zagon potreben kapital, ki pa ga nima.
Ljubljančanka z zaključeno umetniško gimnazijo in prostovoljka za mlade prejema denarno socialno pomoč v višini malo več kot 400 evrov. Da preživi, saj mora poleg mesečnih stroškov precej nameniti za posebno prehrano in zdravila, ji pomagajo fant in starši. Ključna težava je, da se zaradi zdravnikov specialistov, ki jo obravnavajo, ne more zgoditi najpomembnejši korak, in sicer poklicna rehabilitacija oziroma ocenitev zmožnosti za delo. »Ocenitev bi pokazala, koliko in kaj, če sploh kaj, sem zmožna delati. Morda bi ugotovili, da sem nezmožna, in bi me lahko invalidsko upokojili. Ampak temu programu se ne morem priključiti, dokler nimam izvida, na katerem bo nedvoumno izraženo, da je moje zdravljenje zaključeno in da so možnosti zdravljenja izčrpane. Kljub temu, da so mi specialisti, ki me obravnavajo, to večkrat dali vedeti, mi tega na izvidu ne napišejo nikoli,« pojasnjuje.
Zadnjo preiskavo so specialisti sicer zaključili z ugotovitvijo, da v črevesju procesi ne potekajo, kot bi morali, saj so zaznali primanjkljaj »nekih bioloških snovi, ki prispevajo pri presnovi, vendar pri nas za to ni ne zdravil, s katerimi bi me lahko zdravili, ne preiskav, s katerimi bi nadaljevali mojo obravnavo. V izvidu so napisali še, da če potrebujem še kaj, naj se naročim na nov pregled v ambulanti, in tako si me specialisti samo podajajo.«
Poudarja, da najbolj potrebuje resno specialistično obravnavo, ko bi se zdravniki zavzeli za njen primer, ga podrobno proučili in pod njim potegnil črto. »Dokler pa mi specialist črno na belem ne napiše, da je zdravljenje pri meni zaključeno, da mi ne morejo več pomagati, in kot vse kaže, mi ne morejo, ter dokler ne grem skozi poklicno rehabilitacijo oziroma ocenitev zmožnosti za delo, imam zavezane roke. Da je, kakor je, ne krivim samo pomanjkljive specialistične obravnave, ampak kar celoten zdravstveno-socialni sistem, ki si me podaja. Tako sem zaradi svoje bolezni in s tem povezanega statusa nekaj časa na centru za socialno delo, nekaj časa na zavodu za zaposlovanje, potem nekaj časa na zavodu za zdravstveno zavarovanje in tako naprej, in nihče ne ve, kaj z mano. V našem sistemu ni rubrike za tiste, ki ne izpolnjujejo določenih kvadratov. Če nisi točno v kvadratku, se ti pač zgodi, kar se je meni. Sem žrtev sistema, bi rekla. Onemogoča mi, da bi dostojno živela.«
