Zakoncema Boštjanu Petku in Martini Puklavec Petek s Hardeka pri Ormožu se je življenje pred 17 leti obrnilo na glavo. Zdravniki so jima po porodu prvorojenca namreč povedali, da je njun fantek, ki sta ga poimenovala Žan, rojen s cerebralno paralizo.
Živita za otroka
Komunikacija
SPORAZUMEVANJE NA SVOJ NAČIN
Žan se z domačini sporazumeva z več gibi, očesnim kontaktom, posameznimi glasovi in besedicami, kot sta ja in ne, ter s slikovno očesno komunikacijo.
»Žan ima cerebralno paralizo pete stopnje, kar pomeni, da sam ne more jesti, hoditi ali govoriti. Ves čas je v plenicah oziroma popolnoma odvisen od pomoči drugih. Vsak dan obiskuje dnevno prilagojen izobraževalni program v zavodu Dornava. Sicer je zelo vesel fant, radoveden in čustven. Razume popolnoma vse, še najraje pa ima gasilce. Tudi sam je gasilec,« ga je opisala mama Martina in dodala, da sta z možem svoje življenje popolnoma posvetila svojima otrokoma, Žanu in njegovi sestrici Evi.
Mož je pustil službo in postal Žanov stalni spremljevalec, kar pomeni, da zanj dela in skrbi, kolikor se le da. »Žanu so zdravniki do danes postavili zelo zapleteno diagnozo, poleg cerebralne paralize še mišično distrofijo. To pomeni, da ima močno zakrčenost mišic, zato ne hodi in ne sedi samostojno, hrani se le s pomočjo odrasle osebe. Tudi obleči se ne more, treba ga je previjati. Skratka, popolnoma je odvisen od nas,« je pojasnila Martina in dodala, da se z domačimi sporazumeva na povsem svojstven način – z raznimi gibi, očesnim kontaktom, posameznimi glasovi in besedicami, kot sta ja oziroma ne, ter s slikovno očesno komunikacijo. V Dornavi se uči tudi sporazumevanja prek računalniškega komunikatorja, pri katerem so senzorji kamere usmerjeni v njegove zenice.
Navdušen nad izleti
POMAGAJMO
Žanu in njegovi družini lahko pomagate do nakupa prilagojenega vozila s klančino tudi bralci časopisa Novice Svet24.
Kljub vsem oviram Petkovi poskušajo živeti polno življenje, kolikor se le da. Njun 17-letni sin obiskuje šolo s prilagojenim programom, v kateri je deležen ustreznih terapij. Ob spremstvu staršev je tudi reden obiskovalec proslav, koncertov in najrazličnejših prireditev. Kot strasten gasilec ne manjka niti na nobeni gasilski prireditvi, poleg narave obožuje še živali, predvsem psa Kimiya. Žan pa ob vsem tem zelo rad potuje. Pot jih je do zdaj vodila že v Bohinj, na Vogel, v Vrbo in Lipico, bil je v Sarajevu, živalskem vrtu, na razstavi orhidej.
»Tudi na morje gremo vsako leto,« je dejala Martina, a se obenem zaveda, da je Žan postal z leti vse večji in težji, njegovi premiki pa vse bolj zahtevni. »Zaradi neustreznega vozila ga morava z možem pri prevozu vsakič dvigovati iz vozička oziroma počivalnika,« je bila iskrena in dodala, da bi bili življenje in delo vsaj nekoliko lažji, če bi imel prilagojeno vozilo s klančino. Žana bi lahko brez težav pripeljali v vozilo, v katerem bi varno sedel v počivalniku, a to zanje predstavlja velik finančni zalogaj.
Življenje v harmoniji
Na vprašanje, od kod z možem črpata vso to voljo in energijo ter kako jima uspeva prebroditi vse težke trenutke, je Martina odgovorila: »Z možem so naju ta zgodba in vsi ti stresi, ki so bili pozitivni in negativni, naredili močnejše. Preprost ne znava drugače živeti. Očitno nama je bila z možem ta naloga naložena in morava jo speljati do konca.« Žanova mamica je ob koncu še dejala: »So dnevi, ko nama zmanjkuje energije, a se z možem hvalabogu precej dopolnjujeva.«
Galerija
Poglej vse fotografije (2)
