Otroški nevrokirurg Peter Spazzapan – študiral je v Rimu in opravljal specializacijo v Ljubljani, nato pa se dodatno izobraževal s področja pediatrične nevrokirurgije v Parizu – je dobitnik pokala za najboljšega kirurga na svetu, česar nam zaradi svoje skromnosti ne bi nikoli izdal sam. To nam je zašepetala Ivana Djilas, ki je s sinom Koljo kriva za izdelavo in podelitev te posebne nagrade. In gotovo bi se na pokal z veseljem podpisali mnogi, če sklepamo po najlepših možnih pridevnikih, ki opisujejo njegovo delo in odnos do malih bolnikov ter njihovih staršev na enem od spletnih forumov: »Za vedno mu bomo hvaležni in ga ne bomo nikoli pozabili. Svet potrebuje več takih ljudi!« Tudi mama sedemletne Maše, s katero smo govorili, pravi, da dr. Spazzapan dela zelo dobro in je do otrok izredno ljubeč.
Da on sam ne more nič in da je ekipa še kako pomembna, pa je povedal ob našem prvem stiku. Uspešnost posega je namreč odvisna od izbire ustreznega kandidata, po operaciji pa se začnejo oziroma nadaljujejo trdo delo, trening, fizioterapije, nekateri potrebujejo še logopeda pa delovno terapijo, k popolni obravnavi sodijo še psihologinja in socialni delavec. Celostna obravnava otroka s cerebralno paralizo poteka z roko v roki z URI Soča, kjer nad tem bdi dr. Katja Groleger Sršen, predstojnica oddelka za rehabilitacijo otrok.
Bo zmogel otrok, bo zmogla družina?
Nevrologinja dr. Anja Troha Gergeli ocenjuje perspektivnost bolnika za operacijo, pri čemer natančneje opredeli bolezen. »Za kirurško zdravljenje so najprimernejši tisti, pri katerih je v ospredju spastičnost (mišična napetost, ki otežuje gibanje, op. a.). Če gre za kakšno drugo bolezen – nekatere lahko posnemajo cerebralno spastično paralizo – lahko stanje z operacijo celo poslabšamo ali pa poseg nima takšnega učinka kot sicer. Najboljši so tisti kandidati, pri katerih pričakujemo, da bodo lahko po posegu samostojno usvojili hojo.«
Tega pa ni mogoče pričakovati pri vseh stopnjah bolezni – nekateri otroci niso zmožni postavljanja, ne morejo držati glave in trupa samostojno, in v teh primerih ne moremo pričakovati, da bodo shodili. »Staršem vedno pojasnimo, kaj lahko pričakujejo, in tudi razumejo, če ocenimo, da njihov otrok ni primeren kandidat za operacijo. To namreč ni malenkosten poseg, poleg tega je zahtevna in intenzivna tudi enoletna rehabilitacija po operaciji – tako za bolnika kot za njegovo družino. Zato tudi delamo celostno – ne samo, da odkljukamo, češ, poseg je uspel. Ocenjujemo rezultat in tehtamo, ali bo družina zmogla vse skupaj,« pojasni Troha Gergeli in doda, da operacije prej kot pri treh letih starosti ne izvajajo, saj šele takrat, še bolj pa pri petem letu, z gotovostjo postavijo diagnozo, za kakšno obliko cerebralne paralize gre.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 50, 10. december 2024.
