Video so posneli v okviru projekta »Poglej globlje – sem več kot moja koža«, ki so ga v sodelovanju z UKC Maribor in norveškim partnerjem Univerzitetno bolnišnico Severne Norveške pripravili v nevladni organizaciji Zavod Atopika. V njem bolnice in mame otrok z atopijskim dermatitisom iskreno delijo svoje izkušnje s to boleznijo.
»Širši javnosti želimo predstaviti atopijski dermatitis, ki je veliko več kot le kožna bolezen, saj močno vpliva na posameznika in njegov vsakdan. Bolniki ne trpijo le fizičnih bolečin, temveč tudi psihične, duševne,« opisujejo cilj projekta. Bolniki z atopijskim dermatitisom so namreč tudi v modernem svetu prepogosto v javnosti še deležni stigmatizacije, diskriminacije in marginalizacije. Mnogi še vedno mislijo, da je ta bolezen »kužna«, se pravi nalezljiva, in se do bolnikov vedejo temu primerno. Kakovost življenja bolnikov z atopijskim dermatitisom je zato slaba in po raziskavah primerljiva celo z (ne)kakovostjo življenja bolnikov z diabetesom tipa 1 in bolnikov z rakom.
Ne le kožna, tudi imunska bolezen
»Peklenski, kot da bi me živo sežigalo,« opisuje občutke Maja, ena od pogumnih žensk, ki so s svojo zgodbo in obrazom dale bolj človeški glas stiskam bolnikov z atopijskim dermatitisom. »Ko je bila bolezen v aktivni fazi, zame življenja sploh ni bilo,« pravi Tina. »Spala sem po dve uri na dan, koža pa me je srbela vseh 24 ur.«
Celoten prispevek si lahko preberete v reviji Jana, št. 9, 28. 02. 2023. Spletna izdaja je na voljo TUKAJ.
