Nikoli prej ni slišala za to bolezen in ni vedela, kaj ji je. Želela je le, da se to konča. Vendar je bilo vsak dan huje, napadi so se stopnjevali, padala je po tleh, z dreves, se kotalila po bregu … »Bila sem otrok, poln energije, rada sem plezala, skakala, tekla, se lovila. Pravijo, da otroke nekaj varuje, in mene očitno je, saj takšnih padcev ne bi vsi preživeli. Napade sem imela tudi po trikrat, štirikrat na dan in vedno sem se vsega zavedala, nikoli nisem izgubila zavesti,« pripoveduje.
Starši so jo odpeljali k zdravniku v Ljubljano, in tam je naletela na izjemnega strokovnjaka, zdravnika Igorja Ravnika. Opravili so vrsto pregledov, bile so ravno šolske počitnice, in začeli terapijo. Počasi so povečevali odmerke zdravil in napadi so se postopoma umirjali. »Mami, ki je bila zelo zaskrbljena, je bila vedno z mano. Včasih celo preveč, saj sem hotela biti samostojna, neodvisna, nisem želela, da me vseskozi nekdo nadzoruje. Nisem smela več plezati, sama iti na kolo, pri telovadbi v šoli sem bila pod nadzorom in nisem smela izvajati vseh vaj. Ja, ko so mi postavili diagnozo, se je življenje obrnilo na glavo. Zakaj sem dobila epilepsijo, pa niso ugotovili,« pove in doda, da je imela odlične zdravnike ter drugo zdravstveno osebje, za kar je vsem zelo hvaležna. Na preglede je redno hodila, in ko ji je bilo bolje, so začeli zmanjševati zdravila, z leti pa so prenehali tudi napadi.
»Želela sem pozabiti na bolezen, a prav ona me je okrepila kot osebo, me naredila močnejšo. Ljudje smo različni in tudi epilepsija je različna. Nekateri se vdajo v usodo, drugi ne bodo popustili in se bodo bojevali do zadnjega. Vsak se ima pravico odločiti zase. Sama se nisem predala. Življenje je prekratko, da ga ne bi na polno živeli,« je prepričana danes 50-letna Tanja.
Že kot dekle je dokazovala, da zmore: se lahko vpiše na katero koli šolo, vozi avto, hodi na koncerte, normalno živi … Končala je srednjo veterinarsko šolo, izpit za avto je sicer zaradi bolezni naredila »šele« pri 20 letih, ima dva odrasla otroka, z možem Boštjanom sta ustanovila podjetje, zadnjih enajst let pa je trenerka za izboljšanje kakovosti življenja, inštruktorica pilatesa in prehranska svetovalka. Zdravila je nehala jemati s soglasjem zdravnika. Na preglede še vedno hodi vsaki dve leti, da ji podaljšajo vozniško dovoljenje.
Skupina za samopomoč. Tanja Poljšak je članica skupine za samopomoč ljudi z epilepsijo in njihovih svojcev za območje Dolenjske in Bele krajine, ki deluje pod okriljem društva Liga proti epilepsiji Slovenije. »Vključila sem se zato, da bi s svojo zgodbo o uspehu lahko pomagala ljudem, ki se spoprijemajo s to boleznijo, jih spodbudila in jim dala voljo, da vztrajajo in se bojujejo ter povežejo z ljudmi, ki si želijo iti naprej,« poudari.
»Podporne skupine so poleg zdravniškega osebja vir informacij in izkušenj, ki jih imamo ljudje z epilepsijo v resničnem življenju. V skupini si delimo izkušnje v življenju z boleznijo, njenih psihosocialnih posledicah, se izobražujemo. Vsakdo dobi podporo, ki je mogoče v domačem ali delovnem okolju ni deležen. Žal je stigma še vedno velika. Včasih že družinski člani ne vedo dovolj, kaj sploh epilepsija pomeni in kakšne omejitve prinaša. Zato želimo biti povezovalni člen med bolniki, njihovimi svojci in stroko, v naših zdravstvenih ustanovah pa vzpodbuditi ozaveščanje in usposabljanje posameznikov za pravilno ravnanje ob epileptičnem napadu,« je pojasnil vodja skupine za samopomoč za območje Dolenjske in Bele krajine Silvester Vrhovnik in dodal, da poznamo dve osnovni skupini napadov: generalizirane in parcialne. Med generaliziranimi so najpogostejši veliki napadi (t. i. grand mal) s popolno izgubo zavesti in krčenjem mišic, med katerimi bolnik pogosto pomodri, se ugrizne v jezik ali pomóči, majhni napadi pa se najpogosteje pojavljajo v otroštvu in se kažejo s kratkotrajno prekinitvijo dejavnosti ter z zazrtostjo v kak predmet. Pri parcialnih je videz napada odvisen od lokacije epileptičnega žarišča v možganih – lahko so napadi motorično-gibalni (krčenje ali zaviranje prizadetih mišic), senzorični (občutek otrplosti ali mravljinčenja) ali senzomotorični.
In kako ravnati ob velikem (grand mal) napadu? »Iz bolnikove bližine odstranite vse predmete, ki bi ga med napadom lahko poškodovali. Glavo mu podprite z mehkim predmetom, denimo blazino, torbo ali zvito obleko. Odpnite mu srajčni ovratnik, odvežite kravato. Po prenehanju konvulzij (napada) položite bolnika na bok, pri čemer je spodnja noga iztegnjena, spodnja roka pa za telesom. V usta mu ne dajemo ničesar, da bi preprečili, da bi se ugriznil v jezik, niti mu ust ne odpiramo na silo. Bolniku med napadom v usta ne vlivamo nobene tekočine, dokler se mu povsem ne povrne zavest, prav tako ga med napadom ni priporočljivo držati – krčev ne poskušamo na silo ustaviti. Preverite podatek o točnem začetku napada zaradi ugotavljanja časa njegovega trajanja. Vedno počakajte z bolnikom, da pride k zavesti, mu ponudite pomoč in po potrebi pokličite medicinsko pomoč (klic 112),« je napotke nanizal Vrhovnik.
Poudaril je še, da je zelo pomembno tudi, da se ljudje z epilepsijo držijo priporočil, si postavijo drugačne prednostne naloge in pravilno živijo življenje z epilepsijo. »Denimo, ne smejo piti alkohola; kadar gredo na morje ali v bazen, naj bo vedno nekdo zraven, da pove reševalcu, da imajo epilepsijo … In kadar so v družbi, naj vsaj ena oseba ve za njihovo diagnozo,« je naštel.
Tudi delo skupine, ki obstaja dve leti, je krojila epidemija novega koronavirusa, zato vabijo vse, ki se srečujete z epilepsijo, da se jim pridružite. Več informacij lahko dobite pri vodji skupine Dolenjske in Bele krajine (tel.: 064 250 240), na spletni strani epilepsija.org in na Facebookovi strani društva Liga proti epilepsiji Slovenije.
Galerija
Poglej vse fotografije (2)
