Z Jožico, Simono in še nekaterimi gluhoslepimi smo se srečali v prostorih njihovega društva v Ljubljani, kjer so novi pisateljici čestitali za njen literarni prvenec. Spomnila sem se ganljivih prizorov, ko sem natanko pred letom dni prvič prestopila njihov prag. Negotovo sem se spraševala, kako se bom z njimi sploh sporazumela. Ti ljudje so željni pogovora, dotika, mi pa dostikrat ne znamo pristopiti k njim, ne upamo se jih dotakniti. S fotografom sva takrat ganjeno obstala ob pogledu na pogovor med dvema gluhoslepima moškima. Z dlanema v dlaneh, s kretnjami in z dotiki sta se zmenila vse. Tak živahen pogovor med uporabniki in asistenti se je v društvu odvijal tudi tokrat. »Prilagajamo se trenutni situaciji, vendar se pri teh ljudeh ne moremo držati čisto vseh ukrepov, ker nujno potrebujejo osebni stik. Z njimi ne moremo delati po Zoomu ali z drugimi tehničnimi pripomočki. Potrebujejo stik in dotik. Prav zaradi tega imamo dnevni center odprt ves dan, da se uporabniki lahko izmenjujejo po vnaprej določenih terminih. S srečanji preprečujemo najhujše, kot so razmišljanje o samomorih in psihiatrične obravnave. Ti ljudje potrebujejo strokovno pomoč, krepimo jih na področjih, kjer so dejansko močni. Zato smo toliko bolj veseli takih pozitivnih zgodb, kot je Jožičina. Želimo jih izpostaviti kot zgled, kaj vse zmorejo z malo podpore. Jožica je že druga z gluhoslepoto, ki je napisala svojo zgodbo. Pred njo je oktobra svoj prvenec izdal predsednik Združenja Janko Plesec,« je razložila Simona Gerenčer Pegan in me predstavila gospe Jožici. »S Simono se poznava že petnajst let, na njeno pobudo sem začela prihajati v Ljubljano. Mojo zgodbo je poznala, pa je rekla, zakaj je ne bi zapisala. Seveda s pomočjo Štefana, ki me je bil pripravljen vzeti pod okrilje. Pisala sem in mu sproti pošiljala zapiske, on pa je pisal svoj, prvi del knjige,« je razložila Jožica. Sedela sem ji nasproti, ker ima ohranjenega še nekaj vida, me je sicer videla, vendar še zdaleč ne tako, da bi moja vprašanja lahko prebrala z ustnic. Sporazumevali sva se s pomočjo njene asistentke, ki je v računalnik zapisovala moje besede, te pa so se na veliko izpisovale na zaslonu, da jih je Jožica lahko prebrala. Čeprav je potožila, da jo moti, ker, odkar ne sliši, ne ve, kako naglas govori, je govorila lepo, razločno. Fino se je bilo pogovarjati z njo.
Gluhoslepota lahko ljudi doleti zaradi različnih vzrokov. »Ločimo med ljudmi s prirojeno gluhoslepoto, če se hkratna ovira pojavi do drugega leta starosti, ko se začenja oblikovati govor. Povzroča jo več kot sto vzrokov – od dednih do bolezni. Druga skupina so ljudje, ki so gluhi, pa sčasoma začnejo izgubljati vid, in tisti, ki so slepi, pa sčasoma začenjajo izgubljati še sluh. Tretja oblika je starostna gluhoslepota, ki se najpogosteje pojavi po 65. letu, zaradi starosti, bolezni in poškodb. Ti ljudje imajo ohranjen govor in komunikacijo, zato zelo težko sprejemajo, kar se jim dogaja,« nam je razložila Simona. V to zadnjo skupino spada tudi Jožica, čeprav so se njene težave začele že v zgodnji mladosti, ko ji je med druženjem s prijatelji v glavo priletel velik kamen. Rana se je sicer pozdravila, posledice pa so ostale. Kazale so se kot hude vrtoglavice, napadi, za katere nikoli ni vedela, koliko časa bodo trajali. Ti napadi so ji močno grenili življenje in jo osiromašili za marsikakšen dosežek ali službo. Zaradi vrtoglavic tudi ni mogla postati babica, tega poklica si je res želela. Večino življenja se je potem preživljala s strojepisjem in nego starostnikov. Dolga leta ljudje niso verjeli, da ima res vrtoglavice, tudi zdravniki je niso jemali resno. Po prvem porodu so sicer za nekaj časa presahnile, po kakšnih treh letih pa znova udarile. Hkrati z napadi se ji je iz leta v leto slabšal sluh. Ko je bilo nekoč spet res hudo in ji zdravnik ni verjel, se je samoplačniško odpravila k specialistu. Na koncu so pri njenih štiridesetih ugotovili, da trpi za Menierovo boleznijo, pri kateri začno počasi odmirati predvsem slušne celice v možganih. »Vedno slabše sem slišala, tako da na koncu nisem mogla biti več v službi in sem se invalidsko upokojila. Ko popolnoma oglušiš, močnih napadov nimaš več, a hudo je, ker začneš izgubljati ravnotežje. Saj hodim, kolikor toliko, s hojco, da me ne zanaša.« Pozneje je zbolela še za glavkomom, boleznijo, zaradi katere počasi oslepiš. Mora se paziti, ne sme dvigovati nič težkega, da ne bi stanja poslabšala. Napredovanje slepote pa upočasnjuje s kapljicami. Ko je povsem oglušela, je bilo zares težko. »Izgubiš službo, prijatelje, izgubiš vse. Ljudje se ne znajo pogovarjati s tabo, če ne slišiš. Dostikrat nas ne razumejo, pa je toliko načinov, s katerimi bi lahko komunicirali med seboj,« je razmišljala.
Upanje. Vse težje je bilo in vse bolj je tonila v tišino. Njeno življenje se je zožilo na njena dva sinova in tri prijateljice, s katerimi si še vedno dopisuje. »Nikoli mi niso obrnile hrbta in res jih imam rada,« je povedala. Svet pa je spet postal lepši, ko je pred petnajstimi leti spoznala Simono. »Povabila me je v združenje gluhoslepih, opisala mi je, kako skrbijo za svoje člane.« Pomagali so tudi njej. »Če ne bi imela teh ljudi in njihovih informacij, bi mi bilo res težko, ker bi bila čisto sama.« Uredili so ji osebno asistenco, tako da je vsak dan v družbi. »Lahko se s kom pogovoriš in vse je lažje.« Poleg vseh tegob jo namreč pesti še miastenija, avtoimunska bolezen, za katero sta značilni šibkost mišic in hitrejša utrujenost, najočitnejši znak pa je povešanje vek.
Več v reviji Zarja Jana št.7, 16.2.2021
