Mnenja domačih strokovnjakov in kvazistrokovnjakov so izrazito proti taki ustanovi, češ, saj smo vse to (prostore, opremo, dobršen del kadrov) imeli že prej. Vendar pa dejstva kažejo, da je otroška srčna kirurgija žalostno propadala že več kot deset let. Niso bili krivi ne prostori ne oprema, temveč ljudje, ki so nagajali drug drugemu, v škodo malih pacientov. Zdaj pa naj bi novi vodja, ki naj bi se med pregledovanjem, kako so stvari delovale v preteklosti (ko je imel UKC Ljubljana sklenjeno pogodbo z dr. Davidom Mishalyjem), seznanil z razmerami, kar naj bi bila dobra osnova za načrtovanje inštituta.
Nedorečeni odnosi. Do tu smo prišli od decembra lani do danes. Priprave so potekale, dr. Gregorič se je dogovarjal s kirurgi, ki jih je verjetno sam dobro poznal in so prav gotovo vrhunski. Potem pa so se kar odločili, da bodo začeli operirati, čeprav je bilo mnogo reči v odnosih med UKC Ljubljana in NIOSB nedorečenih. V tednu od šestega do desetega avgusta so se v okviru NIOSB začele prve operacije, pri katerih je bil v dobršni meri udeležen tudi UKC Ljubljana, saj drugače to sploh ne bi bilo izvedljivo. A zgodilo se je najhujše: operirana deklica je umrla. Javnost so o njeni smrti obvestili na tiskovni konferenci na ministrstvu za zdravje. Na medmrežju sta se iz ZDA oglasila tako dr. Gregorič kot dr. Jorge Salazar, ki sta otrokovo smrt globoko obžalovala. Okrog dva tedna staro deklico je menda najprej operiral tuji kirurg, stanje se ji je poslabšalo, nato je bila menjava kirurgov in ponovno jo je operiral drug kirurg.
Na tiskovni konferenci nista ne dr. Gregorič ne dr. Salazar govorila o imenih kirurgov, ki sta deklico operirala. Na naše večkratno vprašanje tega podatka nismo mogli dobiti ne iz UKC Ljubljana ne od NIOSB. Slednji nam je odgovoril le, da ima »dogovor o sodelovanju z naslednjimi kirurgi in kardiologi iz tujine: prof. dr. Makram Ebeid, pediatrični kardiolog iz Jacksona v Misisipiju, prof. dr. Arpit Agarwal, prav tako pediatrični kardiolog iz Taksasa, prof. dr. Juan-Miguel Gil-Juarena, otroški kardiokirurg iz Madrida v Španiji, prof. dr. Jorge Salazar, otroški kardiokirurg iz Teksasa, ter prof. dr. Robert Hanfland, otroški srčni kirurg iz Teksasa. Na svetovnem spletu je o vseh teh zdravnikih mogoče prebrati samo najboljše, vsi so vrhunski strokovnjaki.
Kaj se je torej zgodilo? Na tiskovni konferenci so povedali, da so deklico operirali dvakrat, in potrdili, da sta jo operirala dva različna kirurga (s seznama zgoraj naštetih). Zakaj je umrla, takrat ni vedel nihče. Podrobneje smo spraševali, kdo natanko je deklico operiral in kolikokrat je bila operirana, pa smo dobili odgovor, da na to ne UKC Ljubljana ne NIOSB ne moreta odgovoriti, ker gre za varovanje osebnih podatkov (po zakonu o varovanju osebnih podatkov in o pacientovih pravicah).
Neuradno pa smo izvedeli, da je bil otroček operiran kar štirikrat. Prvič ga je operiral španski kirurg dr. Juan-Miguel Gil-Juarena. O tem, kaj je šlo prvič narobe, ne moremo ugibati (čeprav smo slišali tudi to), toda isti kirurg se je kmalu po prvi operaciji odločil deklico operirati še enkrat. Ko je to opravil, se je vrnil domov. Potem pa je prišel Američan dr. Jorge Salazar, ki je otroka operiral še tretjič. Ker tudi ta poseg domnevno ni bil optimalen, se je odločil za še eno operacijo, po kateri pa je deklica menda kar dobro okrevala. Dan pozneje je umrla. Nihče ne zna, za zdaj, pojasniti, zakaj. Še enkrat, to smo izvedeli iz neuradnih virov, ker uradni na vprašanja niso hoteli odgovoriti.
Težava je tudi, da so zdravstveno stanje deklice menda najprej predstavili češkim kirurgom. Po naših neuradnih informacijah so iz UKC Ljubljana v Prago poslali napačne podatke o dekličinem dejanskem zdravstvenem stanju, zato so se Čehi odločili, da bi lahko z operacijo še počakali, dokler otrok ne bi nekoliko zrasel in bi bila operacija zato manj tvegana. Od UKC Ljubljana smo zahtevali odgovor, kdo je bil tisti, ki je pošiljal podatke v Prago, a ga nismo dobili. Spet varovanje osebnih podatkov. Težko si je tudi razložiti, zakaj bi nekdo namenoma v Prago poslal napačne podatke.
Operacija je bila vendarle nujna! Ko pa je deklico videl dr. Gil-Juarena, se je s slovenskimi kolegi (konzilij) odločil, da je potrebna takojšnja operacija. Potem so, kot rečeno, sledile še tri, kot pravi naš neuradni vir. Preveriti pa tega nismo mogli, saj ne UKC Ljubljana ne NIOSB nista (kljub večkratnim pozivom) odgovorila na nobeno od teh vprašanj, kar je seveda velika škoda. Povsem mogoče je, da so vsi naredili, kar je bilo mogoče, pa se pač ni izšlo. »Ničesar ne skrivamo,« je na tiskovni konferenci po internetu povedal dr. Gregorič. Saj verjetno govori resnico, toda neuradni viri so še vedno glavni vir informacij za medije, če uradni viri molčijo. Tako smo, na primer, neuradno izvedeli tudi, da je organizacijo operacij v tistem času dr. Gregorič vodil po telefonu s plaže nekje v okolici Rovinja. Glede na to, da je bil v času petkove (10. avgust) tiskovne konference že v ZDA, se je očitno tudi zelo kmalu vrnil v Teksas in ga je novica o dekličini smrti doletela tam.
Čisto mogoče je, da je vse to le splet nesrečnih okoliščin. Vendar pa je, kakor je opozorila tudi varuhinja človekovih pravic, očitno, da ta projekt (NIOSB) ni bil dobro premišljen, da nima ustrezne vizije, da nima osnovnih pogojev za delovanje. Videti je, kakor da bi hotel nekdo razbiti avto zlepiti z lepilnim trakom in pričakovati, da bo deloval, kot da je vse v redu. UKC Ljubljana, ki je še vedno nosilec programa otroške srčne kirurgije (oziroma operacij prirojenih srčnih napak), ima za vse, kar se na tem področju dogaja, polno odgovornost. Strokovna direktorica dr. Jadranka Buturovič Ponikvar je odredila interni strokovni nadzor, ki naj bi pojasnil, kaj se je z malo deklico dogajalo. Poleg tega UKC Ljubljana trdi, da so opravili tako imenovano konferenco o umrljivosti in obolevnosti, ki da je običajen ukrep v takih primerih (vendar za take konference ves čas zapletov na otroški srčni kirurgiji še nikoli nismo slišali!). Po drugi strani pa NIOSB trdi, da konference ni bilo, saj bi morali biti na njej prisotni vsi, ki so bili udeleženi v zdravljenju otroka, kar pa se ni zgodilo.
Več v Zarji št. 34, 21. 8. 2018.
