»Bili so dnevi, ko nisem verjela, da bo moj otrok govoril, gledal v oči, bral pravljico, razumel ljudi, sočustvoval s sestrico, če se udari, raziskoval kot drugi otroci, temveč se bo samo vrtel v krogu in zapiral v svoj notranji svet,« je svojo zgodbo začela Marjeta Bizaj, mamica osemletnega Jakoba. Domneve, da je avtist – zaradi značilnega vedenja, ki se je začelo že v njegovih najzgodnejših letih –, so strokovnjaki kasneje tudi uradno potrdili. »Takrat sem si obljubila, da avtizem ne bo uničil našega življenja.« Življenje jo je naučilo, da se samo od sebe nič ne zgodi, rezultati so samo, če delaš in se ne ustaviš. In niso se ustavili! Po petih letih garanja in pomoči otroku tako fizično kot tudi duševno in psihološko, pri čemer so stroški njihovega življenjskega izziva v vsem tem času nanesli okoli 60.000 evrov (nekaj prihrankov, nekaj kredita, pomoč staršev in donacija Mladinskega centra Medvode – sekcije Ars Humana), so v ciljni ravnini. Jakob je fantek, katerega globoki pogled, poln miline, topline in modrosti, zgane nekaj v tvojem srcu. In je fantek, ki danes živi povsem normalno, v ljubeči družini z veliko prijatelji! »Naša krila danes niso več polomljena in optimistično gledamo v prihodnost,« pravi njegova mamica. Pa ni bilo vedno tako!
Tekst: Katja Božič, foto: Šimen Zupančič
Do fantkovega prvega leta starši niso opazili, da bi bil kaj drugačen. Veliko je jokal, spal je sicer res bolj malo, je pa precej čebljal, izgovarjal prve besede, mahal v pozdrav in bil vesel družbe. Marjeta je sicer opažala nekakšne tike v spanju med četrtim in devetim mesecem. »Zgodilo se je, da se je nenadoma zbudil, zavil s široko odprtimi očmi, se zakrčil in začel tresti. To je trajalo približno pol minute, potem pa popustilo. Pa jokal je veliko.« Po cepljenju pri štirinajstih mesecih pa so se začele večje spremembe. »Po nekaj dneh smo opazili, da se ni več odzival na svoje ime, ni nas več pogledal v oči. Ko smo ga dva meseca kasneje cepili še proti klopnemu meningitisu, se je že eno uro kasneje začel držati za glavo in neutolažljivo jokati.« V ambulanti so jo potolažili, da je to normalno. »Nekaj dni kasneje smo ugotovili tudi, da mu je zraslo čelo, postal je begav, ni se odzival na naše klice, metal se je po tleh in butal z glavo ob tla, ni se več hotel crkljati, izogibal se je objemom, postal je sam sebi dovolj. Nekoč čebljav deček je utihnil. Spremembe so se začele kazati tudi na zunaj – njegova polt je postala zelenkasta, pod očmi je dobil temne kolobarje, ponoči se je kar naprej zbujal in bil zaradi tega utrujen, spati pa spet ni mogel, bil je brez energije. To naenkrat ni bil več otrok, kakršnega smo poznali. Peljali smo ga k pediatru, v razvojno ambulanto, k psihologu, pa so mi dejali vedno enako – gospa, malo še počakajte, zakasnel govor, težaven temperament …« Z Jakobovim očkom Jernejem se s tem nista mogla sprijazniti, zato sta odgovore iskala naprej. »Ko je bil star tri leta, smo šli samoplačniško na diagnostiko, in ta je potrdila, da ima avtistično motnjo.« Uradno diagnozo so dobili šele pri Jakobovih petih letih (spektroavtistična motnja in zmerna motnja v govornem razvoju). A ker je čas, še posebej pri tako majhnih otrocih, zelo pomemben, nista čakala uradne diagnoze. »Občutek sva imela, da v Sloveniji ni nikogar, ki bi nam mogel resnično pomagati, in da se bova morala s tem spopasti sama. Po vztrajnem brskanju po internetu in knjigah sem v knjigi Znanost o vzgoji Margot Sunderland zasledila informacijo o centru Mifne v Izraelu, kjer izvajajo igralne terapije za otroke z avtizmom in njihove družine. Ker so sprejemali samo otroke do dveh let, so nam posredovali kontakt Sinziane Burcea – romunske strokovnjakinje, ki se je pri njih učila, kasneje pa odprla svoj center v Romuniji. Sinziana, sicer tudi klinična psihologinja, pa nam je bila pripravljena prisluhniti in pomagati.«
Igralna terapija. Odločili so se poskusiti. »Za en mesec smo se odpravili v Romunijo. Več kot nekaj tisoč evrov nismo imeli izgubiti. Ker ni bilo posluha doma, nismo hoteli sedeti križem rok in izgubljati dragocenega časa, ko je še mogoče kaj spremeniti.« S sabo so povabili prostovoljko, tedaj še absolventko psihologije, danes pa diplomirano psihologinjo, ki jim še vedno pomaga. »Takoj, ko smo prišli, sem začutila, da bodo Jakobu znali pomagati. Poleg tega so še nas naučili terapije, da smo mu znali pomagati, ko smo se vrnili domov. Terapija je trajala tri tedne, osem ur na dan, vsak dan. Medtem ko je Jakob preživljal dneve v terapevtski sobi, smo mi trije spremljali dogajanje skozi enosmerno ogledalo, se učili na zgledu in imeli konzultacije s terapevti.« Po prihodu v Slovenijo pa so s terapijami nadaljevali doma. »Jakoba smo vzeli iz vrtca. Tako smo prvih šest mesecev terapije izvajali vsak dan po pet do šest ur z našo psihologinjo in dvanajstimi prostovoljci, ki sem jih priučila. Potem smo Jakoba spet vključili v vrtec, in tam so dejali, da je sprememba očitna.« Začel je sodelovati, poslušati, razumel je pravila, rutino, se začel igrati z otroki, čeprav je imel še vedno veliko težav.« Kasneje, ko je spet hodil v vrtec, pa so terapije pod Sinzianinim vodstvom izvajali še eno leto – pol leta po dve ali tri ure na dan, naslednjih šest mesecev pa trikrat po dve uri na teden. Vseskozi so pisali dnevnik in o spremembah poročali v Romunijo, da so dobili nove napotke in nasvete. »To je bil zelo zanimiv čas mojega življenja – blazno naporen, pa vseeno prežet z upanjem in dvomi, ali bo sploh uspelo, ker nisem poznala nikogar, ki bi se česa takega lotil. Ampak mene je gnal trden cilj, da bom živela normalno, kot vse družine, in da bo moj otrok v redu. Hvala bogu za vso podporo, tudi finančno, obeh babic in dedkov, sicer ne vem, kako bi nam uspelo, pa da je bila Ajda, ki je danes že petletna deklica, najbolj priden dojenček na svetu.
Več v Zarji, 10.4.2018
