Epilepsijo ima kar okoli 20.000 ljudi v Sloveniji in življenje z njo nikakor ni lahko, bi pa bilo veliko lažje, če bi imela družba več posluha za to, je prepričana Vesna Škorja Sorič, mati najstnika z epilepsijo. Od rojstva svojega otroka je na lastni koži občutila večino omejitev: domala na vsakem koraku je naletela na ovire, doživljala razočaranja, tudi ponižanje. Dostikrat jo je to spravljalo v obup, a se je vsakič pobrala. Šlo je pač za lepše življenje njenega otroka.
»Bolniki z epilepsijo ne potrebujejo pomilovanja, temveč družbo, v kateri bodo lahko svobodno živeli, po svojih merilih,« začenja svojo zgodbo Soričeva. Želi si, da bi o bolezni in težavah izvedelo kar največ ljudi; ona prestavlja kamenčke, skupaj pa bi lahko premaknili goro, je prepričana.
Prvo leto v bolnišnicah. Šest tednov je imel njen danes osemnajstletni sin, ko je prvič opazila, da se je nenavadno prazno zazrl. Marsikdo tega ne bi opazil, njeno izkušeno oko zobozdravnice pa je opazilo, da nekaj ni v redu. Pri treh mesecih se je pojavil večji napad in se čez tri ure ponovil. Ker je poznala generalizirane napade (grand mal), ko se denimo pojavijo trzljaji po vsem telesu, lahko tudi s peno na ustih, na začetku ni bila povsem prepričana, da gre za epileptični napad. Malčka so odpeljali v bolnišnico in tam so bolezen potrdili. »Do prvega leta starosti je večino časa preživel v bolnišnicah,« se spominja njegova mama. Bil je tudi zelo šibek in je pozno začel govoriti. Ko je bil star leto in pol, so se napadi ob rednem jemanju zdravil umirili. »Dve leti smo imeli mir in mislili smo, da bo trajalo, ko se je nekega dne napad spet pojavil kot strela z jasnega. Odtlej nikakor nismo mogli več priti na zeleno vejo. Včasih smo imeli tudi štiri serije po petnajst napadov na dan. Zgodilo se je, da smo kak dan samo še šteli napade.«
Vzroka za njegovo epilepsijo niso ugotovili. Preizkušali so razna zdravila, a kljub terapijam je imel še vedno napade. Uvajanje novih in izločanje starih zdravil morata biti postopna, telo se mora navaditi na nova in dotlej je lahko veliko težav. Vesninemu sinu je nihalo razpoloženje, bil je razdražljiv, z njim se dostikrat ni dalo pogovarjati. Ko je bil star štiri leta, so po nasvetu dečkove zdravnice poskusili s ketogeno dieto. »Ta dieta, bogata z maščobami, poteka pod zdravniškim nadzorom. Po prvih treh dneh stradanja spreminjamo metabolni sistem v telesu. Naš organizem in možgani črpajo energijo iz glukoze, pri tej dieti pa se izogibamo sladkorju in telo začne črpati iz maščob. Ko jih presnavlja, se začnejo tvoriti ketonska telesa, visoka raven teh pa pri 35 odstotkih ljudi z epilepsijo zmanjša število napadov ali celo ozdravijo. Mi smo z dieto vztrajali tri tedne, a je imel en dan več kot sto napadov, zato smo jo v dogovoru z zdravnico prekinili. To je bila ena najhujših preizkušenj v mojem življenju,« se spominja.
Kljub poskusom, da bi živeli čim bolj normalno, so bili ves čas na preži. Napadi se namreč začnejo brez opozorilnih znakov. »Na dopustih sva se z možem izmenjavala pri opazovanju. To je bilo vedno zelo stresno za vse. Lahko bi, recimo, dobil napad med igranjem s prijatelji v vodi. Nekoč se nam je skoraj utopil!« Kljub temu se je naučil plavati, kolesariti, smučati, vozi celo majhen električni motor, ki ne gre več kot 25 kilometrov na uro. »Tako se mu je končno odprl svet, da je lahko šel kam sam.«
