Pomagajmo mali Lani

Petletna Lana Beranič se je rodila s hudo deformacijo stopal – ima zraščene prste in močno odebeljena stopala, ki ji zelo hitro rastejo – pri petih letih nosi že številko 38.

Poleg tega ima težave z žilami, zaradi česar nastajajo hematomi; ti se hitro predrejo, povzročajo pa močne krvavitve, ki jih je težko ustaviti. Mnenja slovenskih zdravnikov so različna, tudi amputacijo so predlagali, zato si starša želita še mnenje strokovnjaka iz tujine, kar pa seveda stane. Pri ZPM so za malo Lano odprli račun, kjer zbirajo sredstva za pregled v tujini kot tudi za nakup posebnih ortopedskih čevljev, ki stanejo kar 500 evrov! Sredstva bodo zbirali tudi z dobrodelnim koncertom, ki bo 29. avgusta v Hočah pri Mariboru.

Mala Lana je simpatična navihana temnolasa punčka, ki obožuje rožnato barvo, rada gleda risanke o princeskah, se igra s punčkami, nagaja kužku Gizmu in dirja naokoli s kolesom. Kot vse punčke in fantki njene starosti bi nadvse rada tekala naokoli in se vozila z rolerji ali vsaj s kotalkami, pa ne more zaradi zelo redke deformacije stopal. Rodila se je namreč z zraščenimi prstki (sindaktilija) in nenormalno odebeljenimi stopali (makrodaktilija), zaradi katerih sicer lahko hodi, vendar bolj po petah, poleg tega se tudi hitro utrudi. Za nameček ima še težave z ožiljem, zaradi česar na nogah nastajajo hematomi, ki se zelo hitro predrejo in povzročajo krvavitve v loku, ki jih je težko ustaviti. »A sva se k sreči že navadila na to, natančno veva, kako v takem trenutku ravnati,« pravita punčkina starša Martina in Marjan Beranič. Prvič, se spominjata, se je to zgodilo, ko mala še ni imela niti leto dni in ju je krvavitev kar precej šokirala, ker se ni in ni hotela ustaviti. V eni uri so kar trikrat iskali zdravniško pomoč in mala je takrat izgubila veliko krvi.

Težave v takšni kombinaciji, kot so prizadele malo Lano, se pojavijo zelo redko. »Neki starejši mariborski zdravnik nam je dejal, da je nekaj podobnega videl pred tridesetimi leti. Večina zdravnikov pa pravi, da so videli eno ali drugo deformacijo, skupaj pa še nikoli,« razloži Martina.

Odrezali bi ji stopala. Na prvi resnejši pregled v domačem Mariboru so z malo Lano šli že kmalu po rojstvu. Lahko si mislimo, kakšen šok sta doživela starša novorojenke, ko so jima dejali, da ni mogoče ničesar storiti in da bi ji stopalca pri gležnju amputirali. Seveda se s tem nista sprijaznila, zato sta drugo mnenje iskala pri njihovih ljubljanskih kolegih. »Mislila sva, da so zdravniki v Ljubljani drugačni,« nadaljuje Marjan. Lano so pregledali trije zdravniki in najstarejši med njimi je nazadnje dejal, da bi ji odstranili dva prsta, zožali stopala in tako preprečili nadaljnje deformacije in da naj se ne živcirajo, saj na nogah nihče ne šteje prstov. Zgrožena starša se seveda tudi s tem nista sprijaznila; iskala sta zdravnika, ki bi jima povedal, o čemer sta bila prepričana – namreč, da je Lanina stopala mogoče rešiti tudi brez amputacij. Odpravili so se še v Valdoltro, tam so jima to potrdili. Ker ima deklica vse potrebne kosti, je stopalo mogoče rekonstruirati. Zdravnik jima je celo povedal, kako so to pred leti naredili nekemu fantku, ki je imel podobne težave. Vendar se v Ankaranu v delo ljubljanske plastične kirurgije niso hoteli mešati.

Od takrat vsako leto hodijo na preglede, vendar se nič ne zgodi. Vsakič jima zdravniki rečejo, da bodo mogoče kaj naredili prihodnje leto. Ker naj bi se s kompresijskimi nogavicami zadebeljenost stopala zmanjševala, so jima svetovali, da bi z operacijo počakali do Laninega desetega leta, da ne bi zaustavili rast njenih nog. Toda stopala male Lane neverjetno hitro rastejo. Že pri dveh letih so bila velika, kot jih imajo otroci med petim in sedmim letom, danes, pri petih letih pa potrebuje že številko osemintrideset! Za zdaj se Lana s svojimi težavami ne obremenjuje, svojih stopal ne skriva in je tudi začudeni pogledi ljudi ne motijo. Ve pa, da niso takšna, kakršna so pri drugih ljudeh, in da bo morala prej ali slej na operacijo, pravi mama. V soseski so jo navajeni, tu in tam pa se kljub vsemu najdejo otroci, ki jo zbadajo. Svojih pogledov pa niti odrasli ne skrivajo. »Prideš v trgovino, pa te debelo gledajo,« pravi Martina. Da se izognejo enim in istim vprašanjem in pogledom, hodijo na počitnice v predsezoni. Lana prav tako ne hodi v vrtec – še pomembnejši razlog za tako odločitev staršev so njeni hematomi, ki bi se med igro v vrtcu, prerivanjem ali kako drugače lahko razpočili. Toda za malo Lano se bliža neizbežen trenutek odhoda v šolo, zato si njena starša želita, da bi ji do takrat uspeli rešiti stopala tako, da bi lahko obula običajne čevlje.

Le ene čevlje na leto. Lana zdaj potrebuje posebne ortopedske čevlje, ki stanejo 500 evrov. Zavarovalnica jim odobri le ene na osem mesecev, zato si na leto privoščijo ene čevlje – zimske (Beraničevi se namreč preživljajo s 600 evri na mesec, ki jih Marjan zasluži v tujini). Te čevlje potem Lana nosi v vsakem vremenu. Ker so dostikrat premočeni in jih ni mogoče nositi ves dan, se včasih znajdejo tudi tako, da jo obujejo v debele nogavice in jo zunaj potem nosi oče. »Lani sem jo prenosil pol zime,« je povedal Marijan tudi zato, ker je mala čevlje prerasla. Poleti pa se znajdejo tako, da ji kupijo običajne odprte sandale, paščke pa potem pri čevljarju po potrebi prilagodijo. »Že štiri leta tavamo v temi, nihče nama ne zna svetovati, na koga naj se še obrneva. Najina zgodba spominja na zgodbo malega Reneja, ki so mu pri nas hoteli amputirati nogico, v tujini pa so jim rekli, da niti po naključju,« pravi Marjan in pri tem dodaja, da si z ženo ne bi nikoli oprostila, če bi mali amputirali stopala, potem pa bi jima ona sama v najstniških letih to očitala, ko bi na internetu našla podobne zgodbe in videla, da bi bilo stopala mogoče rešiti. Zato bi tudi onadva rada drugo mnenje kakšnega strokovnjaka iz tujine. Pot v tujino in zdravnika pa bi seveda morali plačati, a denarja nimajo. Država jima je za nameček pred kratkim še odvzela dodatek za nego otroka z obrazložitvijo, da Lana ne potrebuje posebne nege, ker ni gibalno ovirana. Ta denar sta po navadi porabila za gaze in jod, s katerimi ji čistita rane pri krvavitvah, nekaj so dajali na stran tudi za čevlje. Razočarana nad krivico, ki se jima je zgodila, sta se s svojo zgodbo, ki sta jo dolgo časa skrivala in upala, da se bo vse skupaj prej ali slej razpletlo, delila med prijatelji na facebooku. Ta je prišla do Aleksandre Popovič, žene glasbenika Danijela Popoviča, ki jo je nemudoma delila med vse svoje prijatelje. Spodbudila je ljudi, da bi družini pomagali, in množično so se odzvali. »Aleksandri se moramo pravzaprav zahvaliti, da se je vse skupaj začelo odvijati s tako naglico,« se nasmehne Marjan. Pri ZPM so zanje odprli poseben račun, kamor lahko nakazujete sredstva za malo Lano, ki bodo, kot že rečeno, zelo dobrodošla za pot po drugo mnenje v tujino kot tudi za Lanine čeveljčke.

Njihova zgodba se je močno dotaknila tudi mladega Slovenca, živečega v Nemčiji. Ko je prišel domov za dopust, je prebral njihovo zgodbo in se takoj odločil za organizacijo dobrodelnega koncerta (v okviru podjetja Exclusive Events), ki bo 29. avgusta v Hočah pri Mariboru. V več kot triurnem koncertu bodo nastopili mnogi znani slovenski in hrvaški glasbeniki.

Ponujena pomoč. Zraščeni prstki se v Sloveniji pojavijo le pri enem od 2000 do 3000 otrok, nenormalna odebeljenost stopal pa še redkeje. Zato imajo verjetno zdravniki v tujini glede na večjo populacijo ljudi z reševanjem tovrstnih težav več izkušenj. O Beraničevem primeru je za enega od časopisov pred kratkim spregovoril plastični kirurg iz UKC Ljubljana, ki zadnja leta zdravi Lano in ponudil, da skupaj najdejo center v tujini, ki ima s tovrstnim zdravljenjem izkušnje. Držimo torej pesti, da se bo za prikupno malo Lano, ki z veseljem pozira pred fotografskim objektivom, čim prej vse izteklo tako, kot je zanjo najbolje!

Družini Beranič lahko pomagate z donacijami na transakcijskem računu ZPM:

SI56 6100 0000 3512 232. Naslov ZPM je Miklošičeva 16, 1000 Ljubljana. Referenca je 00 07 400, namen pa: humanitarni prispevek za družino Beranič.