O tem vam povem malo kasneje. Še vedno je na sporedu branje njegove knjige Pekarna Mišmaš. Vsak večer. In vedno moram imeti umetniški navdih (ojoj, kolikor ga pač premorem) in brati nadvse doživeto. Janek zraven obrača liste in se smeje, si zapomni posamezne stavke in jih potem ponavlja. Če mi misli kam zatavajo, me samo strmo pogleda. Kar pomeni tole: če Kurji pek pozabi govoriti s hreščečim, kurjim glasom in če maček ne mijavka …, se moram spraviti v red. Ampak saj ni tako hudo, vsak večer imam pač predstavo za enočlansko publiko, ki pa mi pomeni cel svet!
In zdaj je ura pol dveh zjutraj, ko je zunaj tema z nekaj zvezdami na nebu. Natančno ob polnoči sva se oba zbudila. Janek se je premaknil na kavč v dnevni sobi in zdaj tam sede spi naprej, jaz imam pa nekajčezpolnočno kavo. In ko sem se naveličala na balkonu strmeti v nebo ter iskati veliki in mali voz, zlagati svoje misli, odpirati skrinjico spominov, lepiti obliže na razrvano dušo, se opominjati, da je najpomembnejši ta trenutek, da ljudje pridejo in gredo iz mojega, najinega življenja, da se moram veseliti jutrišnjega dne (torej današnjega) že zaradi tega, ker ne vem, kaj mi bo prinesel … sem se spomnila misli, ki sem jo nekje prebrala in pravi približno tako: človek ne obupa, ko je težko, ampak takrat, ko ve, da je vse zaman.
Ampak ta obup! Pravzaprav ob up. A ni zanimiva skovanka? Torej sem ob upanje. Hmmm …
Svoje stanje »ob upanja« ali tudi »brez upanja« razumem natančno tako, kot pravi zgornja misel. Da je človek ostal brez upanja, da mu je upanje nekam ušlo, izginilo. Če je torej bilo, kje je sedaj? Zakaj čutim to praznino v sebi? Sem se vdala ali kaj? In ker vem, da so za stanje obupa kriva čustva – no, pa smo tam! A katera in kaj je mene včeraj privedlo do tega?
Ena redkih reči, ki me vendarle spravi v obup in sprva precej potolče, dokler (kot pravi rudar) ne izkopljem rešitve, je kakšna Janekova bolezen. Ali bolje rečeno, težave z njegovim zdravjem. Ker je možnosti zanje pri ljudeh z downovim sindromom zares za podaljšan seznam, bi kdo pomislil, da bi se pa vendar v dvaintridesetih letih lahko že navadila. Vsaj malo. Joj, pa ni tako! Zakaj ne? Ker neskončno čutim Janekov strah, ki ga sam ne more razumeti. Jaz pa razumem in me je tudi strah. Strah me je tudi poti, ki jo slutim pred nama … No, dokler se ne spoprimem z njo.
Dovolj filozofiranja, ali ne? Janeka sem morala danes naročiti na slikanje glave. Nič usodnega se ne napoveduje, vendar je treba to opraviti. Mimogrede, tokrat bi se res veselila, da bi bili zdravniki bogovi in bi videli v glavo človeka. Ampak za časa mojega in vašega življenja pač ni tako, ali ne? Torej sem poiskala seznam ustanov, ki opravljajo tak pregled. Začela sem od zgoraj navzdol. In vsakokrat povedala, da bo za Janeka tak pregled malo zahtevnejši. Menda je treba nekaj minut ležati pri miru, v tunelu in še v bolnišnici. Si mislim, da to za nikogar ni preprosto. Še manj pa zanj. Torej ga je treba dobro pripraviti, podkupiti (eh, ne obsojajte me) in uporabiti kakšno tableto za pomirjanje.
No, na polovici seznama klicanih mi je zmanjkalo baterije na mobilnem telefonu. Nobena od institucij ni bila pripravljena sprejeti Janeka. Na polovici seznama so me zalile solze in se mi je zadrgnilo grlo, da sploh nisem več spravila glasu iz sebe. Vidite zdaj: čustva (žalost, razočaranje, nemoč …) in moje doživetje (ob)upa so si podali roke.
Potem sem vklopila avto, polnila telefon in … klicala naprej. Ko mi je topli in prijazni glas neke gospe potrdil, da se bodo potrudili in naredili pregled, in to zelo kmalu …, sem se spet scmerila, hehe. Ampak tokrat zaradi upanja.
In ko sem že omenila skrinjico spominov. Danes je dvaintrideset let, odkar se je rodil Janek.
Vseeno imam dvojno srečo: staram se in malo že pozabljam, pa še čas je marsikaj obrusil. Za povrh je še spomin selektiven, kar pomeni, da si bolj zapomni lepe kot težke dogodke. Tudi moj ni nobena izjema. Res se v teh dneh veliko vračam k temu. In danes mi je čisto dobro pri duši, ki je pomirjena, srečna, da sva skupaj z Janekom prispela do danes, da se imava dobro, da se še vedno učiva drug od drugega, da sva rada skupaj in da mi je življenje z njim omogočilo, da najdem v sebi najbolj in najboljše človeške plati.
Dvaintrideset let? Če vprašate Janeka, še vedno vztraja pri šestnajstih, hehe. Morda pa so leta res samo številke? Včasih pa res!
Zdaj je ura štiri zjutraj. Janek še spi na kavču. Danes bo praznoval s svojimi prijatelji v delovnem centru. Dve svečki na dveh malih tortah. Čeprav Janek torte ne mara posebej, se ji danes ne bo odrekel. Torta z najboljšimi prijatelji je veliko bolj slastna!
Kave mi je sicer že zmanjkalo in tekst je skoraj končan. Malo mi je nerodno, ampak moram priznati, da je to noč nastal tako spontano in hitro, da si ne zaslužim nobenega honorarja.
Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!
Kolumna je bila objavljena v reviji Jana, št. 24, 13. junij, 2023.
