Petletna Lina Šukelj je na prvi pogled povsem običajna, prikupna svetlolasa deklica, ki ji nihče ne bi prisodil številnih težav, s katerimi se spopada. Takoj, ko je po 24. tednih nosečnosti ugledala luč sveta, se je zanjo začela kalvarija – borba za preživetje, bolečine, številni zapleti in težave. Vse to jo je oropalo otroštva in življenja, kakršno je drugim otrokom samoumevno. Zato si njena starša Blaž in Mirjana bolj kot vse na svetu želita, da bi lahko nekoč zaživela samostojno življenje – v zvezi s tem sta zelo optimistična. Rešitev vidita v zdravljenju z matičnimi celicami. Na prvi terapiji v Kijevu so že bili in že v kratkem času opazili spremembe, mamica pa pravi, da bi potrebovali še najmanj štiri do pet takih posegov. Ker so zelo dragi in si jih brez donatorske pomoči ne morejo privoščiti, se obračajo na vas, dragi bralci.
Tekst: Katja Božič, foto: Šimen Zupančič
Na prvi pogled običajna deklica.Obiskali smo jih v vasici daleč od ponorelega sveta, kamor so se umaknili pred nekaj leti, da bi Lini omogočili odraščanje v naravi, na čistem zraku, pa da bi doma lahko pridelali tudi nekaj svoje hrane. »Sicer pa nas tako ali tako ni veliko doma. Včasih se šalim, da bi glede na to, kolikokrat moramo na najrazličnejše terapije, lahko živeli kar v avtodomu,« nam je na vratih njihove prikupne hiške dejala mamica Mirjana. V dnevnem prostoru se je njen mož Blaž, poklicni vojak, igral z njuno princesko, ki naju je s fotografom opazovala z velikimi zvedavimi očmi. Šele zadnje čase se je njihovo življenje majčkeno umirilo, čeprav deklica potrebuje nenehno nego in mamica sploh ne ve, kaj je dolgčas. Prvi dve leti in pol so namreč nenehno bili borbo za preživetje – ne samo iz dneva v dan, pravi Mirjana, temveč včasih tudi iz ure v uro.
Prezgodnji porod.Mirjanina nosečnost je bila predvsem boj s slabostjo, ko hrane ni mogla več spraviti vase, je morala v bolnišnico na infuzijo, tam pa se je okužila z bakterijo, ki naj bi sprožila prezgodnji porod. Na božič leta 2014 je tako s carskim rezom v 24. tednu nosečnosti rodila dvojčici Lino in Lijo – slednja je po hudih zapletih in zahtevni operaciji trinajsti dan po porodu umrla. Tistih dni se Mirjana megleno spominja, vse se je odvijalo izjemno hitro. »Nisem imela niti preveč časa razmišljati. En otrok je bil pravkar operiran na pediatrični kliniki, ker je šlo njegovo zdravje samo še navzdol, se pripravljaš na najhujše, drugi se je na intenzivni negi v porodnišnici boril za življenje.« To so bili izjemno intenzivni trenutki. »Okoli božiča zato zame pridejo hudi dnevi. Takrat si dovolim biti žalostna in se pogovorim z drugo deklico tam gori. Potem pa se zberem za Lino.« Zaradi skrajne nedonošenosti, obporodnih zapletov in agresivnih terapij je deklica utrpela številne posledice. Simpatična in navihana deklica danes pod svojo prikupno zunanjo podobo skriva hude travme, bolečine in zdravstvene težave. »Izrazite nevrološke težave s sumom na blago obliko cerebralne paralize zaradi možganskih krvavitev, senzorne motnje, težave s propriocepcijo – slabo zaznavanje lastnega telesa, izrazit zaostanek na vseh razvojnih področjih, hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilno in slabšo motoriko ustne votline – je samo pasirano hrano, težko govorno motnjo – neverbalnost, zdravstvene težave – slab imunski sistem, črevesne težave s sumom na kronično vnetno črevesno bolezen – nikoli ni sama odvajala, moramo jo klistirati, slabšo funkcijo ledvic, alergije in intolerance na hrano – veliko bruha, ter upočasnjen in šibek gibalni razvoj,« sta se o težavah razpisala Blaž in Mirjana.
Počasen napredek.»Prvi dve leti smo posvetili samo negi otroka. Dejansko je Lina bruhala na deset minut, spala, borili smo se, da je sploh kaj pojedla, saj je imela izreden odpor do hranjenja. Zdravstveno je bila v tako slabem stanju. Vsaka terapija in pregled pri zdravniku sta bila za nas pravi podvig. Sama nisem skoraj nič spala, tako da sva bila z možem fizično in psihično izčrpana. Po dveh letih in pol pa se je začela prebujati – odzivati se je začela na igračke, glasove, živali.« Ker so imeli velike težave s prehranjevanjem, se je Mirjana povezala s svetovalko za dojenje in prehransko strokovnjakinjo Mojco Vozel. »Mirno lahko rečem, da je bila ona v našem življenju prvi človek, zaradi katerega je Lina začela napredovati. Poleg tega me je spodbudila, da sem začela veliko brati, se pogovarjati, izobraževati in raziskovati. Dokaj hitro smo ugotovili, da Lini ogromno živil povzroča težave, tako da smo na koncu našli nekaj takih, ki jih lahko brez posledic uživa, poleg tega pa dobro vplivajo na telo in možgane ter ji zagotavljajo pomembne snovi, ki jih telo potrebuje. Za boljšo prehranjenost si pomagamo tudi z dodatki.« Lina obiskuje še logopeda, delovno terapijo in samoplačniške terapije, kjer se uči nadomestne PECS komunikacije in drugih veščin. »Doma imamo improvizirano senzorno sobo, kjer po napotkih logopedinje, delovne terapevtke in specialne pedagoginje vadiva z njo nekaj ur na dan. Sobo nam je z donatorskimi sredstvi pomagal opremiti Radio 1. Po najboljših močeh ji skušava zagotoviti tudi druge samoplačniške preglede in terapije pri terapevtih, ki imajo različna znanja za delo s takšnimi otroki in so se izobraževali tudi v tujini oziroma prihajajo iz tujine občasno v Slovenijo. Veliko bolj od življenja je pomembna njegova kakovost. Ljudje si ne predstavljajo, kakšno je življenje, če ti bolečine ali neprijetnosti predstavljajo najosnovnejše človeške funkcije, kot so prehranjevanje, odvajanje, prebavljanje, če je življenje ena sama terapija in se nenehno vse vrti okoli zdravnikov, specialistov, terapevtov. Vse te terapije pa so uspešne le do točke, do katere zmorejo delovati možgani, ki so bili pri naši Lini poškodovani. Zato je k njenemu zdravljenju treba pristopiti celostno, ji torej omogočiti terapije, ki bodo sprožile in podprle regeneracijo možganov, črevesja.«
Matične celice.Mirjana je kar dve leti raziskovala, brala, se izobraževala, izmenjavala izkušnje s starši otrok, ki imajo podobne težave, in dobila upanje v terapiji z donorskimi matičnimi celicami, ki so dostopne zgolj v tujini, v kombinaciji s terapijami v hiperbarični kisikovi komori. »Podpora zdravljenja s kisikom v hiperbarični komori med terapijo z donatorskimi matičnimi celicami povečuje aktivnost apliciranih matičnih celic in sočasno sproža nastanek lastnih matičnih celic. Tradicija zdravljenja z matičnimi celicami je v tujini že dolga, uspešno je pomagala številnim družinam z vsega sveta, prav zato si jo želiva omogočiti najini deklici, da bo tudi ona nekoč srečna, samostojna in zdrava.« Po dolgotrajnem tehtanju, preverjanju informacij in izkušenj sta se odločila za kliniko v Kijevu. »Imajo dolgoletno tradicijo, ogromno pozitivnih izkušenj, sovpada pa tudi cena.« Terapije naj bi Lini bistveno izboljšale njeno nevrološko, gastroenterološko in splošno zdravstveno stanje ter odigrale pomembno vlogo na njeni poti k samostojnosti. »Zelo veliko si obetamo na govornem področju, kjer je Lina zelo šibka.«
Prva terapija je za njimi.Za prvo terapijo v Kijevu, kjer so bili prejšnji mesec, so se zelo izkazali vojaki, Blaževi sodelavci, kot tudi njuni prijatelji, ki so denar zbrali v enem mesecu in pol, za kar sta jim starša neizmerno hvaležna. »Na kliniko smo jim morali poslati ogromno izvidov. Prvi dan so še enkrat naredili razne preiskave in se z nama temeljito pogovorili, da se ne bi zgodila kakšna napaka, potem pa je dobila prvi odmerek donorskih celic, ki naj bi vplivale na imunski sistem, na organe, da bi lahko začeli pravilno delovati. Drugi dan je dobila še drugi odmerek, ta naj bi vplival na možgane. Najbolj neverjetno je bilo, da je zelo hitro prišlo do vzpostavitve imunskega sistema. To se je izrazilo v obliki vročine ob virozi, ki je prej nismo poznali, Lina pred tem namreč nikoli ni imela vročine, z virusi in bakterijami se je borila tudi po več tednov! Tokrat pa jo je predelala v treh ali štirih dneh. Čudežev od ene terapije seveda ne gre pričakovati, napredek se začenja videti šele čez nekje tri mesece, za končen rezultat pa je potrebno počakati od devet do dvanajst mesecev. V tem času naj bi bila potem tudi naslednja terapija,« pravi Mirjana. En takšen poseg stane 10.000 evrov, ne morejo pa natančno napovedati, koliko terapij bo pri Lini potrebnih. »Vsekakor to ne bo ena sama, vsaj tako kaže množična praksa otrok s podobnimi poškodbami, kot jih ima Lina. Sočasno pa deset zaporednih obiskov terapij s hiperbarično komoro stane okoli 600 evrov. Najmanjši pričakovani znesek, ki bi ga potrebovali, je torej okoli 60.000 evrov, z veliko verjetnostjo pa bodo potrebe po terapijah ta znesek močno presegle.« Ker je zaposlen samo Blaž, Mirjana pa dobi nekaj osnovnih sredstev s centra za socialno delo, so brez vas vse te terapije za Lino nedosegljive, pravi Mirjana, ki se je s prošnjo za zbiranje denarja za terapije obrnila na Karitas, kjer so za Lino odprli račun. »Nikoli si ne bi odpustila, če ne bi storila vsega, kar je mogoče. Žal se vedno zatakne pri financah,« pravi. Z Blažem bosta zelo hvaležna, če bomo združili moči in Lini pomagali k čim večji samostojnosti. »Želim si, da bi moj otrok lahko okusil življenje, kot ga imajo drugi otroci. Želim si, da bi bila Lina sposobna povsem vsakdanjih življenjskih funkcij, kot je prehranjevanje, odvajanje, in da bi mi lahko sama povedala, kaj želi. Da bi torej lahko občutila tudi lepe stvari, ki jih ponuja življenje.«
Več o Lini, njenem zdravljenju in življenju lahko spremljate na spletni strani: https://giveyourhelpinghand.eu/.
Okvir
Donirajte za terapije z matičnimi celicami:
Svoj prispevek za Lino lahko nakažete na:
TRR: SI56 0510 0801 5567 619
Sklic: 29365
Namen: za Lino
TRR račun je odprt pri Škofijski Karitas iz Celja.
