Kako bi bilo, če ne bi bilo ... Vedno znova razmišljate o tem?

Zanima me tisto, kar človeka boli. Stvari, od katerih bi večina najraje pogledala stran, se obrnila drugam in o njih ne bi premišljevala, ker se zdi, da ni tam nič lepega. Mene pa te stvari privlačijo kot bika rdeča ruta.

Je težko sprejeti, da Sofia ne gre v tretji razred, ampak je še vedno v plenicah?

Težko je. Pred dnevi se mi je zgodilo zelo zanimivo srečanje z resnico. S prijateljicami sem bila na oddihu v Goriških brdih – enkrat na leto si ga privoščimo – in smo zares uživale. Ko smo se vračale domov, smo tako kot vedno šle še v Dvorec Zemono, v raj Tomaža Kavčiča. V trenutku največjega užitka in sproščenosti sem doživela fleš, v kako brezizhodnem položaju sem s Sofio. Vsak dan in vsako noč jo previjam, nosim, hranim ... V trenutku sem se zavedela tega, da je ta otrok popolnoma odvisen OD MENE. Po sedmih letih in pol sem prvič kristalno jasno in boleče začutila to brezizhodnost. Videla sem situacijo, iz katere ni mogoče zbežati.

Prav v tem prelepem trenutku oddiha, v najlepšem okolju, in ko se vam je zdelo, da ste odmislili vsakdanjost in celo Sofio?!

Ravno zato se je zgodilo: bila sem proč od družine, proč od moža, proč od Sofie. Potem me je seveda premagal občutek strahu. Zakaj? Jo morda, ko bom prišla domov, nič več ne bom imela tako rada, kot sem jo imela pred tem »pobegom« in spoznanjem? Bala sem se, da med nama ne bo kemije, ki je tako zelo pomembna. To je bilo svojevrstno priznanje: brez Sofie bi mi bilo v življenju veliko lažje.

Ena redkih ste, ki to glasno in jasno pove.

Včasih sem tudi jaz mislila, da je, če bom to naglas povedala sama sebi, ne bom imela enako rada.

Omenili ste, da je Sofia srčen otrok. Mnogi bi dejali, da pri njej zaradi prizadetosti ne moremo govoriti o značaju. Zdi se, da je pogumna, tako kot je pogumna njena mama.

Zanjo so takoj po rojstvu rekli, da ne bo živela, kaj šele da bi kaj zmogla ali dojela. Pa dojema. Ona ima svojo »špuro«, je trmasta, vztrajna, stokrat kaj ponovi, tudi če vedno znova pade. Z leti je postala zadovoljnejša s svojim telesom, veliko več se smeji, zdi se, da je tudi ona našla nekakšno ravnovesje v svojem življenju. Vidim, da je otrok zadovoljen v svojem prizadetem življenju.

Ko rodiš otroka in ti rečejo, da je hudo prizadet, si kljub vsemu želiš, da bi živel. Veš samo to, da je tvojemu otroku odmerjeno drugače. Takrat sploh ne veš, kaj te čaka.

Najtežje je bilo prva dva tedna, ko nismo vedeli, kaj je z njo. Zdravniki ti še vsega ne povedo, ti pa se slepiš in še vedno upaš, da ni nič tako zelo hudega. Potem ti povedo, tebi pa se podre svet in v trenutku najhujšega obupa – ko sem rekla: »Sofia, jaz grem domov, ti pa lahko umreš!« – se v človeku nekaj zgodi. »Greš z menoj domov? Živela boš, kolikor boš pač živela, boš pa ljubljena in živela boš v krogu svoje družine,« sem ji potem rekla in sva šli domov. In nato sem čakala, kdaj bo ta dan, ko bo umrla, vsak dan sem trepetala, ali bo jutri še z nami. Potem pa sčasoma dojameš, da ta dogajanja niso zgolj prehodni krči, začasne bolečine, kričanje samo eno noč, da to ni nekaj, kar pri običajnih otrocih sčasoma mine, ampak da tega ne bo nikoli konec. Podnevi neguješ, ponoči vstajaš, jo pestuješ, tolažiš, ji pomagaš ... Sedem let in pol je v najini spalnici. Edini, ki ponoči včasih iskreno znori in reče »ne morem več«, je mož, ki gre nato spat v drugo sobo. Meni je hudo, ko to reče, ker tudi sama tako mislim, le da ostane meni v skrb vsa pokakana deklica – in ta njen drek leze na vse strani, ker ni kompakten, ona pa se kobaca ... Potem pa zajamem sapo in si rečem: »O. K., umiri se. Zdaj boš šla počasi v kopalnico, očedila jo boš korak za korakom ... Ne razmišljaj, kako boš prišla do cilja, ampak samo o tem, kar boš naredila ta trenutek.« Temu počasi sledim, v rokah trdno držim vajeti vsakega trenutka – in preživim.

Kako tako utrujena in neprespana mama najde dovolj moči še za druga dva otroka, ko odpreta oči, polna veselja, moči in želje po mamici?

Seveda opažam, da sem do njiju pogosto sitna, in sicer v tem smislu, da se živčno odzovem. Kadar me, na primer, Lev zmoti, kadar kaj počnem s Sofio, in mu živčno rečem: »Joj, daj, nehaj, ne morem zdaj!« Sofia me dela nervozno, posledice tega pa včasih čutita onadva.

Kaj je najhujše? Bolezni, bolečine, zdaj je že velika in težka 15 kilogramov.

Ja, težko je, zelo težko. Najhuje je to, da ne veš, kdaj se bomo poslovili. Nekateri mi zamerijo, ker sem »preveč urejena« (za mamico prizadetega otroka sem menda videti preveč srečna, preveč lepo oblečena, naličena, ker bi se menda spodobilo, da sem ubita in ves čas objokana), pravijo, da uporabljam »filtre« ob prikazovanju svojega življenja. Res je, potrebujem jih in celo poudarjam, kako potrebno je to iskanje lepote v stvareh okrog sebe. Poudarjam, kako pomembno je, da greva kdaj z možem ven na večerjo, da je tudi nama lepo, kadar si vzameva čas samo za naju, za izlet, za gledališče, za kozarec vina ... Prej se tega mogoče nisem zavedala in najraje ne bi nikoli šla nikamor, ker sem bila utrujena in žalostna, zdaj pa vem, da je to nujno potrebno, če se hočeš obdržati nad gladino.

Ni preprosto držati vajeti takšnega življenja.

Zadnje čase se mi dogaja, da me, ko se, denimo, vsi skupaj odpravljamo ven –na kavo, na tržnico ali kamor koli že – zajame panika, na koliko stvari je treba pomisliti, ker gre z nami tudi Sofia. Drugemu otroku rečeš: »Obuj se, umij se ...«  Če je lačen, mu kupiš žemljico in vse je v redu. Pri njej pa moraš vnaprej misliti na preveč stvari, na toliko, da se mi sistem pogosto podre in se mi zdi, da ne bom zmogla. Mislim pa, da je od vsega najhuje to, da nikoli nimaš cele noči. Tudi če ne joče, se ves čas nekaj oglaša, zdi se, kot da bi čebljala, a ti moraš ob tem šele ugotoviti, kaj potrebuje in kaj se z njo dogaja. Načeloma torej mislim, da spim, a sem v resnici ves čas na preži, ves čas napeto poslušam. Kaj pa če bo umrla, ti pa spiš?! »Samo čeblja, nehaj in zaspi. Moraš spati,« mi je napisala neka ženska. A ni tako preprosto. Gre za to, da tega preprosto ne moreš. Ves čaš poslušaš dihanje, čakaš, razmišljaš, ali je to to, ali je to slovo. To pričakovanje smrti dodobra zaznamuje tvoje življenje.

Vaš mož Sašo je rekel, da pri Sofii ne gre za življenje, ampak bolj za nego od zibelke do groba.

Res je. In dobra nega pri posebnih otrocih je ključnega pomena. Nega je nujno potrebna, da otrok cveti, da je videti lep. Pri drugih dveh, na primer, prezrem, da je čas za striženje ali da morata zamenjati oblačila, pri Sofii pa sem dosledna. Zakaj? Ker ti otroci niso videti »estetski«, je zelo pomembno, da s temi majhnimi stvarmi in z vrhunsko nego gradimo njihovo dostojanstvo ter jih naredimo lepe, kot v duši so. Tudi Sofia točno čuti, da s tem, ko jo zvečer stuširam in ji oblečem svežo pižamico, z nje sperem vse dnevne tegobe in jo očedim. To je obred, ki prija tudi njej, tako kot prija vsem drugim. To ji prinaša tudi občutek varnosti.

Sofia bi morala že stokrat umreti, ste napisali.

Ko je imela epileptične napade in jaz tega nisem dovolj dobro poznala, sem vse skupaj doživljala drugače, kot bi bilo treba. Zdelo se mi je celo, da malce preizkušam, kako bo, ko bo šlo zares. Minute se podaljšujejo v ure, jaz pa se sprašujem, ali je zdaj to to, koga bom morala poklicati, kaj je treba narediti ... Ona leži mrtva v postelji ..., kaj je treba zdaj narediti? In podobne neumnosti, kot nekakšna »vaja« za morebiten resnični dogodek. In potem sem imela ob vsem skupaj še slabo vest, češ, kaj vendar počneš, zanimajo te tehnične zadeve, otrok pa ti umira. 

Biti ves čas v pripravljenosti, v kondiciji, močan in zbran ... Vsak dan presegaš svoje moči. Ste zato rekli, da je posebno starševstvo precej podobno življenju profesionalnega športnika?

Točno tako je. S tem živiš iz dneva v dan, ni dopusta in ni premora, temu posvetiš vse svoje življenje, ni sobote in ni nedelje. Tudi jaz bi ob vikendih rada kdaj spala do desetih, pa ne morem. Gre za vojaški dril in športno disciplino. S to razliko, da lahko profesionalni športnik svojo kariero prekine, ko želi, mi pa tega ne moremo. Včasih me to jezi. Zdi se mi, da ni pošteno.

Več v Zarji št. 38, 18. 9. 2018.