Marina Cencelj je eno samo sonce. Njene oči žarijo v nenehnem nasmehu. O svojem življenju govori odkrito in iskreno, o tem, kako je trikrat premagala raka, in o tem, kako se je kot najstnica soočila z amputacijo noge v kolku.
Lasulja kot pri Ljubki in namesto noge proteza
Do osmega razreda je bila čisto navadna deklica iz Špitaliča v Tuhinjski dolini. Odraščala je v delavsko-kmečki družini z dvema bratoma in mlajšo sestro. Potem pa je nekega marca, pri štirinajstih letih, v kolenu začutila bolečino. Šla je k zdravniku in dali so ji kremo. Toda bolečina je bila vse hujša, po enem mesecu je komajda še vstala. Šla je nazaj k zdravniku. Poslali so jo na Pediatrično kliniko, tam so jo poslikali in zagnali paniko. Takoj je bila na vrsti za operacijo kolena. Ko so iz Zagreba dobili histološke izvide, je bila diagnoza huda: rak, kostni sarkom. »Rekli so mi, da je rak posledica padca, ki se ga niti nisem spominjala.« Še preden so ji povedali, da ji bodo morda amputirali nogo, se ji je zdelo, da bo nekaj hudega, saj sta oče in mama, ki sta jo prišla obiskat v bolnišnico, šla kar mimo nje. Odločiti so se morali v enem tednu. »Za štirinajstletnico to pomeni konec sveta. Mislila sem, da ne bom mogla več živeti,« podoživi takratne trenutke. Da bi prekinili razraščanje raka, so se odločili za amputacijo v kolku. 5. maja 1978 je ostala brez noge. Takoj so jo postali v Sočo na rehabilitacijo. »Vse se je zgodilo tako hitro,« se spominja. Ker je bila v osmem razredu, so ji šli toliko na roke, da so ji dali zaključno spričevalo, ne da bi ji bilo treba opravljati izpite. »To, da sem naredila osmi razred, se mi je zdelo imenitno in zelo pomembno.«
Ko je že izgubila nogo, je bila na vrsti še kemoterapija. »In izgubila sem še lase. To se mi je takrat zdelo nezaslišano, še huje kot izguba noge. Imela sem dolge lase, spete v kito, in tako sem jih nosila, dokler se je dalo. Na koncu sem samo potegnila lase in odpadel je cel čop.«
Toda do septembra je že imela protezo in bila je nared za srednjo šolo. In to v Ljubljani. »Prvega septembra sem šla kar iz bolnice naravnost v internat in zdi se mi, da je bil to ključni trenutek – šla sem naprej, nisem obstala. Takoj sem se vključila med zdrave.« Babica ji je prigovarjala, naj vendar ostane kakšno leto doma, da se navadi na življenje s protezo, da konča kemoterapijo, ona pa ne, da gre naprej na gimnazijo Ledina. Seveda je dobila tudi lasuljo. »Tako v stilu Ljubke Dimitrovske, blond, postriženo na paža,« se zasmeji. V prvem letniku ji je sošolka, ki ni vedela, da je brez las, zavidala frizuro in ji je rekla, da bi rada imela vsak dan tako dobro frizuro kot ona.
Po dveh letih se ji je rak ponovil, takrat kot metastaze na pljučih. Spet je morala na kemoterapijo. »Takrat je bila res huda, z veliko hujšimi stranskimi učinki. A po enem letu je rak izginil.«
Medtem je postala učiteljica matematike. »Nenehno si v strahu. Na kontrole sem hodila vsaki dve leti, in ko so mi povedali, da mi ni treba več hoditi, sem se vsaki dve leti še vedno želela prepričati, da se ni ponovilo.« Kot da bi ji nekaj reklo, da mora. Pri štiridesetih ji je zdravnica rekla, da bi naredili mamografijo dojk. »Na naslednji kontroli je na to pozabila, a me je nekaj kljuvalo in sem jo opomnila, da sem stara štirideset let in da naj mi pregleda dojke.« Odkrili so ji raka, in to netipno obliko, tako, ki bi se v dveh letih – do naslednje kontrole – razsejala po vsem telesu. Takoj so jo operirali in odstranili dojko. »Res sem imela srečo,« se nasmeji.
V pol leta v državno reprezentanco
Ko slišite njeno zgodbo, da je torej trikrat premagala raka, kar ne morete verjeti, saj naravnost kipi od energije. »Kaj hočem, vedno vidim več plusov kot minusov.« Vedno je bila aktivna. Že ko je kot najstnica ostala brez noge, je tuhtala, kaj bi lahko počela. Po naključju so jo, staro 20 let, povabili na tečaj smučanja na eni nogi. In je začela. Deset let je bila zelo aktivna, tudi tekmovalno, a le na državni ravni. Ko pripoveduje o smučarski epizodi kot profesionalni smukač, mimogrede navrže: »No, potem sem zaradi poškodbe noge nehala.« Stop. Kakšne poškodbe noge? In razloži, da se je v vrsti pred žičnico – čeprav ji ne bi bilo treba čakati, saj je imela kot invalidka prednost – vanjo zaletela smučarka in ji s smučkami zapeljala čez zdravo nogo. »To me je predramilo. Samo eno zdravo nogo imam in na to moram paziti.« Smučko je postavila v kot.
Nič hudega, ker je takrat že izvedela za sedečo odbojko, ki so jo trenirali v športnem društvu v Ljubljani. Nikoli prej ni igrala odbojke, ni vedela niti tega, kako se premikaš, nič. Ker pa je bilo leta 1995 evropsko prvenstvo v Ljubljani, so na hitro sestavili tudi žensko reprezentanco. Iskali so igralke s hendikepom in so jo poklicali. Tako je po le pol leta igranja prišla v državno reprezentanco, kjer je še vedno. Res bliskovita športna kariera. »Takrat ni bilo veliko deklet, ki bi igrale sedečo odbojko. Vedno smo trenirale s fanti, ki imajo mrežo nekoliko višje in igrajo bolj na moč. Mogoče nam je to pomagalo k uspehom,« razmišlja. Ker se je sredi devetdesetih odbojka sede pri dekletih šele razvijala, je bila Slovenija nenehno v svetovnem vrhu. Na prvem prvenstvu so bile tretje, odtlej so nastopile na vsakem evropskem in svetovnem ter paraolimpijskih igrah. Na paraolimpijadi so bile dvakrat četrte, v Atenah 2004 in Pekingu 2008, lani v Londonu šeste. »Toda sedaj se je odbojka sede profesionalizirala, me pa smo še vedno amaterke. Recimo, da smo najboljša amaterska reprezentanca. Načeloma nismo imele skupnih tedenskih priprav, ker smo vse zaposlene ali pa študentke. Američanke, ki so bile druge na olimpijadi, so imele vsaj mesec skupnih priprav.« O tem naše igralke lahko le sanjajo. »Toda odbojko igram zase, ne zaradi zaslužka. In če me bodo hoteli, bom z veseljem nastopila tudi na prihodnji paraolimpijadi 2016. Konec koncev je v Braziliji, to bi pa rada videla,« se zasmeji.
Čeprav invalidski šport na najvišji ravni zahteva veliko odrekanja, si prizadeva, da bi tudi otroci invalidi čim prej začeli s športnimi aktivnostmi. Ne razume, zakaj je tako malo invalidov športno aktivnih. »Za osebe z amputacijami je odbojka sede zelo primerna, saj večinoma delaš z rokami. Mogoče je začetni problem v tem, da moraš biti brez proteze. Mogoče jim je nerodno, da bi jih videli brez okončin.«
Njena noga ne stoji v kotu
Zanjo to ni več šok. »Triintrideset let sem brez noge, zame to ni več nekaj nenormalnega. Toda še vedno čutim poglede drugih. Tisti določeni pogled. Bolj me moti to, da se ljudje delajo, da ne gledajo, pa veš, da gledajo. Najbolj mi je všeč otroška radovednost.« In pove anekdoto iz bazena, ko je neki deček celo uro plaval za njo in jo spraševal, kako lahko plava brez noge in kako to, da je nima. Njegovemu očetu pa je bilo neprijetno.
Za Marino mnogo ljudi sploh ne ve, da nima leve noge. Proteze so sedaj take, da se navadno sploh ne opazijo. »No, pri tejle moji, ki je reva uboga stara že šest let, se sedaj že opazi, ker je shujšala v stegna, skrčila se je pena,« se zasmeji. Ja, pa smo pri nogi. Nujno potrebuje novo.
»Pri nas dobiš le osnovno protezo. Za aktivne invalide pa to ni dovolj,« potarna. Na začetku si vesel, da sploh imaš protezo, a sčasoma ugotoviš, kaj v resnici potrebuješ. »Osnovni model, ki ga ponuja zavarovalnica, ne zadovolji potreb vsaj malo aktivnega invalida. Saj je res, da mi nova noga pripada na vsaki dve leti, a že samo, da se navadiš nanjo, potrebuješ vsaj leto dni. Res mi ni treba imeti v kotu postavljenih pet poceni nog, le zato, ker mi pripadajo na vsaki dve leti. Raje imam eno, pa to dobro.« Sedanjo si je delno plačala sama, saj zaradi veliko hoje potrebuje tako, da si lahko naravna stopalo, kar je odločilno za ravnotežje. »Sedaj so tudi proteze s senzorji, a te so drage, okoli 40.000 evrov. Ne vem, zakaj mora biti taka noga tako draga. Res je, da jaz potrebujem protezo s tremi sklepi, cene zanje pa so astronomske.«
Sama bi se odločila za nekaj srednjega, za nogo, ki bi ji omogočala normalno gibanje, nikakor pa ne bi šla na slabšo. »Spraševala sem že tudi, zakaj se ne more denar, ki mi pripada vsaki dve leti, akumulirati in bi sedaj lahko dobila protezo za 12.000 evrov. Pa ne gre, ne glede na to, koliko denarja sem prihranila zavarovalnici,« je skoraj ogorčena.
Marina ima nogo »obuto« ves dan. »Potrebujem jo od jutra do večera, in to ne le zato, da bi navzven delovala izpopolnjena, temveč da lahko živim.« Zelo rada hodi, vsaj enkrat na teden naredi štirikilometrski pohod okoli Gradiškega jezera. »Grem počasi, ampak grem. Vedno sem letala sem in tja, nikoli nisem govorila, da česa ne morem.« No, prizna, sedaj, ko je že starejša, včasih reče, da drugi to naredijo lažje kot ona. A tega ni veliko. Tudi zato, ker ji gre pač na živce, da bi sedela v kotu in stokala, pa čeprav bi mogoče kdo pričakoval, da bi morala.
Več preberite v tiskani Jani (št. 5, izid: 29.1.2013).
