Lahko bi rekli, da gre za bolezen, ob kateri nenadoma obsediš. ALS (amiotrofična lateralna skleroza) ali bolezen motoričnega nevrona je redka nevrološka degenerativna bolezen, ki prizadene motorično živčevje. Bolnik izgublja gibalne sposobnosti in kmalu postane popolnoma paraliziran. Ker bolezen prizadene tudi mišice v grlu, sta otežena tudi govor in dihanje. Zdravila žal še ni, kljub temu pa obstaja postopek lajšanja in zdravljenja, ki je tesno povezan z bolnikom. Pri ALS usihajo mišice, kar pripelje do hromosti. Živčne celice, ki degenerirajo pri ALS, so gibalne celice oziroma motorične celice v možganski skorji in deblu ter hrbtenjači. Ne izključno te, vendar v največji meri. To pa pomeni usihanje mišic in hromost. Bolezen se značilno začne v enem delu telesa in se nato širi v druge. Najpogosteje se začne v zgornjih ali spodnjih udih. Bolniki s to boleznijo od pojava prvih simptomov pa do smrti v povprečju živijo približno tri leta. Dvajset odstotkov jih preživi več kot pet let, 10 pa več kot 10 let.
Kako prepoznamo bolezen?
Na leto na novo zboli od 20 do 40 ljudi. V povprečju se bolezen pojavi okoli 60. leta, mladi za njo zbolijo bolj izjemoma. V Sloveniji je obolelih okoli 200 ljudi. Najpogostejši zgodnji znaki, po kateri bolezen lahko prepoznamo, so težave z govorjenjem, nezmožnost hoje, spuščanje stvari iz rok, mišični krči, izguba telesne mase, upad mišičnega tonusa, težave s požiranjem, v skrajnem primeru tudi težave z dihanjem.
Zdravljenje je odvisno od bolnikovih potreb
Vzroka za nastanek bolezni ne poznajo, le v petih do 10 odstotkih je dedna. Njena incidenca je sicer v Sloveniji od šest do sedem bolnikov na 100 tisoč ljudi.
Zdravila, ki bi ustavilo ali obrnilo potek bolezni, žal ni. Od leta 1995 je na voljo zdravilo riluzol (glutamatni antagonist), ki za nekaj mesecev podaljša povprečno preživetje bolnikov z ALS. V zadnjem času poteka vse več kliničnih študij, v katerih preizkušajo zdravilno učinkovitost novih snovi. Zdravljenje je tako za zdaj usmerjeno v lajšanje življenja posameznika, ki ima ALS. Bolnikom se priporočajo različna zdravila in terapije, ki jih predpisujejo in opravljajo zdravniki, fizioterapevti, govorni terapevti, nutricionisti, psihologi ... Zdravnik lahko predpiše tudi druga zdravila, ki predvsem lajšajo simptome, ki jih povzroča ta bolezen. To so denimo zdravila za blaženje mišičnih krčev in mišične spastičnosti, protibolečinska zdravila, uspavala, antidepresivi, zdravila za lajšanje požiranja ...
