Novice Svet24

»Takrat ostaneš gol in bos,« pravi Mojca Senčar, zdravnica in dolgoletna vodja Slovenskega združenja za boj proti raku Europa Donna, ki pri tem izhaja iz lastnih izkušenj. Bolezen se ji je namreč večkrat ponovila. Prav zdaj se bojujejo z metastazami. Kljub temu se bo vedno oglasila po telefonu – tako kot že neštetokrat doslej –, če jo bo poklicala ženska, ki se je znašla v stiski, ker je v dojki zatipala spremembo. Vzela si bo čas in ji svetovala. »Bog me je pustil živeti z razlogom, in ta razlog moram upravičiti,« pravi.

Ko sem jo zagledala, kako prihaja, se mi je zdela kot ena tistih seniorskih manekenk – pokončna, vitka, odločnega koraka, zelo sveža in, kot vedno, dobre volje. To je bil moj tretji intervju z njo, povod zanj je bila vedno bolezen, a je nikoli nisem slišala tarnati. Pravzaprav ravno nasprotno. Po pogovoru z njo je človek poln optimizma. Na moj kompliment glede videza mi je odgovorila: »A veste, kaj šteje? To, da sem včeraj iz Planice prepešačila v Tamar in nazaj. Vesela sem, da to še vedno zmorem.«

Torej ste kljub bolezni in hudim stranskim učinkom zdravljenja uživali na izletu?

Najpomembneje je, da zna človek sprejeti svoje omejitve in ga te ne vržejo s tira. To je danost, ki jo moraš sprejeti. Vsak dan si lahko srečen, ker živiš. Srečna sem. Veselim se življenja.

Najbrž ste veseli tudi komplimentov na račun svojega »novega« videza?

Eni mi pravijo, da sem videti z novimi lasmi fantastično, drugi pa, da pogrešajo moje žareče rdeče lase. To je, kar zdaj imam, in še na kraj pameti mi ne pade, da bi si jih pobarvala. Zagotovo pa si te spremembe ne bi naredila, če me ne bi v to potisnilo življenje. Kot sem sklenila, da ne bom nosila ničesar, ko so mi odstranili drugo dojko, tako sem se odločila, da ne bom nosila lasulje.

Torej je ena od stvari, ki se jih lahko naučimo od vas, tudi to, da je treba sprejeti dejstva, ki jih prinaša bolezen?

To je izredno pomembno. Ko se bolezen vrne, me seveda vedno znova potre, a jaz se – kot temu pravim – ne pustim povoziti in ne dam glave na tnalo. To fazo poskušam čim prej premagati in se boriti za življenje, dokler je takšno, kot je zdaj. Dokler si lahko privoščim Tamar, dokler lahko hodim na koncerte, k telovadbi in dokler lahko sama skrbim zase, je življenje vredno življenja.

Ko ste pred 38 leti zboleli, ni bilo Europe Donne. Najbrž bi takrat tudi vam prišla prav takšna podporna skupina ljudi.

Kot zdravnica na onkologiji sem seveda našla nekaj tolažbe med kolegi, mi pa ni prav nič pomagalo dejstvo, da sem bila pred tem 17 let zdravnica. Čeprav sem delala z bolniki z rakom, me je bolezen zelo prizadela. Kot da bi padla v črno luknjo, iz katere nisem videla izhoda. Nisem bila prizadeta samo jaz, prizadeti so bili tudi moji sodelavci, pa ne samo zdravniki. Čeprav si zdravnik, si, ko se znajdeš v koži bolnika in nenadoma iz polnega zdravja pogledaš smrti v oči, enako nemočen kot vsi drugi. In zaveš se svoje minljivosti.

Ste tisti dan, ko ste zatipali spremembo v dojki, doživeli hud stres?

Res je, da se mi je tistega dne nekaj zgodilo, nekaj, kar me je pripravilo do tega giba, nekaj, kar mi je dobesedno potegnilo roko v tisto smer. Prepričana sem, da nam telo ogromno pripoveduje, a ga vedno ne znamo ali nočemo poslušati. Svoji ljubi prijateljici, ki je imela takrat tri majhne otroke, sem morala povedati, da ima raka na črevesju. To me je izjemno prizadelo, ker sva bili vse od gimnazije naprej zelo povezani. Tistega večera sem žalostna sedela za mizo. Nekaj mi je roko potegnilo na desno dojko – in zatipala sem spremembo.

Ste se takrat redno samopregledovali?

Zagotovo ne v tolikšni meri, kot zdaj učim druge – da bi se morala dekleta po osemnajstem letu samopregledovati enkrat na mesec, da bi prepoznale spremembo. Na žalost se takrat ni prav nič govorilo o preventivi.

Danes bodo tri ženske v Sloveniji izvedele, da imajo raka dojke. Takšno je namreč povprečje. Vsako leto zboli 1300 žensk, od tega jih 400 umre. Kaj bi svetovali ženski, ki je danes zatipala spremembo in se odloča o tem, ali naj gre k zdravniku?

Nujno naj gre k zdravniku. Če nekaj čuti in če ji telo pripoveduje, da nekaj ni v redu, naj tudi vztraja pri tem, da jo pošljejo na nadaljnje preglede, tudi če ji bo njen zdravnik ali ginekolog, h kateremu se bo morda zatekla, dejal, na najbrž ni nič hudega ali da je za to bolezen premlada. Zakaj to govorim? Pri mlajših bolnicah je namreč tako, da jim zdravniki pogosto ne verjamejo, da so zbolele za rakom dojke, češ da so premlade. Moja najmlajša bolnica je bila stara 17 let. Kot zagovornica bolnikov sem od mladih žensk velikokrat slišala, da jih zdravniki niso resno jemali. A ženska, če se je ne jemlje resno, izgublja dragocen čas za začetek zdravljenja. Ženska, ki zboli, mora najti dobro strokovno pomoč. Zelo dobro je, če ima podporno skupino ljudi in človeka, ki ga lahko najde v Europi Donni ali v Društvu onkoloških bolnikov. Kajti tisti, ki smo se že srečali z rakom, razumemo stiske bolnikov popolnoma drugače, ko jih lahko razume zdrav človek, pa naj bo še tako dober strokovnjak. 

Kako je mogoče, da je vaša telefonska številka že leta na voljo na spletni strani Europe Donne in da se vedno oglasite vsakomur, ki pokliče?

Tri dekleta, prijateljice iz gimnazije, smo zbolele za rakom dojke. Jaz sem zbolela prva, obe sta zboleli pozneje in obe sta mrtvi. To moram delati tudi v njun spomin. Bog me je pustil živeti z razlogom, in ta razlog moram upravičiti.

Revija Zarja

Vas ti pogovori ne utrujajo?

Ne, nikakor ne. Še vedno sem pripravljena pomagati. Če pomagate enemu človeku, mu svetujete in ga podučite, kako shajati s to boleznijo, ste osmislili svoje življenje.

Ko ženska začuti, da ji zdravnik ne ustreza, čeprav ceni njegovo strokovnost, je prav, da si hoče poiskati drugega?

Zagotovo. Vsak človek je svet zase in se na bolezen drugače odziva. Če se med zdravnikom in bolnikom ne splete tisti poseben odnos, je bolje, da se razideta.

Pogosto govorimo o partnerstvu med bolnikom in zdravnikom. Danes imamo vse bolj aktivnega bolnika, ki misli, da se spozna na svojo bolezen, in ki se želi vključevati v celoten proces – od diagnostike in zdravljenja do rehabilitacije. Ali je to prav? 

Bolnik nikoli ne more biti pravi partner zdravniku. Zakaj? Če imaš raka, si v popolnoma drugačnem čustvenem stanju in pri svojih odločitvah nisi objektiven. Zato je dobro, da imaš zdravnika, ki mu brezpogojno verjameš, da bo zate izbral najboljše možne oblike zdravljenja, da te bo podpiral na tej vijugasti in težki poti.

Laično znanje bolnika o bolezni je pomembno, zdi pa se, da mnogi bolniki pretiravajo z vmešavanjem v odločitve zdravnika. Kje so meje?

Bolniki danes izgubljajo preveč časa za »nabiranje znanja« po spletu. Morali bi se zavedati, da ne znajo razbrati in ločiti, katere od vseh teh informacij so zanje pomembne. Bolnik je pristranski, ker živi v strahu, in ne more verodostojno odločati. Seveda pa ima pravico povedati, kadar se ne strinja z določeno terapijo. Če odkloni zdravljenje, je zelo pomembno, da ga zdravnik ne zapusti, ampak sprejme, da je to njegova svobodna odločitev, ter ga poskuša še naprej voditi. Bolnik se mora zavedati, da nikoli več ne bo mogel časa zavrteti nazaj in da mu lahko odločitve o zavrnitvi zdravljenja močno škodujejo. Če se namreč kdaj pozneje odloči za tisto, kar je prej zavrnil, je pri raku pogosto prepozno.

Ko zboliš, ni bolno samo tvoje telo?

Še težje kot telo je zdraviti dušo. Zato je izjemno pomembno, da kljub bolezni ohraniš svojo socialno mrežo. Da dobiš podporo. Na žalost to ni preprosto, ker številni ljudje ne vedo, kako naj se pogovarjajo z nekom, ki je zbolel za rakom. Ali se umaknejo ali pa so vsiljivi in človeka nadlegujejo z neštetimi nasveti. Poudarjam: pomembno je, da nam stojite ob strani, vendar nam pustite živeti tako, kot mi mislimo, da je za nas dobro, in kot si želimo živeti. Nočemo ne preveč nasvetov ne preveč omejitev.

Najbrž tudi vam priporočajo različne pripravke?

Grozljivo, kaj vse mi priporočajo. Še vedno.

Tudi bolnik si včasih zaželi samote.

Seveda potrebujemo samoto. Samota ni osamljenost. Po njej se znova vrneš med ljudi. A potrebuješ predvsem ljudi, ki te jemljejo tako kot prej, ne pa kot reveža, ki bo v kratkem umrl.

Bolnik, ki mu je zdravljenje pomagalo in je okreval ter znova lepo zaživel, ne sme bežati pred mislijo, da se lahko bolezen nekega dne vrne.

Na žalost sem prišla do spoznanja, da ko enkrat zboliš za rakom dojke, postane ta bolezen tvoja spremljevalka do konca življenja. In pomembno je samo to, ali sobivata v sožitju. Ali imaš v šahu ti njega ali on tebe. Jaz sem imela izjemno ugodno obliko raka, pa so se mi kljub temu po 38 letih nenadoma pojavile metastaze.

Kolikokrat se je bolezen vrnila?

Najprej so se pojavile metastaze v pljučni ovojnici in metastaze v jetrih. Potem so mi ugotovili raka na drugi dojki in jo odstranili.

Vsak vaš rak je bil zgodba zase.

Metastaze v pljučni ovojnici in jetrih so nastale od prvega raka v desni dojki. Zdaj so se mi pojavile še podkožne metastaze od raka v drugi dojki. Drugi karcinom je bil veliko agresivnejši. Vedeti je treba, da rak dojke ni samo ena bolezen. Obstaja več kot 80 vrst raka dojke. Ljudje ne vedo, da je vsak tumor sestavljen iz več vrst celic in da lahko en kemoterapevtik pobije eno vrsto celic, na druge pa ne učinkuje – v istem tumorju. In tiste druge se seveda veselo množijo naprej, tako da je treba v boju z njimi poiskati druge načine zdravljenja.

Zato tako poudarjate pomembnost sistemskega zdravljenja?

Od nekdaj se ve, da je rak dojke sistemska bolezen. To pomeni, da je pri še tako majhnem tumorju lahko kakšna celica ušla v krvni obtok. Takšne celice se ugnezdijo nekje v telesu in počakajo na to, da vam pade odpornost. Takrat se zbudijo in naredijo metastatsko bolezen.

Rekli ste, da je treba ženske z mestastatsko boleznijo obravnavati drugače. Zakaj?

Ker so izjemno prizadete. O tem se veliko premalo govori. Ko dobiš metastatsko bolezen, veš, da boš ves čas v procesu zdravljenja in da ni več miru do konca življenja. Hvala bogu, da je danes toliko novih zdravil. Ko izčrpajo eno, imajo na voljo drugo. Tega, da se bo bolezen pri meni znova pojavila, nismo pričakovali ne jaz ne moji kolegi, strokovnjaki. To te vedno znova hudo prizadene. Morda malo manj hudo kot prvič in mogoče tudi za krajši čas. A tudi mene vsak nov zagon bolezni za nekaj časa vrže s tira. Lagala bi, če tega ne bi priznala. Tako pač je in to moraš vzeti v zakup. A ženske potrebujejo takrat tudi psihosocialno pomoč. Prav te dni bomo imeli sestanek o tem, kako nuditi psihosocialno pomoč bolnicam z rakom dojke in bolnicam z ginekološkim rakom, ki jih bo Europa Donna vzela pod svoje okrilje. Spet se vračamo k temu, da je težje zdraviti dušo kot telo. Europa Donna se bo prav na tem področju še bolj organizirala. Nekdo mora vsem tem ženskam povedati, da se da tudi z metastatsko boleznijo kakovostno živeti.

Čeprav poudarjate pomembnost socialne mreže, hkrati pravite, da je človek na koncu sam. Kaj nam sporočate s tem?

Vsi vam lahko pomagajo, a samo pomagajo – na koncu si vedno sam. Sam moraš v glavi predelati in vedeti, kaj je zate v življenju pomembno. In do kdaj je tvoje življenje vredno življenja. Tudi to se seveda spreminja. Včasih sem hodila na Jalovec na 2300 metrov, danes sem vesela, če pridem v Tamar. Drugič bom morda vesela, če bom prišla do Prešernovega spomenika. Pomembno je, da znaš sam v sebi sprejemati omejitve in si vedno znova reči: danes se splača živeti, danes je lep dan. Sem pa tudi zagovornica evtanazije.

Zarja št. 43

Kaj je danes večji tabu: rak ali smrt?

Raka smo precej detabuizirali, smrt pa ostaja velik tabu. Zakaj se je tako bojimo? Ker se bojimo trpljenja. Zato sem velika pobudnica tega, da se po tem, ko medicina odpove, vklopi kakovostna paliativna oskrba. V Sloveniji bistveno prepozno uvajamo paliativo.

Koliko ste doslej trpeli zaradi bolečin in stranskih učinkov?

Imam stranske učinke, ki pa so zelo različni. Če le gre, ne jemljem analgetikov, ker imajo moja jetra že tako veliko dela s kemoterapevtiki. Trenutno imam kar hude težave z dlanmi in podplati, ker pride do prizadetosti živčnih končičev. Tudi ko sem šla včeraj proti Tamarju, ni bilo prijetno hoditi po kamnih. A si pač dopoveš, da ne gre za bolezen, da je to stranski  učinek, in si poskušaš pomagati. Jaz si pomagam tudi z dovoljenimi sintetičnimi kanabinoidi. V lekarni mi naredijo kapljice, ki jih seveda plačam, in to je drago.

Mnoge pahne bolezen v revščino.

Tudi zato, ker nenadzorovano kupujejo vse po vrsti in se pustijo preslepiti.

Tega ne obsojate?

Nikoli. Ko človek zboli, je v zelo hudi stiski. Ko gleda smrti v oči, bi marsikdo zaužil vse, kar mu kdo svetuje. Obsojam pa tiste, ki to izkoriščajo.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.