Vsi, ki poznajo multiplo sklerozo (MS), poudarjajo, da se je v zadnjih 15 letih na področju zdravljenja te bolezni zgodila skorajda revolucija, saj imamo danes na voljo več različnih terapij zanjo. »Hvaležna sem za vsako novo zdravilo, ki pride na trg. Ne pričakujem, da bomo ozdraveli, tega še ni. A lahko bolezen miruje. So zdravila, ki so uspešna, ki ustavljajo bolezen, a niso vsa za vse,« pojasnjuje Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo. Prav personaliziran pristop k vsakemu bolniku pa poudarja tudi prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije, predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje: »Med bolniki ni mogoče več potegniti nobenih vzporednic, ker je vse specifično prilagojeno tako samemu poteku bolezni, kot njegovi starosti in specifikam življenjskega sloga. Napredek je res velik, na voljo imamo različna zdravila in lahko torej zdravljenje prilagodimo potrebam in željam posameznika.«
Pogosteje zbolevajo ženske
Asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., vodja Centra za multiplo sklerozo Gregor Brecl Jakob, dr. med., vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, pojasnjuje, da je MS kronična, avtoimunska, demielinizacijska in tudi nevrodegenerativna bolezen osrednjega živčevja: »Gre torej za neozdravljivo bolezen, kjer lastni imunski sistem zaradi še ne popolnoma pojasnjenih razlogov napada mielinske ovojnice živčnih celic v osrednjem živčevju, kamor štejemo možgane in hrbtenjačo. Posledica so vnetna žarišča, ki se pojavljajo v različnih časovnih obdobjih in v različnih predelih osrednjega živčevja. Posledično so tudi simptomi bolezni raznoliki in se lahko precej razlikujejo od bolnika do bolnika.« Najpogosteje zbolevajo mladi odrasli v starosti 20 do 40 let in približno trikrat pogosteje ženske kot moški (1).
Poleg napredka na področju zdravil, ki so na voljo, pa se je razcvet zgodil tudi na področju obravnave oseb z MS, poudarja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije. Obe področji sta namreč neločljivo povezani: »Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do razvoja velikega števila zdravil, ki vplivajo na potek bolezni in omogočajo individualni pristop k zdravljenju ter seveda pomembno doprinesejo k boljši kvaliteti življenja bolnikov z MS.« Tudi prim. asist. mag. Šoštarič Podlesnik pojasnjuje, da potrebujejo osebe z MS multidisciplinarno obravnavo, kar pri nas nudita centra za MS na nevroloških klinikah v Ljubljani in Mariboru, kjer sta v ekipi, na primer, tudi psiholog in sociolog. »Na področju MS zdravstveni sistem absolutno sledi razvoju terapevtskih možnosti. So morda kakšne logistične in organizacijske pomanjkljivosti v sistemu, ker centri še niso verificirani kot centri in si želimo v prihodnosti to urediti, ampak bolniki tega ne občutijo. V Splošni bolnišnici Celje smo tudi že center za zdravljenje MS, sicer še ne verificirani in zato nimamo celotnega tima ljudi, vseh profilov, ki bi jih potrebovali. Mi v centru se trudimo, da v razpoložljivih razmerah in z našo angažiranostjo nudimo bolnikom kar najboljšo možno oskrbo. Zagotovo pa je pomembno, da imamo na voljo vsa zdravila, zato lahko vsaki osebi z MS povsem prilagodimo zdravljenje.« Prav kadrovske okrepitve pa so tisto, kar najbolj potrebujejo tudi v Centru za multiplo sklerozo v Ljubljani, »še posebej pri sodelavcih, kot so medicinske sestre, klinični psihologi, fizioterapevti ter delovni terapevti. Tudi pri zdravnikih kadrovski razvoj žal ne sledi strmemu porastu števila zdravil ter števila zdravljenih bolnikov,« pojasnjuje asist. dr. Brecl Jakob.
Oseba se mora naučiti živeti z boleznijo in jo sprejeti
Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege, poudarja duševni vidik pri osebi, ki se sooča z diagnozo, kot je MS. »Ko bolnik dobi diagnozo to zahteva od njega velike čustvene prilagoditve. Gre čez različne faze, da lahko bolezen sprejme in z njo živi,« pove in hkrati poudari da je treba takšni osebi dati občutek, da ni sam na tej novi poti, ampak ima možnost, da se lahko kadarkoli obrne na svojega nevrologa ali MS sestro, ki ga bosta glede na njegove težave usmerila do ustreznih strokovnjakov. Je pa ravno to tudi področje, kjer je prostor za izboljšave. »Žal se bojim, da naš zdravstveni sistem enostavno ne dohaja več vseh potreb, ki se pojavljajo na področju mentalnega zdravja. Čedalje več je duševnih stisk tako med starejšimi kot tudi med mladimi. Tudi epidemija covida-19 je pustila posledice na psihičnem zdravju ljudi, čakalne dobe za obravnave pa se podaljšujejo, kar pomeni slabšo dostopnost do strokovnjakov,« pojasni Pirečnik Noč.
S tem se strinja tudi Lara Kovačec, ki so ji MS diagnosticirali pred šestimi leti. Pravi, da pogreša psihološko pomoč. Sama se je namreč z depresijo spopadala še preden je imela diagnosticirano MS, slednja pa težave še stopnjuje. »Povezala sem se s prijateljico, s katero se srečujemo v podporni skupini, kjer delimo izkušnje,« pravi in poudarja, da najbolj drug drugega razumejo prav osebe, ki se soočajo s to boleznijo. Nekomu, ki je dobil diagnozo MS, bi tako vedno svetovala, da se poveže s tistimi, ki imajo tudi sami to izkušnjo, hkrati pa tudi telesno aktivnost, ki močno pripomore k boljšemu psihičnemu počutju. Podobno svetuje tudi prim. asist. mag. Šoštarič Podlesnik: »S pomočjo medicine je farmacevtsko gledano bolezen lahko dobro kontrolirana. Z doktrinarnim pristopom pa ne more nihče nadomestiti pozitivnega psihičnega razpoloženja, ki pomembno vpliva na osebo z MS. Zelo pomembna je tudi socializacija, druženje z bližnjimi, delovna aktivnost, rekreacija, iskanje izzivov v življenju. Za osebe s kroničnimi obolenji je ključno, da ne obupajo, da gredo naprej kljub diagnozi, da živijo polno življenje. Pozitiven pogled na življenje, postavljanje izzivov in ciljev je pomembno, da oseba živi kvalitetno življenje kljub diagnozi MS.«
- Bove B, Healy B, Augustine A. Effect of gender on late onset multiple sclerosis (2012) Multiple Sclerosis Journal 18(10) 1472–1479
*Biogen-188878
Prispevek omogočilo podjetje Biogen Pharma d.o.o.
