Multipla skleroza (MS) je imunsko pogojena, kronična, vnetna bolezen centralnega živčnega sistema, ki ostaja zaenkrat neozdravljiva, ampak se jo da dobro nadzorovati z različnimi zdravili, pojasnjuje prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije, predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje: »MS je bila v preteklosti stigmatizirana kot bolezen s hudo oviranostjo in hudo oz. hitro napredujočo invalidnostjo. Zaradi dostopnosti in zdravljenja z novejšimi učinkovitimi zdravili se danes bolezen zelo pogosto ne izrazi v tako hudi sliki in manj bolnikov dolgoročno razvije hudo oviranost.« Tudi asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, ima podobne izkušnje. Pove, da je danes je cilj zdravljenja, da bolniki nimajo znakov aktivnosti bolezni: »To je, da so brez nevrološke prizadetosti, da nimajo zagonov bolezni in da karseda zavremo pojavljanje novih vnetnih žarišč v osrednjem živčevju. S tem je danes veliki večini oseb z MS omogočeno aktivno življenje, ki vključuje pridobitno delo, ustvarjanje družine, kot tudi aktivno preživljanje prostega časa.« Ker so danes na voljo zelo raznolika zdravila, sta tudi zdravljenje in obravnava oseb z MS vse bolj individualizirana. »Sedaj že kar nekaj let s pridom uporabljamo zdravila, ki jih bolniki zaužijejo v obliki tabletk ali kapsul. Ta zdravila so bila težko pričakovana, saj so napram prvim zdravilom, ki so bila v obliki injekcij, izjemno izboljšala kvaliteto življenja bolnikov z MS. S tem smo izboljšali tudi sodelovanje pri zdravljenju, kar je posledično ugodno vplivalo tudi na izhode zdravljenja,« pojasnjuje asist. dr. Brecl Jakob.
Sicer pa je do prvega prebojnega odkritja na tem področju prišlo leta 1993, pove doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije: »To je bil prihod prvega interferona, nato leta 2006 prvega monoklonskega protitelesa, prvega oralnega zdravila. Od leta 2014 pa je bil razmah na področju zdravil, ki vplivajo na potek bolezni, res zelo hiter.« To omogoča mnogo bolj personalizirano zdravljenje, se strinjajo vsi trije. »Vsak bolnik je svoja osebnost, vsak ima svojo zgodbo in svoje življenje. Bolnika ne gledam kot bolnika temveč kot osebo, ki ima težave, in sem tu, s svojim znanjem in empatijo, da prisluhnem in po strokovni plati pomagam. Bolniki dajo zdravniku možnost osebne rasti in to dela zdravnika, poleg strokovnega znanja, boljšega, morda drugačnega,« poudari doc. dr. Horvat Ledinek.
Kako pa bolezen doživljajo bolniki?
Dneva, ko je dobila diagnozo, ne bo nikoli pozabila, pripoveduje Lara Kovačec, ki so ji MS diagnosticirali pred šestimi leti. Njena prva misel je bila, da to pomeni voziček. »Nisem pomislila, da se bo življenje ustavilo, ampak da ga bo konec. Vsak odreagira drugače, ampak predstavljajte si, da dobite diagnozo, ki vas bo spremljala do smrti, to je bil šok.« Sledila sta jeza in frustracija, ki pa sta po besedah Anite Pirečnik Noč, mag. zdr. nege, normalen odziv, ker je treba bolezen sprejeti in se tudi čustveno prilagoditi. Pirečnik Noč pove, da gre človek, ko prejme takšno diagnozo, skozi različne faze, da lahko bolezen sprejme in z njo živi: »Najprej nastopi faza šoka, ko sploh ne more verjeti, da se to dogaja njemu, lahko sledi faza zanikanja, ko išče druga mnenja in upa, da so se zdravniki zmotili. Faza jeze je lahko precej neprijetna tako za bolnika kot okolico, bolnik je jezen nase, na svoje življenje, tudi na zdravstvene delavce. Jezo lahko odkrito izraža, je zadirčen, ciničen ali pa se lahko tudi zaplete v resne prepire.« Sledi faza pogajanja, nato pa faza sprejetja, ki po besedah Pirečnik Noč pomeni predvsem to, da se je oseba zmožna soočiti z realnostjo, da ima MS.
»Ob diagnozi nisem razmišljala nič drugega kot kako ohraniti vse to kar imam. Iskala sem rešitev, kako naj ohranim kar imam,« se spominja Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, ki z MS živi že 15 let. »V nadaljevanju je sledilo vprašanje kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga začela ravno na sveže. Takrat se mi ni zdelo prav, da nekega mladega človeka priklenem nase, s tem da nisem vedela niti koliko časa bom še lahko hodila, kako dolgo bom sploh z njim in ali bi z njim lahko načrtovala družino. To me je zelo udarilo, razmišljanje o prihodnosti, strah in negotovost,« še pove in poudari, da je pomembno, da si pustiš biti žalosten in jezen. Žohar se je pozneje odločila za družino in imela izredno lepo nosečnost ter porod brez težav. So pa bili izzivi pri iskanju primerne terapije zanjo, zamenjala je kar nekaj zdravil in tako na lastni koži izkusila, da vsako zdravilo ni za vsakogar, zato jo še toliko bolj veseli, da je na voljo toliko različnih: »Hvaležna sem za vsako novo zdravilo, ki pride na trg.«
*Biogen-188878
Prispevek omogočilo podjetje Biogen Pharma d.o.o.
