Medtem ko so o njiju leta 2015 časopisi pisali, ker sta z enim polnjenjem električnega avtomobila prevozila 832 kilometrov in postavila neuradni svetovni rekord, se zadnje leto v medijih večkrat pojavlja Jasna. Je svojevrsten zdravstveni fenomen. Potem ko so ji septembra predlani na kliniki na Dunaju presadili pljuča, je januarja letos na avstrijskem državnem prvenstvu v lednem plezanju osvojila šesto mesto.
Pred petnajstimi leti – stara je bila 46 let in na vrhuncu svojih moči – jo je doletela huda diagnoza. »Diagnosticirali so mi redko genetsko bolezen, zaradi katere moja jetra ne proizvajajo encima, ki bi ščitil pljuča. Zdravniki so mi razložili, da se bo končalo tako, da se bodo pljuča nazadnje sesedla.« Ob postavitvi diagnoze je že izgubila 30 odstotkov pljučne kapacitete. Namesto da bi jokala, je zagrizla v steno. Dobesedno. Dve leti kasneje je osvojila slovenski pokal v lednem plezanju. Načelnica Komisije za gorske športe pri Planinski zvezi Slovenije, sodnica lednega plezanja in ambasadorka električne mobilnosti je bila aktivna skoraj do zadnjega.
Danes (v času intervjuja, op.a.) je natanko leto in štiri mesece, kar dihate z novimi pljuči.
Tudi v sanjah si nisem predstavljala, da bo razlika po presaditvi tako fenomenalna, da bo tako noro dobro. Ljudje, ki niso nikoli imeli problemov z dihanjem, si težko predstavljajo, kako je živeti, ko na koncu zmoreš narediti le še nekaj korakov.
Kakšna je razlika med prvim vdihom in danes?
Navdušenja, ki me je navdalo ob prvem vdihu, ni več. Zdaj sem se že navadila in tudi razvadila, da spet lahko normalno diham. Občutek, ko vdihnem, pa je ostal enak. Največja razlika je v tem, da imam danes veliko več kondicije in počasi spet prihajam v tirnice, ki sem jih vajena.
To pomeni dirka od jutra do večera. Skoraj čisto do konca ste bili precej aktivni. Ko niste mogli več hoditi, ste si pomagali z električnim skirojem.
Tako je bilo do tri mesece pred presaditvijo. Potem se mi je stanje začelo zelo slabšati. Poleg domačih so me videvali le še zdravniki. Vsi smo bili že rahlo zaskrbljeni, v zadnji fazi bolezni nihče ne ve, kdaj se bodo pljuča dokončno sesedla.
Kako je živeti, ko ne veš, ali bo klic prišel pravočasno?
Tako, da o tem čim manj razmišljaš. Čeprav sem bila seznanjena z zapleti, sem jih namerno potiskala proč.
Kako vam je uspelo?
Ne vem, ali mi je ta sposobnost prirojena ali me je situacija prisilila v to. Preprosto sem se prepričala, da moram razmišljati pozitivno.
Kaj pa ko so se vendarle prikradle temne misli?
Takrat sem se zjokala in šla naprej. Veste, ko nekaj ves čas odrivaš, je to naporno. Problem, ki ga ignoriraš, seveda vsake toliko časa butne ven.
Ste kdaj poiskali pomoč pri kakšnem terapevtu?
Ne. Sem dovolj psihično močna. Tudi alternativnih zdravljenj nisem uporabljala. Ko sem se enkrat seznanila s svojo diagnozo, sem vedela, da mi nič ne bo pomagalo. Skoncentrirala sem se samo na to, da moram biti čim bolj zdrava in pozitivno naravnana, ko bo prišel čas, da ležem na operacijsko mizo.
Ste imeli kdaj pomisleke sprejeti organ drugega človeka?
Ko sem bila že na čakalni listi, me je večkrat prešinilo, da čakam, da bo nekdo umrl. Ob tem sem se počutila grozno. Na srečo je bilo okoli mene vedno dovolj ljudi, ki so mi preusmerili misli. Družina, v isti hiši živita tudi hčeri, mi je bila ves čas v veliko pomoč. Tudi vnuka sta moje stanje sprejela kot nekaj običajnega. Zanju je bilo to, da babi nekaterih stvari zdaj, ko še nima novih pljuč, ne zmore, nekaj povsem normalnega. Še najtežje je bilo verjetno Andreju, ki je bil ves čas ob meni in je moral doživljati moje propadanje.
Potem je prišel klic.
(Jasni se zasolzijo oči.) Bil je četrtek, 21. septembra 2017, ob šestih zvečer. Sama sem bila v stanovanju, ko me je poklical doktor Turel. Medtem ko sva govorila po telefonu, je mimo okna prišel zet. Začela sem mu nakazovati z rokami, da imajo pljuča zame. Potem je nastopila prava evforija. Nejc je stekel k Andreju in vpil, da grem na transplantacijo, vnuka sta tekala po hiši in se drla, da po babi prihaja rešilec. Nihče iz tega ni delal drame, kaj pa če … Vsi smo bili zelo optimistični.
Naslednji dan ste že dihali z novimi pljuči. Čeprav ste na fotografiji, ki jo je posnel Andrej, videti zelo slabo, ste samo teden dni pozneje s cepinom že lezli na omaro.
Bila sem zelo evforična, od sreče sem jokala, zdelo se mi je, da je zdaj vse pred mano in vse odvisno od mene, kaj bom iz tega naredila.
In začeli ste nemudoma, od prvega vzpona na omaro ste čez deset tednov že čisto zares plezali na domači plezalni steni, tri mesece kasneje ste se povzpeli na hrib Straža pri Bledu in premagali 136 metrov višinske razlike. Kako je bilo?
Strmo. (smeh) Za vzpon, ki običajno traja okoli 20 minut, sem potrebovala celo uro.
Po tem vzponu, imenovali ste ga moj Mount Everest, je šlo samo še navzgor.
Lahko se pohvalim, da sem do danes naredila 50 krajših izletov v hribe, 120-krat sem plezala na različnih plezalnih stenah in v hribih, več kot tisočkrat zabila cepin v posebno plastiko, ki mi jo je naredil Andrej, da sem se pripravljala na plezanje v ledeni steni. Zraven pa seveda še fizioterapije, vaje v telovadnici. Na začetku sem bila aktivna vsak dan po pol ure, zdaj treniram trikrat na teden po dve uri ali več.
Kaj pa na vse te vaše aktivnosti pravijo zdravniki?
Saj tudi oni svetujejo čim več gibanja, da se telo okrepi, a ne? (smeh) Malo sem jih res spravljala ob živce, ker niso vedeli, kaj se bo zgodilo.
So vam očitali, da pretiravate?
Pretiravanje je zelo relativen pojem. Pomembno je, da človek posluša sebe. Ni pomembno, kaj delaš, pomembno je, da si vztrajen in da imaš ambicijo doseči nekaj več.
Ta nekaj več je bilo zagotovo avstrijsko državno prvenstvo v lednem plezanju. Osvojili ste šesto mesto. Je bilo težko?
Ko sem prišla tja in zagledala sotekmovalke, vse še enkrat mlajše od mene, sem si rekla, mogoče pa jaz danes ne bi. Šla sem k organizatorju, da mu povem, da sem si premislila, pa mi je rekel, da je moja štartnina že plačana. Kaj pa naj bi naredila, denarja se ne meče stran?! (smeh) Je bilo pa res kar težko. Vsakič, ko sem bila na tem, da odneham, so me tisti pod steno tako močno spodbujali, da zmorem, da sem stisnila zobe in šla naprej.
Ste svojevrsten izziv za zdravnike.
Mislim, da jih res malce presenečam. Vendar takšna sem. Vztrajna in trmasta, pomaga tudi to, da sem bila vse življenje aktivna.
S plezanjem, kjer že od začetka dosegate izvrstne rezultate, ste se začeli ukvarjati relativno pozno.
Šlo je za skupno odločitev. Ko sem bila stara 30 let, sva se z Andrejem začela pogovarjati, da bi bilo dobro, da se začneva ukvarjati s kakšnim športom. Začela sva s planinarjenjem, vendar nama je bilo hoditi po urejenih planinskih poteh na smrt dolgočasno. Potem sva odkrila plezanje. Tako naju je potegnilo, da sva prodala podjetje in se nameravala posvetiti samo plezanju. Tri leta sva res samo plezala, potem je kot strela z jasnega v naju udarila moja diagnoza in nama življenje obrnila na glavo. Mogoče je bilo to, da je prišla bolezen, na neki način dobro, saj bi se lahko za koga od naju tudi slabo končalo.
Ste zdaj, ko imate nova pljuča, zdravi?
Ker je pri meni problem v jetrih, to pomeni, da še vedno imam to bolezen in da bodo tudi ta pljuča enkrat fuč.
Zdaj tudi že na polno delate v podjetju, ki ga imata z Andrejem.
Tri mesece po transplantaciji sem začela delati polovični delovni čas, konec maja 2018 sem že delala po osem ur.
Kaj vas žene?
Želim si nekaj pustiti za seboj. Oba z Andrejem se že ves čas trudiva, da bi pustila pozitiven odtis, ne samo posvinjala tega našega planeta.
Skupaj sta od vašega 18. leta in že takrat sta začela z reciklažo, leta 1991 pa sta začela delati tudi na energetski neodvisnosti vaše družine.
Ko je bil Andrej v vojski, sem med prijatelji nabirala pokvarjene tranzistorje, brivnike in druge električne naprave ter mu jih nosila. Popravljene sva potem prodala, z denarjem, ki se je tako nabral, pa odplačevala dolg za hišo. Že takrat sva reciklirala tudi smeti in zbirala deževnico. Leta 1991, deset let po tem, ko sva se preselila v hišo, je Andrej prvi v Sloveniji naredil otočni fotovoltaični sistem z akumulatorji, neodvisen od električnega omrežja. Najprej sva na streho naše hiše namestila dve sončni celici, ki sta nam ob izpadu elektrike zagotavljali električno energijo za delovanje računalnikov. Potem sva zadevo nadgradila in poskrbela tudi za nemoteno delovanje telefonske centrale, sledile so luči in najosnovnejši gospodinjski aparati. Za tiste čase je bilo to, kar sva se šla, precej revolucionarno početje. Sočasni projekt je bil avto na biodizel.
Z Andrejem, skupaj sta že več kot 40 let, skoraj vse počneta skupaj.
Pri naju rek, da za vsakim uspešnim moškim stoji uspešna ženska, zagotovo velja. (smeh) Andrej je kreativec, odgovoren za tehnično izvedbo, moja vloga je organizacija. On ima preveč idej, nekatere sodijo že v 22. stoletje, jaz imam pomisleke, in ko se to združi, nastane dober rezultat. (smeh)
Vaša življenjska zgodba je navdihujoča. Kaj bi rekli ljudem, ki so hudo bolni?
Naj se borijo do zadnjega diha. Vsak, ki zboli, naj si najde oporo. Če nima družine, so to lahko prijatelji, sosedje, celo prijatelji na družbenih omrežjih ali pa kakšno društvo.
Ste se tudi vi vključili v kakšno društvo bolnikov s pljučnimi boleznimi?
V Sloveniji obstaja društvo pljučnih bolnikov, vendar se tam nisem našla. Ko sem v Avstriji odkrila društvo alfa pacientov, gre za ljudi, ki imajo enako diagnozo kot jaz, sem se jim pridružila. Tam sem spoznala transplantirance, in ti so mi vlivali upanje. Zdaj sama hodim v spodbudo tistim, ki še čakajo. Čutim obveznost, da ljudem pokažem, da se po transplantaciji da živeti zelo kakovostno. CITAT: »Ko sem zagledala sotekmovalke, ki vse še enkrat mlajše od mene, sem si rekla, mogoče pa jaz danes ne bi. Šla sem k organizatorju, da mu povem, da sem si premislila, pa mi je rekel, da je moja štartnina že plačana. Kaj pa naj bi naredila, denarja se ne meče stran?!«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.
