Estrada

Nič drugačne mame

Alenka Sivka, Zarja
4. 4. 2017, 07.00
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 10.02
Deli članek:

Otroci s posebnimi potrebami izberejo »posebne« starše

Primož Lavre

V steklenem atriju ljubljanske Mestne hiše je odprta fotografska razstava Nič drugačne mame avtorja Primoža Lavreta. Vse mame so mame ne glede na to, ali so otroci drugačni in zato potrebujejo posebno nego. Sporočilo razstave je, da takšne mame potrebujejo sistem, ki bo njihovim otrokom in družinam zagotavljal boljše razmere za življenje, vključevanje v družbo in sprejetost tudi v odrasli dobi njihovih otrok.

Primož Lavre, avtor razstave (ki ima tudi sam otroka s posebnimi potrebami): »K projektu me je povabila prijateljica Mojca Vaupotič iz Zveze Sonček. Na skupnih pogovorih sva sklenila, da ob govoru o inkluziji in sprejetosti drugačnosti v družbi pristaviva svoj kamenček v mozaik. Ideja je dala besedo in spomin na soboto, ko je bilo fotografiranje, je zelo živ. Spraševal sem se, ali bom zmogel, kako bomo to izpeljali, ali se bom znal približati otrokom, ki jih vidim prvič, kako se bodo obnašali pred objektivom. Prijaznost, iskrenost in potrpežljivost mam in otrok so v hipu pregnali moje dvome. Za razstavo je nastalo dvajset enkratnih, neponovljivih fotografij, ki jih bodo po letu dni romanja razstave po Sloveniji dobile družine.«

87e70e7f35cbc6a27240666e3bc2ef15.jpeg

Darija Komplet: Kuža je naša maskota. »Nika je osemnajstletna jezikava pubertetnica, gibalno ovirana, na vozičku je zaradi cerebralne paralize. Dva meseca sem jokala, potem sem spoznala, da to ne pomaga in da je treba delati z otrokom. Vključili smo tudi starejšo hčer, vse je šlo z igro. Zaradi Nike sem boljši človek, strpnejša, bolj dovzetna, pomagam tudi drugim staršem. Kuža je prišel k hiši v času družinske stiske, prinesel nam je smeh in pozitivno energijo, ko smo to najbolj potrebovali. Z nami gre povsod, je ravno prav majhen, da ga lahko Nika drži v naročju. Nika je zdaj med tednom v centru za usposabljanje invalidne mladine Dobrna, zelo je zadovoljna, tam je našla tudi fanta Bineta. Zaradi Nike so v moje življenje prišli ljudje, ki jih sicer ne bi spoznala, in osmislili moje življenje drugače kot prej.«

838c7bcff621d0b0e70db910743b1bf4.jpeg

Nada Polajžer: Preizkušnje za sorojence »Katka ima brata dvojčka Igorja. Bila sta nedonošena, Igor jo je dobro odnesel, Katka pa ima precejšnjo poškodbo možganov in težko obliko cerebralne paralize, popolnoma je odvisna od nege. Bila je težka preizkušnja za vso družino, vsi trije so bili majhni, prva hči še ni bila stara dve leti. Bilo je psihično in fizično naporno. A ljudje imamo instinkt preživetja, stisneš zobe in zmoreš. V 14 letih smo se navadili, da potrebujemo več časa, če kam gremo, da računamo na stopnice, da še vedno potrebujemo varstvo. Dobili smo psihično kondicijo. Skušamo pomagati in svetovati tistim, ki prihajajo na to pot. V naših očeh smo normalna družina. Morda smo bolj povezani, ker smo soodvisni, morda ranljivejši, gotovo imamo kdaj konflikte, ki jih ne bi imeli, če bi bilo naše življenje brez Katkine poškodbe. Vsem trem otrokom se skušava z možem enako posvečati, a včasih to ne gre in to so tudi preizkušnje za sorojence.«

5fe8d64603ba41b6cb3e5b6ad10b689f.jpeg

Mojca Vaupotič: Mame imamo vedno strahove »Nik nam je spremenil življenje, prinesel nam je drugačen pogled na življenje, novo radost. Je neizmeren borec, ki nikoli ne popušča; zahteven je do sebe. Pokaže nam, da če si na tleh, to ne pomeni, da ne moreš iti naprej. Prinesel nam je težave, a tudi veliko lepega. Star je 14 let, na prelomnici iz osnovne v srednjo šolo. Še vedno me je strah, kaj bo, ko bo odrasel, ali bo dobil službo, kako bo z njegovim zdravjem. Mame imamo vedno strahove ne glede na to, ali imamo otroke s posebnimi potrebami ali ne. Zato sem bila pobudnica te razstave. Ker nismo nič drugačne mame kot vse druge.«

568cecbeb1989db495fe0bed7b81af49.jpeg

Lucija Lavre (žena fotografa Primoža): Bogatejša sva, ker jo imava »Liza je v najino življenje prišla kot velik sonček. Začetki njenega življenja so bili na nitki, ampak se je bojevala in zmagala. Raste v prelepo deklico, ki že dobro ve, kaj hoče, čeprav je stara samo pet let. Rada bi pomagala živalim, ki ostanejo brez doma. Živali so njena velika ljubezen. Najraje skrbi za svoje zajčke in mucke, ki jih ima pri babicah. Najin odnos se je z rojstvom Lize še poglobil in utrdil. Bogatejša sva, ker jo imava, in srečna sva, ker naju je izbrala za starše. Prepričana sem, da otroci s posebnimi potrebami izberejo 'posebne' starše, takšne, ki ne obupajo, iščejo rešitve in se bojujejo do konca. Liza je takšna kot vsi otroci: radovedna, da ji včasih že težko slediva, navihana in zvedava deklica. Najraje je v vrtcu med svojimi prijatelji, kjer jo njeni vzgojitelji vključujejo v vse dejavnosti in ne delajo nobenih razlik med otroki. Pomembno se mi je zdelo, da jo vpiševa v redni vrtec, da je deležna tudi spodbude svojih vrstnikov. Z Lizo gremo povsod, kamor se da z vozičkom, tudi v hribe, na Veliko planino, na razne prireditve, na predstave in morje ... Kljub vsakodnevnim terapijam poskušava ubrati srednjo pot in ji popestriti življenje. Hvaležna sva, da jo imava.«

dfe3bd3abfb5837a34611e85158c06f9.jpeg

Karmen Trstenjak: Včasih je malo težko »Kornelia je stara pet let in je živahna, vesela punčka, rada poje. Ko so jo dali v razvojni vrtec, je bila žalostna, zdaj je v vrtcu s svojim bratom dvojčkom, Žanlukom. Žanluka jo ima neskončno rad, rad ji pomaga, zna počakati, je zelo pozoren, tudi do drugih otrok. Družina je ostala skupaj, izkušnja nas je povezala, lahko bi nas razdrla. Včasih je malo težko, malo se moramo odrekati, a se znajdemo. Pustila sem službo, da se lahko posvetim Kornelii in njenemu razvoju, naš cilj je, da bi bila samostojna. Si pa vzamem tudi čas zase, nase ne smeš pozabiti.«

f512fc011f63508985949aac27cda2b0.jpeg

Katarina Kovač Poje: Smo čisto normalna družina »Imamo petinpolletno Špelo, rodila se je z redko gensko boleznijo, pri dveh letih je oslepela, ima mišično distrofijo. Radi jo imamo, delamo zanjo najboljše, kar lahko. Občasno smo fizioterapevti, medicinske sestre, odločamo o njenem zdravljenju, navadili smo se na vse. Imamo še enoinpolletno Mašo. Ko vidiš, kako se imata radi, je to nekaj neprecenljivega. Morda smo zato kot družina bolj povezani, več se pogovarjamo, skupaj odpravljamo težave, morda imava s partnerjem druge vrednote – na koncu dneva pa je pomembno, da sva srečna, midva in najini deklici. Brez obojega ne gre.«