Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po 7. oz. 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, sonavedli v društvu.
Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama.
Starša sta bila letos novembra z Maticem že na kliniki z ZDA, kjer so potrdili, da lahko Matic prejme zdravilo. Matic bo lahko zdravilo torej prejel takoj, ko bosta imela starša dovolj sredstev, ključno pa je, da Matic zdravilo prejme čim prej.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov
Zanimivosti
Afroditina božična pravljica v Ljubljani
Kot so pojasnili v društvu, bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj. "Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov," so dodali.
"Ko sva gledala videoposnetke otrok, ki so v ZDA prejeli to zdravilo ter videla njihov napredek ter brala navdušenje njihovih staršev, sva vedela, da mora to zdravilo dobiti tudi Matic, saj je zanj edino upanje za boljšo prihodnost in upanje za življenje. Ko pa sva izvedela, koliko Elevidys stane, sva bila v šoku. Vedela sva, da bo zdravilo drago, vendar si nisva predstavljala, da bo cena tako neverjetno visoka, kar 3,2 milijona €. To je bilo tedaj tudi najdražje zdravilo na svetu. Kljub temu, da sva leta in leta vlagala vse v varčevanje, sva se znašla pred nepremostljivo oviro. To je bilo resnično težko obdobje, vendar sva vedela, da morava za Matica narediti vse, saj drugače nima prihodnosti. Edina možnost, ki jo Matic sedaj ima, je, da zanj z zbiralno akcijo s pomočjo ljudi dobrega srca zberemo 2,2 milijona €, ki nam manjkajo, da bi lahko dobil zdravilo. Za pomoč pri zbiralni akciji sva prosila Društvo Viljem Julijan, v katerem so se zelo sočutno odzvali in pristopili k sodelovanju. Zelo pomembno pa je, da 2,2 milijona € zberemo čim prej, saj mora Matic zdravilo prejeti v najkrajšem možnem času, drugače bo lahko prepozno," pravita njegova starša Živa in Tadej.
"Matic bo čez dober mesec dni namreč star že 8 let, to pa je starost, ko začne bolezen hitro napredovati in kmalu vodi do invalidskega vozička. Zdravilo pa mu ne bo moglo povrniti sposobnosti hoje, ko bo enkrat že prikovan na invalidski voziček, zato ga mora nujno prejeti sedaj čim prej, da bo lahko ohranil sposobnost hoje. Z neskončno željo zato upava na Božični čudež za Matica," dodajata.
Maticu lahko do zdravila pomagate tako, da pošljete sporočilo na 1919 s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 (in prispevate 10 oz. 5 evrov). Zanj pa lahko prispevate tudi z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen Za Matica.
V Društvu Viljem Julijan so zato v sodelovanju s starši začeli z veliko zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na "Božični čudež za Matica".
