Za mamico Klavdijo je bila pot težka. Toda Teo je velik borec, ne pa siromak

»Teo je za nas velik borec, ne pa siromak, kot mu reče veliko ljudi. V življenju nas je veliko naučil in nas še bo!« je na svojega štiriletnega sina ponosna mamica Klavdija Nemec, ki s Teom in hčerko Nejo živi v Gornji Radgoni. Fantek se je edini v Sloveniji doslej rodil z izjemno redko genetsko boleznijo – sindromom escobar. Njegovi sklepi so bili ob rojstvu trdi in ukrivljeni, zaradi česar še do nedavnega ni mogel hoditi. Po zadnji operaciji kolen pred pol leta pa navihanček že dela prve korake.

Vendar pa je bila pot do tod težka in polna bolečine. Začelo se je že pred Teovim rojstvom, opisuje Klavdija. Dolga leta sta se s partnerjem trudila, da bi se Neji pridružil bratec ali sestrica. Po drugem spontanem splavu je bila bolečina neizmerna – zgodil se je namreč v dvajsetem tednu, a v tretje se je paru končno nasmehnila sreča. Prvi pregledi so nakazovali, da je s plodom vse v redu, kljub temu pa so Klavdijo zaradi prejšnjih izkušenj iz Murske Sobote poslali še na podrobnejše preglede v Maribor. Tam pa se je začela kalvarija. »Moja nosečnost je bila lepa vse do 24. tedna, ko mi je zdravnica pri amniocentezi predrla posteljico. Odtlej so me redno spremljali. Z glavo in hrbtenico otročka se je zdelo vse v redu, opaziti pa je bilo, da se ne giblje tako kot drugi njegove starosti.« Klavdija je bila v nenehnem strahu zanj, spraševala se je, kakšen bo, ko se bo rodil. A je vedela, da se bo ne glede na vse zanj borila in naredila vse. Vsak zdravnik je povedal drugače. Po nekaj tednih so ugotovili, da fantek ne dobiva več hranilnih snovi in hira, zato so se odločili za carski rez. V triintridesetem tednu se je Teo rodil kot nedonošenček zahiranček, težek komaj 1250 gramov in dolg 33 centimetrov. »Zdravniki so takoj posumili, da z njim nekaj ni v redu. Rodil se je z nazaj obrnjenimi stopali, trdimi kolenčki, manjšim prsnim košem, rokic prav tako ni mogel stegniti. Posumili so na sindrom escobar in ga nekaj mesecev pozneje tudi potrdili.«

Po dveh mesecih prvič v naročju

Klavdija se spominja izredno težkih trenutkov po Teovem rojstvu, saj ga zaradi razmer – ravno se je začenjalo obdobje covida – prve tri dni sploh ni videla. »Partner ga je videl in bil pretresen, nismo vedeli, kaj bo z njim. Dva meseca je bil v inkubatorju in skoraj ves čas je samo spal, saj so mu zaradi bolečin dajali protibolečinska sredstva,« ji gre na jok, ko se spominja, kako je lahko samo nemočno gledala njegovo drobno telesce v inkubatorju. Tako ga je čakala, potem pa ga ni mogla niti pocrkljati. Šele po dveh mesecih, ko so ga prestavili v toplo posteljico, ga je lahko prvič prijela v roke in nahranila s stekleničko. Prej so ga namreč hranili po sondici, Klavdija pa ga je potem v dveh dneh navadila na stekleničko. »Teo je bil takrat prvi v Sloveniji s potrjenim sindromom escobar. Pri mesecu in pol so mu dali obe roki in nogi v mavec, da so mu naslednjih osem mesecev na ta način raztegovali sklepe. Tako je bil majhen, ko sem ga prinesla domov, pa še te mavce je imel na sebi, res mi je bilo hudo.« A se niso predajali malodušju, že od začetka so bili trdno odločeni, da bodo naredili vse, kar je mogoče, da malčku omogočijo čim lepše življenje in mu pomagajo, da bo zmogel največ, kar lahko.

Tri težke operacije

»Prva leta je bolj ali manj samo ležal, a je bil izredno komunikativen, živahen, hitro je spregovoril in v vsem je želel posnemati starejšo sestrico.« Kar pa se gibanja tiče, je bil seveda povsem odvisen od staršev. Po letu in pol so se na ortopediji odločili, da ga pošljejo na kliniko v Nemčijo, kjer so že imeli nekaj izkušenj s to genetsko boleznijo. Prvi dve operaciji v obdobju leta dni sta bili operaciji stopal. V Nemčiji je Klavdija spoznala še nekaj ljudi s tem sindromom in si oddahnila, ko je ugotovila, da že vsi hodijo. Teo je namreč najmlajši. »Njihovi sklepi sicer niso normalno gibljivi tako kot pri drugih, toda hodijo, delajo in lahko imajo normalno družinsko življenje. Je pa seveda vse odvisno tudi od oblike bolezni – sindrom je lahko bolj ali manj izrazit. Pri Teu so ocenili, da je manj izrazit.« Po operaciji stopal so se posvetili kolenom. S posebnimi opornicami so mu jih iztegovali več kot leto in pol, in ko so videli, da se stanje ne izboljšuje, so se odločili še za operacijo; ta je bila za malčka izredno boleča. A je vse zdržal. Noge je imel v mavcu še več kot dva meseca, potem pa so mu naredili posebne opornice, ki jih nosi še sedaj. Ker se mu je mudilo nadoknaditi pretekla leta, se je že takoj, ko je dobil opornice, postavil na noge in s hojico začel hoditi sam ter spravil v solze celo zdravnika, ki ga je operiral, ko je nekaj tednov pozneje spet prišel k njemu na pregled.

Zgovorni in trmasti fantič

Ker zdravniki v Sloveniji še nimajo izkušenj z zdravljenjem tega sindroma, Teo in mamica hodita na redne preglede in menjavo opornic – vedno traja nekaj dni, da mu izdelajo nove – v Nemčijo. Ker ima Teo tudi težave s hrbtenico, skolioza je pri tej dedni bolezni pogosta, je pri treh letih dobil tudi steznik oziroma opornico za hrbtenico, ki jo bo moral nositi do nadaljnjega. Po vsej verjetnosti pa bo v prihodnosti moral prestati še operacijo hrbtenice. Zdravljenje, pot in nastanitev v Nemčiji krije zavarovalnica. Klavdija pravi, da sta tam že povsem domača. Pogosto obiščeta kmetijo v bližini bolnišnice, spletla pa sta tudi nekaj prijateljstev, kar ob tako ljubkem in zgovornem fantiču ni težko. »Teo je odločen in trmast fantek. Kar se odloči, želi narediti, pa četudi mora čez velike ovire. Enajstletna sestrica mu je za zgled in skuša vse ponavljati za njo, zato tudi tako zelo dobro napreduje. Sicer pa zna pri svojih letih že kar nekaj angleških besed, tudi nemško že malo govori in razume, pozna barve, številke, zna se podpisati. Je zgovoren, dobrovoljen, ni človeka, ki se mu ne bi prikupil, ko ga spozna. Ko mu za nekaj časa na dan snamemo opornice, se rad vozi s poganjalcem in traktorjem. Njegovi sklepi so bolj gibljivi in napredki, o katerih sem še pred letom dni sanjala, so danes resnični, fenomenalni, včasih kar ne moremo verjeti! Tudi nekaj korakov že naredi sam, sicer pa hodi tako, da prijema stvari, ki so mu ob poti. Ker je toliko časa samo ležal, mora narediti preklop v svoji glavici, strah ga je namreč, da bo padel. S spremljevalko hodi v redni vrtec in se zelo rad druži z vrstniki, ki so sicer malce višji od njega, ampak tudi Teo je že precej zrasel.« Sicer pa se rad igra s svojim kužkom in ustvarja s sestrico. Vse okraske za božično jelko naredijo sami.

Pomoč za fizioterapije

Ko je Teo začel hoditi v vrtec, je končno tudi mamica našla nekaj časa samo zase. S prijateljicami gre rada na kavo. Letos je prvič šla tudi sama na morje za štiri dni. Čeprav je vseskozi razmišljala o Neji in Teu, ji je, priznava, oddih dobro del. V veliko oporo so ji domači, prijateljice, kot tudi prijatelj Dejan, ki vse bolj postaja del njihovega življenja in je Tea sprejel z odprtimi rokami. Pred dečkom je še dolga pot, ampak Klavdija pravi, da je že zdaj navdih mnogim, da je mogoče zmagati, pa čeprav potrebuješ daljšo pot, da prideš do cilja. »Če si vztrajen, ti bo enkrat uspelo!« Teo je bil pred kratkim tudi eden od najmlajših ambasadorjev letošnjega 6. tradicionalnega dobrodelnega koncerta Društva Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. Poleg zdravljenja v tujini malček trikrat na teden potrebuje fizioterapijo, ki je samoplačniška, zato vam bo njegova družina za finančno pomoč zelo hvaležna.