Paliativna oskrba se vse bolj uveljavlja kot ključni vidik zdravstvenega sistema v sodobnih družbah, saj ne obravnava zgolj fizičnih, temveč tudi čustvene, socialne in duhovne potrebe bolnikov z neozdravljivimi boleznimi. Ta posebna oblika zdravstvene nege je namenjena bolnikom v zadnjih fazah življenja, njen glavni cilj pa je ohraniti dostojanstvo bolnika ter izboljšati kakovost življenja v času, ki mu še preostaja. Kljub temu je paliativna oskrba v Sloveniji še vedno v povojih, njena dostopnost pa omejena, zlasti v manjših krajih in na ruralnih območjih.
Paliativna oskrba bi morala biti dostopna vsem, a trenutne zmogljivosti zdravstvenega sistema ne omogočajo zagotavljanja ustrezne oskrbe za vse, ki jo potrebujejo. Kljub poskusom, da bi zakonodaja uredila to področje, je Slovenija še vedno daleč od vzpostavitve celovitega sistema paliativne oskrbe, ki bi vključeval ustrezno izobražen kader, dostopne storitve in podporo tako bolnikom kot njihovim svojcem.
Kaj je paliativna oskrba
Paliativna oskrba ni zgolj medicinska podpora pri obvladovanju bolečine in simptomov neozdravljivih bolezni. Gre za celostni pristop k oskrbi bolnikov, pri čemer se upoštevajo tako telesne kot čustvene, socialne in duhovne potrebe bolnika. Namenjena je bolnikom v napredovalih fazah bolezni, kot so rak, nevrodegenerativne bolezni, srčno popuščanje in kronične dihalne bolezni. Paliativna oskrba se lahko začne že ob diagnozi neozdravljive bolezni, ne glede na to, koliko časa bolnik še živi, in se nadaljuje do konca življenja.
Predlog zakona o paliativni oskrbi – zakaj ni bil sprejet?
Leta 2021 je bil v državni zbor vložen predlog zakona o paliativni oskrbi, ki bi omogočil boljše urejanje tega področja na nacionalni ravni. Zakon je predvideval ustanovitev paliativnih timov, ki bi delovali po celotni državi, in zagotovitev enakega dostopa do paliativne oskrbe vsem bolnikom, ne glede na to, ali živijo v mestih ali na podeželju. Prav tako bi zakon predvidel boljšo organizacijo storitev in financiranje, s čimer bi se razbremenil zdravstveni sistem ter zagotovila celostna oskrba umirajočih.
Kljub podpori številnih strokovnjakov in nevladnih organizacij zakon ni bil sprejet. Eden izmed glavnih razlogov za zavrnitev zakona je bilo pomanjkanje finančnih virov. Kritiki so opozarjali, da bi uvedba sistemsko urejene paliativne oskrbe zahtevala dodatna sredstva, ki jih država trenutno nima. Nasprotniki zakona so prav tako poudarjali, da bi bil za učinkovito izvajanje zakona potreben dodaten kader, predvsem usposobljene medicinske sestre, kar pa v trenutnem stanju kadrovskih težav v zdravstvu ni izvedljivo. Poleg finančnih vprašanj je bil zakon deležen kritik zaradi nejasne opredelitve odgovornosti za izvajanje paliativne oskrbe. Vzpostavitev paliativnih timov bi zahtevala sodelovanje različnih institucij, vključno z bolnišnicami, domovi za starejše in lokalnimi skupnostmi. Pomanjkanje jasnih smernic glede delitve pristojnosti je prav tako prispevalo k zavrnitvi zakona.
Domovi za starejše v Sloveniji se soočajo z naraščajočim številom stanovalcev, ki potrebujejo paliativno oskrbo, a tega izziva pogosto ne zmorejo učinkovito reševati. V večini domov za starejše ni vzpostavljenih formalnih programov paliativne oskrbe, kar pomeni, da stanovalci v zadnjih fazah življenja ne prejmejo celovite podpore. Po podatkih iz leta 2023 v domovih za starejše biva okoli 21.000 ljudi, a le manjši delež teh domov ima vzpostavljene programe paliativne oskrbe. Oskrba, ki je na voljo, je pogosto omejena zgolj na osnovno medicinsko nego, pri čemer se prezrejo čustvene in duhovne potrebe umirajočih.
Hospic – pomemben del paliativne oskrbe v Sloveniji
V Sloveniji ima pomembno vlogo na področju paliativne oskrbe Slovensko društvo Hospic, ki deluje že od leta 1995. Hospic nudi celostno paliativno oskrbo hudo bolnim in umirajočim, pa tudi njihovim svojcem. Temelji na prostovoljstvu in delu usposobljenih strokovnjakov, ki zagotavljajo podporo na domu, v bolnišnicah ali hospic centrih.
Slovensko društvo Hospic je poznano po svoji osredotočenosti na dostojanstveno umiranje, pri čemer bolnikom pomaga tako fizično kot čustveno, hkrati pa nudi tudi pomoč svojcem, ki se soočajo z izgubo. Pomemben del njihovega poslanstva je ozaveščanje javnosti o pomenu paliativne oskrbe in pravici bolnikov do dostojanstvene smrti.
Ena od večjih težav pa je, da Hospic v Sloveniji še ni zadostno razširjen in ne more zadostiti vsem potrebam po paliativni oskrbi, ki jih ima prebivalstvo. Čeprav prostovoljci in strokovnjaki opravljajo izjemno delo, bi potrebovali več podpore s strani države, da bi lahko razširili svoje dejavnosti in poskrbeli za vse bolnike, ki potrebujejo tovrstno oskrbo.
Izzivi in prihodnost paliativne oskrbe v Sloveniji
Strokovnjaki že dolgo opozarjajo na nujnost sistemske ureditve paliativne oskrbe v Sloveniji. Trenutni sistem je nedostopen za veliko bolnikov, ki bi potrebovali tovrstno oskrbo, hkrati pa zdravstveni delavci nimajo zadostnih virov, da bi zagotovili kakovostno paliativno oskrbo. Ena izmed rešitev je povečanje dostopnosti paliativne oskrbe na domu, kar bi omogočilo bolnikom, da zadnje dneve življenja preživijo v znanem okolju in med svojimi bližnjimi.
Hospic sicer igra ključno vlogo pri ozaveščanju o pomenu paliativne oskrbe v slovenski družbi. Za nadaljnji razvoj paliativne oskrbe bi bilo nujno povečati sodelovanje med javnim zdravstvenim sistemom in organizacijami, kot je Slovensko društvo Hospic. Le s skupnimi prizadevanji in zadostno podporo lahko zagotovimo, da bo paliativna oskrba dostopna vsakomur, ki jo potrebuje.
