Plejnškovi so nas odprtih rok sprejeli na svojem domu. Kot sta dejala starša Jasmina in Marjan, je za njimi drugi pregled v Bruslju, ki so ga opravili sredi decembra.
»Zdravnica iz Bruslja, ki z vsega sveta sprejema otroke s tako redkimi boleznimi, se je takoj po rojstvu najine punčke Mie, potem ko so ji zdravniki iz Ljubljane poslali slike in izvide, odločila, da jo bo zdravila. Marca smo imeli prvi pregled, decembra drugega. Pri njem je sodelovalo kar pet zdravnikov, od kirurgov, plastičnih kirurgov, pediatra do zdravnika za žilne marformacije ... Odločili so se, da bodo najprej začeli zdravljenje tvorbe pod pazduho,« sta povedala. Tvorbe ne smejo odrezati, saj je na levi strani telesa (pod pazduho), kjer je srček. Operacija tako ne pride v poštev, zdravljenje bo potekalo s tako imenovano skleroterapijo.
Čeprav se je bilo staršema težko prositi za pomoč, zdaj priznavata, da jima ni žal. Preko ormoškega Rdečega križa so doslej zbrali okoli 22.500 evrov, denar je še vedno mogoče nakazati (na TRR: SI56 0410 3000 0271 732, sklic SI00 70050). Prav tako ga zbira Lions klub Ljutomer (preko SMS-sporočil MIA5 na 1919, darovali boste pet evrov).
»Gre za to, da jo bodo v prizadeti del večkrat vbodli in ji z injekcijami vnesli bakterijo, ki bo povzročila vnetje in krčenje tvorbe. V roku štirih do šestih tednov po posamezni terapiji naj bi bil viden učinek. Koliko terapij bo potrebnih, ne vedo, predvidevajo pa, da okoli pet. Prva bo predvidoma ta mesec, nakar bo čez štiri mesece sledil pregled, kjer bodo preverili reakcijo. Če bo Mia terapijo dobro prenesla, je predvideno, da bi si te sledile na dva do tri mesece. Ko bo tvorba povsem izginila, jo čaka še lepotna operacija, kasneje pa tudi precej tvegana operacija zaraščenih prstkov.«
Zdravljenje izključno v tujini
Starša upata, da bo vse šlo dobro in da bo zdravljenje uspelo. S terapijo želijo pomagati njuni drugorojenki Mii, ki od rojstva trpi za izjemno redko boleznijo, imenovano limfangion, na levi strani trupa se ji je pojavil izrastek. Poleg tega ima na levi roki, ki je tudi krajša, zraščena prsta. Gre za redko bolezensko stanje, ki zahteva zdravljenje izključno v tujini, v Bruslju. »Njena bolezen je tako redka, da je ni niti v registru redkih bolezni,« ponazorita. Mia je sicer živahna punčka, ki je združila ljudi dobrega srca. Starša priznavata, da sta z veliko težavo zaprosila za pomoč.
»Sem zaposlen v visokotehnološkem centru, ki se ukvarja z obdelavo kovin. Delam nadure. Moja plača zadostuje, da živimo povsem normalno življenje – plačujemo položnice, si privoščimo dopust in ostalo. Nikakor nismo socialno ogrožena družina, prav gotovo pa s plačo ne moremo pokriti večkratnih visokih stroškov zdravljenja v tujini. Vsak starš bi rad svojemu otroku omogočil, da živi čim bolj dostojno življenje. Tudi midva. Po drugi strani pa je lahko naša zgodba tudi vzor za druge, ki podobno trpijo, pa ne upajo prositi za pomoč,« razloži oče Marjan in ob tem pohvali partnerico Jasmino, ki neumorno skrbi za otroka.
V službo ne more, saj Mia od svojega desetega dneva (!) dobiva zdravila, ki ji povsem zrušijo imunski sistem, zaradi česar je dovzetna za druge bolezni. Zato mora biti ves čas doma, v izolaciji. Malčica tudi ne sme biti cepljena proti nekaterim otroškim boleznim, prav tako je zanjo lahko usoden vsak vbod ali pik v dlan prizadete rokice, saj bi lahko izkrvavela. V vrtec pa ne sme niti njena skoraj štiri leta stara sestrica Pia, ker bi lahko prinesla kakšen virus. Pio so morali tudi samoplačniško cepiti proti vodenim kozam. Okužba z njimi bi namreč lahko bila za mlajšo Mio usodna.
Zdravljenje bo trajalo dolgo
Vsaka dva tedna hodijo v UKC Ljubljana, kjer merijo tvorbo in ob tem določajo količino zdravil, ki jih zaužije Mia. Ta morajo starši sami plačati, prav tako morajo kriti stroške obiskov v Bruslju, kamor so po nasvetu naših zdravnikov prvič odpotovali marca. Zdaj čakajo na termin za skleroterapijo, kot rečeno, predvidoma jo bodo začeli januarja. Terapije sicer krije zdravstvena zavarovalnica, ne pa tudi vseh drugih visokih stroškov – od nastanitve, letalskih vozovnic do hrane. Marjan takole čez palec izračuna, da jih bo deset- do štirinajstdnevno bivanje, skupaj z letalskimi vozovnicami, samo za en cikel stalo do 6000 evrov. Skupaj z malo borko potujejo vsi, poleg staršev tudi sestrica Pia. »Na preglede in zdravljenje hodimo skupaj, da Mii olajšamo zdravljenje in da nam je vsem skupaj lažje,« sta dejala in nadaljevala, da niti ne vedo, koliko denarja bodo potrebovali ter koliko časa bo trajalo zdravljenje.
Pogumna mala borka
In kako pogumna malčica prenaša vse te preglede in obiske zdravnikov? »Dobro, povsem se je navadila. Mia je dobrovoljček, sonček, ki se zjutraj zbudi z nasmehom. Smeji se tudi zdravnikom. Vsi so navdušeni, kako napreduje. Po prvih napovedih zdravnikov naj Mia ne bi hodila, a je shodila pri slabem letu dni. Odpira se ji tudi govor. Izgovarja mama in ata, oponaša živali. Njenega napredka sva vesela že zdaj. Vsekakor bova še naprej dajala vse od sebe, da ji omogočiva največ, kar lahko.«
