Novice Svet24

Svojemu sinu, ki je prva tri leta svojega življenja pretežno preživel v bolnišnici, glas pred širno Slovenijo daje mamica Marisa. Prosi, da ji namenimo pozornost in poskusimo pomagati po svojih močeh.

Predstavi sedem let starega sina Matjaža, ki obiskuje prvi razred, sicer nasmejanega in radoživega dečka, ki obožuje glasbo. Fantek ima zelo redko bolezen – kongenitalni miastenični sindrom, pri katerem prihaja do napake pri prenosu signala iz živčnih celic v mišice, posledično pa do težke mišične oslabelosti, zaradi česar potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starša zelo zahtevno.

Zaradi svoje bolezni Matjaž potrebuje tudi številne terapije, prehranske dodatke oziroma posebno prehrano ter druge pripomočke, ki pa so bolj ali manj finančno breme staršev, saj zdravstvena zavarovalnica ne krije vsega.

Šibki glasilki

Facebook

Matjaž ne hodi samostojno, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko cevke – gastrostrome. Skoraj do svojega četrtega leta tudi govoril ni. »Da bo kdaj govoril, nismo pričakovali, saj so pri eni od številnih preiskav ugotovili, da ena glasilka ne deluje, druga pa zelo malo. To bi lahko prepisali večkratnemu intubiranju ali pa njegovi osnovni bolezni,« je povedala mamica fantka.

A kljub temu niso obupali. Tako so v razvoj komunikacije ogromno vlagali. Tudi sam je po maminih besedah pri treh letih začel kazati veliko zanimanje za črke. »Seveda smo to priložnost hitro zagrabili in ga naučili prepoznavanja črk, nekatere je včasih zmogel tudi izgovoriti, kar nas je zelo presenetilo in nam dalo veliko upanja,« je dejala Marisa.

Prva beseda in vrtec

Zelo mu je pomagal logoped, ki sta mu ga starša omogočila samoplačniško. Prvič ga je obiskal pred tremi leti in od tedaj do danes, ko je strokovnjak za odpravljanje vseh vrst motenj govora še vedno stalnica v Matjaževem življenju, so se pri zgodili enormni premik. Njegova mama in oče ne bosta nikoli pozabila 24. decembra pred tremi leti, ko je fantek izrekel prvo besedo »mama«. »Od takrat je iz tedna v teden govoril več. Da se je njegov govor še bolj razvil, je pripomogel tudi vrtec, v katerega smo ga vpisali. Tam je v skupini dvaindvajsetih otrok, ki so ga vzeli za svojega, neznansko užival. Vedno so mu priskočili na pomoč in od njih se je zelo veliko naučil,« ganjena pripoveduje mama.

»Od letošnje pomladi pa ne samo, da govori cele besede, ampak tudi več besed skupaj, kar mu omogoča tudi lažjo igro s svojimi tremi bratci. Njegov govor še zmeraj ni takšen, da ga bi razumeli vsi, izgovorjava namreč še ni povsem razločna, tudi glagolov ne uporablja, tako da nas čaka še precej dela, in to nujno z logopedom, ki ga lahko strokovno usmerja,« pojasnita mama Marisa in očka David.

SMS za pomoč družini

Družino čaka nakup vozička – počivalnika, ki so ga uporabljali že do zdaj, a ga je Matjaž prerasel. »Njegova cena bo presegla 5500 evrov, saj toliko stane njegova osnova izvedba,« razloži Slovenjgradčanka.

Mladi družini s štirimi fantki lahko močno olajšamo finančna bremena, ki jih nosijo zaradi fizioterapij, logopeda, vozička, ortopedskih čevljev, opornic, ostalih pripomočkov in dodatkov za hrano, in sicer tako, da z mobilnim telefonom na številko 1919 pošljemo kratko sporočilce, v katero vpišemo besedo MATJAZ5.

»Matjaž je nas sonček. Kljub svoji bolezni je vedno nasmejan in nikoli ne odneha. Premaguje vse ovire na svoji poti. Žal ne moremo pozdraviti njegove redke genske bolezni, lahko pa mu pomagamo, da bo krepil svoje mišice in govor. Prosimo vso Slovenijo, da nam pomaga prižgati Matjažu iskrice v očeh. Za vsako poslano SMS-donacijo bomo iz srca hvaležni,« sporočata njegova starša.

Facebook