Marija Vugrinec iz Gaberja je že več kot 25 let prostovoljka koordinatorica Skupine za samopomoč bolnikov z rakom Murska Sobota, ki deluje pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. V rožnatem oktobru si je z drugimi članicami še bolj prizadevala za ozaveščanje o pomenu preventivnih presejalnih programov, o poznavanju lastnega telesa, njegovih spremembah, prebolevanju in podpori. Raka dojke je sama dvakrat prebolela, nazadnje lani, zato tudi iz lastnih izkušenj ve, kako s pravo mero sočutja pristopiti k nekomu, ki se spopada z diagnozo, premleva o prihodnosti in se bojuje z bolečinami.
Ste se vi v skupino vključili takrat, ko ste se morali spopasti z diagnozo rak?
Da. Za rakom dojke sem zbolela pri 42 letih. O skupini takrat nisem veliko vedela, saj v okolici česa podobnega niti ni bilo. Med kemoterapijami in pogovori z drugimi bolnicami v Ljubljani sem nato imela priložnost videti, kako skupina deluje, in porodila se je zamisel, da bi to obliko pomoči prinesla tudi k nam, saj je bil rak v tistih letih velik tabu. Ko si izgovoril to besedo, so mnogi mislili, da si že mrtev. Sem se pa v skupino lahko vključila šele dve leti po uspešnem zdravljenju in po pripravah, psiholoških, komunikacijskih ... Tako sem začela in sodelovala sem s strokovnim vodjem v skupini Jožefom Magdičem. Sprva so se lahko vključevale le bolnice z rakom dojke, pozneje tudi bolniki z rakom drugih vrst. Treba je priznati, da je bil potreben čas za dokazovanje, da smo vredni zaupanja, a smo po nekaj letih skupino pripeljali v sam vrh v Sloveniji, na to sem zelo ponosna.
Kako ste se vi spopadali z boleznijo?
O raku nisem nikoli razmišljala. Prej sem sicer imela več bolezni, ampak da bi zbolela za rakom, nisem niti pomislila. To pride zelo hitro, predvsem zato, ker ne znamo živeti. Otipala sem bulico in nisem odreagirala tri mesece. Domnevala sem, da je maščobna, misel sem odrinila proč, čeprav zdaj vem, da je to lahko zelo nevarno. Potem sem se le zavedela, da moram k zdravniku, a nisem prišla na vrsto. Ko se je to le zgodilo, bilo je na Ptuju, se je vse odvijalo hitro. Po punkciji je rak v treh tednih zrasel za tri centimetre in to je bil znak za alarm. Bil je v tretji fazi, velik več kot štiri centimetre. Takrat sem »zmrznila«. Začelo se je zdravljenje in spomnim se, da sem šla celo sama v Ljubljano, z avtobusom. Opazovala sem ljudi, bolnice so jokale in začela sem se šele dobro zavedati, kaj se mi dogaja, postajalo je vse huje. Začela sem tudi drugače razmišljati. Prestala sem dvanajst kemoterapij in ni bilo preprosto, vključila sem se v študijo iz tujine in morda sem tudi zato preživela, ne vem. V Ljubljani se čudijo, kako mi je uspelo, saj so mi napovedali največ pet let življenja.
Čeprav ste se sami zdravili, ste se odločili še za pomoč drugim?
Tako je, posvetila sem se temu, kako bi lahko pomagala drugim. Življenje se mi je obrnilo na glavo, spremenile so se prioritete in dobila sem opomnik, da nisem naredila nič zase. Zato sem želela duhovno napredovati. Ni me zanimalo, kako je bolezen napredovala, ali bom umrla, ampak sem se želela usposabljati in biti koristna drugim. Danes verjamem, da sem s tem poslanstvom tudi rešila sebe.
Koliko ljudi prihaja v skupino za samopomoč?
Okoli 70 nas je, stare smo od 40 do 80 let. Bilo nas je že več, ampak je 33 bolnikov žal izgubilo boj, saj se ne premaga vsaka bolezen. Ko sem jaz zbolela, se še ni govorilo o tem, da je rak kronična bolezen in se ponavlja. Tudi meni se je in uspeh je odvisen od marsičesa. V našo skupino so vključeni bolniki iz občin Lendava, Črenšovci, Odranci, Beltinci, Murska Sobota in Ljutomer. Dolgo smo bile le ženske; ko smo delovanje razširili tudi za bolnike z drugimi vrstami raka, ne le dojk, so se lahko vključili še moški. Tu pa se je pojavil problem, namreč nekako ni odziva, čeprav je denimo veliko raka prostate in mod. S članicami smo vsako leto oktobra še posebno aktivne, imele smo več stojnic, vendar pogosto opažam, da ljudi te stvari ne zanimajo, dokler so zdravi.
Kako pristopite do bolnika z rakom? Verjetno se vsak odzove drugače in nikoli ne morete predvideti, ali si pomoči želi ali ne.
Pri pristopu je treba biti previden. Včasih je dovolj, da človeka samo primeš za roko, da te začuti. Najpomembnejše pa je, da ne pametujemo. Prisluhnemo, če želi bolnik kaj vprašati ali povedati. Enkrat na mesec se srečujemo v veroučni učilnici v Turnišču, kjer nam pomaga tudi pater Toni Brinjovc, na dom pa grem le na bolnikovo izrecno željo. Bolnik mora začutiti tvoj pristop, da ve, da ti lahko zaupa; hitro lahko ugotovi, ali pristopaš srčno ali ponarejeno.
Najbrž morate imeti trdo kožo, saj slišite veliko težkih zgodb ...
Res je. Ne vem vam povedati, od kod jemljem moč. Večkrat kdo reče, da mojega dela ne bi mogel opravljati, ker ima že svoje bolezni dovolj. Zakaj bi se ukvarjal še s tistimi pri drugih. Jaz pa nikoli nisem tako razmišljala. Mene prostovoljno delo osrečuje, daje mi zagon, in če dobim en nasmeh ali me bolnik objame, ko se srečava, je to dovolj. Zgodbe so res hude, in če s srcem nisi pri stvari, lahko veliko pokvariš. Zato nas v društvu z raznimi izobraževanji tudi toliko pripravljajo.
Domnevam, da se vas zgodbe vseeno ne smejo preveč dotakniti, sicer bi škodo delali tudi sebi.
Res je. Vendar so vseeno primeri, ki jih težko pozabiš. V vseh teh letih je bilo takih od tri do pet. Vedno pa me posebej razžalosti, ko zboli mlada mamica. Pred kratkim je tri majhne otroke zapustila oseba, ki sem ji stala ob strani celotno zdravljenje. Nanjo sem se zelo navezala in sem ji bila nekako kot mati. Pred lanskim božičem je nekdo pozvonil pri vratih mojega doma, odprla sem in zagledala to osebo. Zelo sem se razveselila in ji tudi povedala, da v vseh teh letih nisem dobila lepšega darila. Objeli sva se in to je bilo tudi najino zadnje snidenje. V dar sem dobila božično zvezdo in vedno, ko jo vidim, se spomnim nanjo. Tega dolgo nisem mogla pustiti za sabo.
Lani ste še drugič preboleli raka ...
Ponovil se je po 25 letih. Vedno sem veliko govorila o ponovitvi, a vseeno nisem pričakovala, da se mi bo to zgodilo. Moja hči pravi, da me mora nekaj udariti po glavi, da lahko to prenesem in kaj spremenim. Bila sem jezna nase, ker sem si po toliko letih in tolikšnem vedenju o bolezni dovolila, da me je življenje spet potegnilo navzdol. Najprej sem zbolela za koronavirusom in sem ga prebolevala šest tednov, potem sem šla na kontrolo za raka, prvi izvid je bil dober, drugi, rezultat globoke igelne punkcije, pa ne. Hitro se je spet začelo zdravljenje in na srečo je bilo uspešno. Danes je ogromno novih zdravil in oblik pomoči, zato menim, da je kljub vsem kritikam zdravstva treba zaupati sistemu, zdravilom in zdravnikom.
Poleg zaupanja pa je v težkih okoliščinah pomembno tudi upanje. Kako ga poskušate vliti bolnikom in kako ga vi ohranjate?
Na naših srečanjih se predstavljamo in vedno povemo, koliko let je minilo od uspešnega boja z z boleznijo. To drugim že samo po sebi da upanje, saj slišijo, da je nekomu uspelo. Vsi pravijo, da bolniku do zadnjega ne smeš vzeti upanja, zato je treba delati s srcem. Jaz pravim, da je naša skupina kot velika družina, v kateri drug drugemu vlivamo upanje in si pomagamo.
