Dekle ima prirojeno nevrološko bolezen; hudo obliko encefalomiopatije, poleg tega pa še številne druge zdravstvene težave, zaradi česar potrebuje stalni nadzor in 24-urno medicinsko oskrbo, za katero poskrbi njena mama, Alenka Lekšan.
Poseben izziv za njihovo družino je dekličina komunikacija. Tia Sara ne govori, se pa danes vseeno lahko sporazumeva zaradi nadomestne dopolnilne komunikacije (NDK). Da ji je vila ta omogočena, je bil velik izziv, pri katerem je bila ključna kakovostna obravnava v Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitut Republike Slovenije (URI) – Soča, kjer so deklici pomagali z nadomestno dopolnilno komunikacijo. A vsi otroci nimajo te možnosti, poudarja Lekšanova.
To bi se moralo spremeniti
Razlaga, da kdor ne zmore komunicirati običajno, lahko za sporočanje uporabljajo predmete, fotografije in simbole, ki so bili razviti za ta namen. "Če ne govorimo, to še ne pomeni, da ne razumemo, ne slišimo, ne vidimo, ne opazujemo, ne sledimo dogajanju, ampak le da komuniciramo na drug način," je osvetlila sogovornica.
Pravi, da si društvo Mavrica izzivov, katerega članica je tudi sama, prizadeva, da bi imeli vsi otroci in odrasli s težkimi motnjami govora enakovredne možnosti in dostopnost do primerne logopedske obravnave, možnosti učenja njim prilagojene komunikacije in dostop do primernih pripomočkov za NDK, saj je ta hip precej ljudi, med njimi nemalo otrok, ki te možnosti nimajo. Njihova misija je to slovenskim staršem sporočiti in jim pomagati na tej poti.
Najpomembnejši korak, če bi osebi, ki ne govori, radi omogočili komunikacijo, je, da jo odpeljemo k logopedu, ki bo na podlagi ocene komunikacijskih sposobnosti izbral primerno tehniko za komuniciranje, pripomočke in jih prilagodi zmožnostim njegovega okolja.
Prvi koraki...
Alenkina hči je bila prvič pri logopedu pri treh letih na URI Soča, kjer so pod vodstvom logopedinje Mihaele Vovk naredili prve korake na poti komunikacije. Do tedaj so bolj ugibali, kaj deklica potrebuje. "Vovkova pa nam je pokazala načine kako spodbujati komunikacijo v vsakdanjih situacijah. Predstavila nam je stikala, s pomočjo katerih je Tia lahko aktivirala igrače in se igrala. Hči je sicer potrebovala kar nekaj časa, da je povezala pritisk na stikalo z delovanjem igrače, torej vzrok in posledico" je opisala začetke.
Tako so začeli graditi njene izkušnje, ki so kasneje pripeljale do boljše komunikacije. "Zgradili smo sistem NDK, s katerim smo ji lahko ponujali izbiro med dvema možnostma. Tako je izkusila posledico svoje izbire in se naučila, kako pomembna je, če kaj želi. Počasi smo dopolnjevali ali in razširjali njene možnosti izbire, da nam je lahko tudi kaj povedala o svojem počutju, občutkih, dogodkih in podobno," je razložila dekličina mama.
Kasneje so dodali še drugo stikalo in računalnik ter jo s pomočjo enostavnih igric učili upravljanja z NDK. "Z dvema stikaloma smo prišli do tega, da je izrazila 'ja' in 'ne'. S pomočjo logopedinje na URI Soča pa smo potem začeli uvajati še simbole, najprej posamezne, kasneje smo ji naredili prvo komunikacijsko mapo. Sprva je bilo vse narejeno tako, da je s komunikacijo zadovoljevala svoje želje, kaj je želela početi ali kam iti. Potem smo seveda dodajali teme."
Prelomnica za punčko
Lekšanova pojasni, da je uvajanje NDK proces, ki je vedno individualno načrtovan. Pomembno je, da vsi, ki so vključeni vanj, točno vedo, kaj je potrebno narediti in kako je potrebno reagirati v danih situacijah. Če to ni usklajeno, se otrok ne more naučiti, kaj mora narediti za uspešno komunikacijo, je podčrtala sogovornica in dodala, da sicer sistem za NDK ves čas nadgrajujejo in prilagajajo Tiinim potrebam in napredku.
Pomemben mejnik v življenju Tie je bil leto 2018, ko ji je URI Soča predpisala težko pričakovan komunikator s stikali in nosilci. Nanj je bilo potrebno nanj naložiti tudi sistem - vse simbole, strani, ki jih potrebuje, da se lahko učinkovito sporazumeva. Tega procesa, je povedala Lekšanova, ne bi zmogli brez ustreznega strokovnega vodenja Vovkove. Je bila pa v proces implementacije komunikatorja vključena cela družina.
Rezultat: Tia lahko zdaj sporoči marsikaj; kaj želi, ali jo kaj moti. "Če jo kaj vprašamo, odgovarja z 'ja' ali 'ne', ali pa s komunikatorjem/komunikacijsko knjigo, odvisno od situacije. Ker se lahko pogovarja, komunicira, ji ni potrebno, jokati, nergati oz. kako drugače vzbujati pozornosti."
Kaj je problem
Veliko otrok in njihovih staršev nima te sreče, da uspejo priti do uspešne implementacije in uporabe NDK, saj logopedov, ki so prva stopnja na tej poti, primanjkuje, "zato bi si želeli, da bi v Sloveniji vzpostavili center za nadomestno in dopolnilno komunikacijo z multidisciplinarno skupino strokovnjakov, ki bi celostno obravnavali problematiko – logoped, zdravnik, psiholog, pedagog, delovni terapevt, inženir računalništva, kjer bi poskrbeli za ustrezno obravnavo ter predpisali ustrezen pripomoček za NDK," je dejala Alenka Lekšan.
