Larissa Braatz je stara dvajset let. Ima veliko talentov – govori dva tuja jezika, izvrstno riše, dobro piše – ampak najrajši na svetu pleše. Je energična, živahna, glasna. Inteligentna. Lepa. Larissa ima status invalida. Nima invalidskega vozička ali bele palice, ima »nevidno invalidnost«, Aspergerjev sindrom. Larissa je avtist. In se pogosto zdi, da so ji vsa vrata zaprta, da se ji zaloputnejo v obraz, ampak skupaj z mamo ves čas iščeta nove poti, kako ji omogočiti, da bi lahko sledila svojim sanjam. Da bi lahko plesala.
Vsak 67. zemljan
Maja Weiss je režiserka, scenaristka, profesorica. Veliko intervjujev je že dala. A še v nobenem ni govorila o svoji hčerki. Maja je Larissina mama. »Nikoli se še nisem javno pogovarjala o avtizmu, a pripravljena sem skupaj s hčerko odpreti tudi to Pandorino skrinjico,« pravi. »Mogoče je prišel ta čas – prav zdaj. Toliko je treba v tej družbi premakniti, spremeniti glede avtizma. Ogromno.«
Da bo to njen najtežji intervju v življenju, je rekla. In – tega sicer ni izrekla – tisti, ki terja največ poguma. Od obeh, tudi od hčerke Larisse. »S to najino zgodbo sva šli med ljudi tudi zato, ker naju obe nekateri že čudno gledajo na cesti, v trgovini, v sorodstvu, med sodelavci, šepetajo, opravljajo ..., in zato je najin odgovor tudi v tem intervjuju. Tu sva, izmučeni od vsega, a borili se bova naprej, zase, pa tudi za ozaveščanje o avtizmu, da je veliko težav, a da so avtisti srčni in čudoviti ljudje, inteligentni, zanimivi, samo možnost morajo dobiti, da se jih sprejme takšne, kot so, ne pa da se jih odklanja ali celo boji. Ena od 'aspergerk' v našem Društvu ASPI je rekla, mi avtisti smo v tej državi manjšina. Manjšina, ki je prezrta in ki si še mora izboriti svoj enakovredni status, dodajam jaz. Vsak 67. človek na svetu je avtističen. To je velika volilna masa, pa čeprav je nekaterim avtistom tudi odvzeta pravica, da volijo!«
Avtisti o sebi pravijo, da so »čudni, čudaški, čudoviti«. Veliko tujih slavnih osebnosti je odkrito priznalo, da imajo Aspergerjev sindrom – in so s tem pomagali zmanjšati stigmo, ki se še vedno drži avtizma. Pomagali so ljudem razumeti. Zmanjšati njihov povsem neosnovani strah pred drugačnostjo. Tule je nekaj imen, ki jih boste bržkone prepoznali: okoljska aktivistka Greta Thunberg, igralec Anthony Hopkins, pevka Susan Boyle, podjetnik Elon Musk, režiser Tim Burton, šahist Bobby Fischer ... Tudi nekaterim že davno pokojnim slavnim ljudem pripisujejo to motnjo, med njimi naj bi bili skladatelj Wolfgang Amadeus Mozart, fizik Albert Einstein, pravljičar Hans Christian Andersen, pisec Lewis Carroll, znanstvenik Isaac Newton, izumitelj Nikola Tesla, oče računalništva Alan Turing ... In poglejte, kaj vse so dosegli.
Pri nas ni znanih osebnosti, ki bi se bile pripravljeni izpostaviti, pravi Maja. Tole je njena in Larissina zgodba. Povedali sta jo, ker hočeta, da razumete. Želita, da se njuna bridka zgodba ne bi ponovila.
Brez Larissinega pristanka tega članka ne bi bilo.
Naša Pika Nogavička
»Zame je največji izziv – še vedno – kaj avtizem sploh je, kako se obnašati do lastne hčerke, kako se spopasti s stigmatizacijo, ker je veliko kratenja človekovih pravic. Osnovna človekova pravica je, da smo vsi enaki in da naj bi imeli enake možnosti – enake možnosti bi torej morali imeti tudi tisti, ki imajo določene težave, omogočiti bi jim morali tudi prilagoditve, da bi bili lahko samozavestni, polnovredni člani družbe. Ravno na področju avtizma in Aspergerjevega sindroma je toliko žalostnih zgodb, trpljenja, toliko poniževanja, mobinga, borbe, da je včasih človekovo srce premajhno za to.«
Do pred šestimi leti zanjo avtizem ni obstajal, pravi režiserka. »Mogoče je včasih najhujše to, da imaš nadpovprečno inteligentnega otroka, tudi izjemno nadarjenega otroka, pa ne more preživeti v sistemih. Umikaš se, umikaš, in tu jaz, ki sem borka, ki sem marsikje premikala meje, na začetku niti sama nisem razumela in sem se odmikala. Hči mi je nekoč rekla, mama, ti se nisi nikoli zares postavila zame. Češ, že tako so mi drugi nagajali, potem si pa še ti rekla, kako to, da ne moreš! Za nas, ki smo umetniška družina, ki smo vsi malo drugačni in vsi odprti, je bila Larissa Pika Nogavička. Hiperkinetičen, živahen otrok. Včasih so tudi rekli, dajte vendar malo umiriti tega svojega otroka. Z vstopom v šolski sistem se je njen prostor vedno bolj ožal. Težave so se pravzaprav začele po petem razredu. Saj je bila tudi prej malo drugačna, ampak ker ni bilo tako očitno, tega ne vidiš kot kakšno posebno težavo, rečeš si, bo pa kaj drugega našla. In poskusiš prvo, drugo, tretjo stvar, potem pa vidiš, da se ista težava pojavlja na vseh področjih in da ti vsi govorijo, da je moteča. Ni mi koristilo, da sem znana osebnost, včasih sem celo imela občutek, da nekateri s privoščljivim veseljem pravijo, ja, gospa, kaj si pa vi mislite! V tem si sam, tudi po tem, ko si že dobil diagnozo – ne veš, kam se obrniti, ne dobiš nobene brošure z nasveti. Predvsem v puberteti se tak človek zlomi.«
Kaj se je torej spremenilo pred šestimi leti? Larisa je kolapsirala v šoli. Deveti razred osnovne šole je v celoti končala na Pediatrični kliniki, kamor se je vsakodnevno prihajala učit. »Celo anemijo in premalo vitamina D je imela, večkrat. Njena zdravnica jo je poslala k psihiatrinji za mladostnike, in ta je ugotovila, da ima najbrž bipolarno motnjo in da ne odgovarja zanjo, če si bo kaj naredila. Zelo nas je bilo strah. In potem smo šli na Pediatrično kliniko, tam so naredili kup testov. Vsi smo bili čisto iz sebe. In potem so rekli, to ni nobena bipolarna motnja, to je Aspergerjev sindrom.«
Larissa svoje diagnoze dolgo ni hotela sprejeti. Pred nekaj meseci je dobila status invalida. »Larisso je invalidnina razveselila, seveda, a dejstvo, da je invalid, jo je potrlo. Ni želela biti invalid. Sama pravi, da je 'invanilijid'.«
Avtizem je razvojna motnja in ne bolezen. Zdravilo zanj ne obstaja, ukrepi lahko le blažijo simptome. Z njim prideš na svet, z njim z njega odideš, je namreč vseživljenjsko stanje. Avtisti imajo preprosto »drugačen operacijski sistem« ali »drugačne možgane« in svet dojemajo drugače. Vzroka ne poznamo, trenutno veljavne teorije govorijo o mešanici dednosti in okolja.
Ne od vedno, a za vedno
»Vedno smo mislili, da bo postala akademska slikarka. Že v osnovni šoli je izjemno lepo risala, in to so ji priznali, naredila je tudi sprejemni izpit na oblikovni šoli.« (Ampak strast je šla v drugo smer, pripomni Larissa.) »Vedno se je hotela učiti balet na Konservatoriju za glasbo in balet Ljubljana, tam je celo plesala tri leta, pa so rekli, naj gre raje drugam. In to je bila moja napaka, vedno smo se umaknili. Vedno so rekli, da je vse dosegla, ampak da moti. Zato, ker je bila nemirna. Ker ni mogla pri miru stati v vrsti z drugimi. To je bila povsod težava.«
Larissa se je učiteljem zdela moteča tudi pri gimnastiki. Pa v glasbeni šoli pri pouku klavirja. Pa pri pevskem zboru na RTV. Niti enkrat ni nastopila, z grenkobo reče njena mama. »Nekaj let sem samo jokala.«
Po osnovni šoli se je Larissa vpisala na srednjo šolo za oblikovanje in fotografijo. »Preveč ljudi, preveč vonjev, preveč vsega ... in ni šlo. Potem je šla na aranžersko,« pripoveduje Maja, »sicer prijazna srednja trgovska šola, a spet matematika. Opozorila sem, prosila ... Eno leto sem potrebovala, da sem jo prepričala, da se vrne v šolo na izpit, a ko bi bilo treba malo pomagati, ne pomagajo.«
Solo ples in plesne ure v Plesnem epicentru so Larissi pomagali, da se je pobrala. Poskusila je še na akademiji za ples, pa je tudi tam niso hoteli vpisati. »Pri nas se brez mature ne moreš nikamor vpisati, ne moreš se vpisati na umetniško šolo. To je en razlog, drugi je pa ta, da so jasno povedali, da se nimajo časa ukvarjati z njo, ker je pač avtist, čeprav sem ponudila, da bi dodatno plačevala nekoga, da bi delal z njo. Pa se kar nekako ni dalo dogovoriti. Larisso učim, da je treba vztrajati pri svojih sanjah, se boriti, pa čeprav si plesalka z Aspergerjevim sindromom. Do tega imaš pravico, in če ni drugega načina, boš pa samouk ali pa s pomočjo zasebnih ur plesa, ker pač nič drugega ne deluje. Avtist ne more nikjer priti zraven, tudi če pri njem prepoznajo določeno nadarjenost. Je breme.«
Hudo je bilo, priznava Larissa: »To me je strlo, še dolgo potem je bolelo, me je pa naučilo, da nisem odnehala.« In zato vztraja in se bori naprej. Veliko bere o baletu, o plesu na splošno, pomaga si z YouTubom, hišo polni s čudovito glasbo, se vsak dan nauči kaj novega. In pleše. Pripravlja svoje plesne točke, svoje koreografije, nastopa v gledališki skupini Vešče in občasno piše članke za Kralje ulice. Predstava, v kateri nastopa, ima trinajst plesnih točk, ki jih je večinoma sama koreografirala. »Vsakič, ko je ta naša predstava za nami, zdaj smo imeli četrto ponovitev, mi odleže in komaj čakam, da je za nami. Postalo je že rahlo utrujajoče, kar naprej te priprave, vedno enako šminkanje, ampak hkrati je pa to točno tisto, kar sem od nekdaj želela – da je moj čas zaseden z nečim, kar rada počnem. Čeprav je vedno ista koreografija, hočeš biti vedno boljši. Tudi če je amatersko, je zame to zelo zares.«
Vsak dan je boj, ki zahteva veliko poguma, ampak Larissa leti.
Plešem sama
»Sem velik sanjač, to je res. Mogoče mi je to ostalo od risank in kakšnih filmov, ampak tako sem vedno verjela v čudeže, v to, da če si nekaj res zelo želiš ... Najbolj si nekaj želiš in najbolj te je strah. Najbolj si želim nastopati, ampak najbolj me tudi ob misli na to zgrabi panika. Ta solo, ki ga že nekaj časa pripravljam – tako si želim, da bi bilo karseda popolno in da bi ljudje videli tisto srečo, ki jo predstavljam v točki, a hkrati ... mešani občutki so. Včasih rečem mami ali plesni asistentki: ples, ples, ples, ona pa reče, ampak ne boš mogla samo tega početi in samo od tega živeti, to je samo hobi ... Toda ljudje ne razumejo, da za nekatere to ni samo hobi, temveč tudi način življenja, zdravilo ... Prej ali slej bi se lahko izkazalo, da je vse, kar mi preostane. Če bi bila, recimo, nema ali če bi mi nekdo zalepil usta in bi morala ljudem nekaj prikazati, občutje, zgodbo, karkoli ... Kaj je moj edini jezik? Gib. Govorica telesa. Torej ples.«
Je kdo rekel plesna skupina? Ne, tudi to ni rešitev. Pa smo spet pri avtizmu, vzdihne Maja. In zato Larissa pleše sama. »Iskreno, ja, jaz si tudi želim, da bi bila v skupini, da bi bila 'normalna' in bi kot vsi drugi delala isto, se učila isto, dojemala isto, ampak ni isto. Preprosto ni. Imam tudi dneve, ko to čustvo zelo izstopa, ko si tako želim, da bi bila del skupnosti, in se potem jezim, hkrati se moram pa vedno opomniti, da sem jaz poseben človek in da je kdaj tudi drugim, ki so po svoje posebni, avtisti ali nevrotipični ljudje, težko razložiti. Saj me kdaj razumejo, ampak še vedno niti približno ni enako, ker niso v moji koži – ne plešejo, če pa že, jim velikokrat to ne pomeni toliko. Kljub podpori sem še vedno sama na tej poti, sama s sabo.«
Maja ima na listku shranjen Larissin citat: nisem od vedno, sem pa za vedno. »Hotela sem reči, da si želim sedaj in v prihodnje doseči več kot kadarkoli prej, več od plesa,« pojasni Larissa.
Želim živeti
»Ubogi vsi tisti avtisti, ki za seboj nimajo izobraženih staršev, ki nimajo denarja, da bi jih držali nad gladino, da čisto ne potonejo. Med avtisti in aspergerji je visoka stopnja samomorov. To je znana statistika. Tudi zaradi stvari, ki bi bile lahko bolje urejene, pa niso. Ogromno je treba še narediti, najprej v šolstvu, od osnovne do visoke šole,« pravi Maja. Postaviti tudi dnevni center za avtiste, kjer bi se lahko družili in ustvarjali ter se tudi zaposlili.
»Jaz spadam v tisto vrsto tega spektra, ki sploh noče umreti. Nikakor!« na pripombo o samomorih odgovarja Larissa. »Jaz hočem živeti. Sicer imam tudi pomisleke, da nočem biti prisotna, ampak to ni isto, kot da se hočeš ubiti. Eno je tisto, ko razmišljaš, oh, kako rad bi umrl – poznam takšne ljudi. Razumem, da imaš hudo zgodbo – ampak ali res hočeš umreti?! Ali pa rezanje rok. Vidite moje roke? Še vedno so povsem čiste! Veste, koliko ljudi poznam, ne samo iz Ljubljane ...? Veste, koliko ljudi se reže? Razumem njihovo bolečino, a jaz si še nikoli v življenju nisem porezala rok, nog, pa naj sem bila še tako pretresena ali zlomljena. Imam veliko svetlobe, ki nikakor noče umreti. Želim tisti adrenalin, želim živeti, želim več predstav, želim življenje na polno! Je pa res, da je včasih tako hudo, da preprosto nočem biti prisotna. Takrat si rečem, naj me dajo kar v umetno komo. To je moja najboljša ideja, kako ne umreti, ampak kako tudi ne biti prisoten, ker je preveč bolečine.«
Naslednji dan mi Maja piše, da je intervju obe zelo psihično utrudil. Še vedno ni stoodstotno prepričana, ali je ravnala prav. Tudi Larissa ima pomisleke, vendar pravi, da gre do konca. »Zdaj bodo vsi izvedeli, tudi moje nekdanje sošolke in sošolci. Vsi, ki me poznajo.«
Z javnim razkritjem je Larissa postala zagovornica sebe in oseb z motnjo spektroavtističnega spektra. Pot do enakopravnosti in vključenosti avtistov v družbo je še zelo dolga. Nevrotipični in nevrodrugačni lahko le skupaj premikamo meje. Kot Maja in Larissa, umetnici preživetja in upanja.
