Kdo je Lea Smrkolj? Kako bi se predstavili bralcem?
Sem čisto običajna mlada ženska, ki se ji je lanskega marca s pojavom boleče otekline na vratu svet obrnil na glavo. Takrat sem se morala posloviti od vsakodnevnega vzpenjanja na najvišji vrh Slovenije, če se o tem, kako ambiciozno so bili zastavljeni moji delovniki, izrazim nekoliko bolj slikovito. Prihajam iz majhne vasice pod trojanskim klancem v občini Lukovica. Sem diplomirana novinarka in magistrica strateškega tržnega komuniciranja na fakulteti za družbene vede, zaposlena v gospodarstvu. Trenutno zaključujem drugi magisterij na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani. Kdo od vaših bralcev me morda celo že pozna, saj na družbenih omrežjih komuniciram o tabu temah, kot je rak, diagnoza, ki so jo lani aprila postavili tudi meni.
Marca 2021, ko se vam je na vratu pojavila oteklina, se je za vas spremenilo vse. Od takrat do danes je minilo skoraj leto dni. Kaj vse ste doživeli v tem času?
Vse, kar je mogoče. (smeh) Čisto običajno spomladansko in sončno petkovo jutro me je presenetilo z bolečo, vidno in precej veliko oteklino na spodnjem levem delu vratu. V tistem obdobju sem se pol leta vsako noč izjemno spotila in shujšala za devet kilogramov na 52 kilogramov pri 172 centimetrih višine. Čeprav se je dogajalo vse to, nisem niti enkrat pomislila, da bi bilo povezano z nečim, kar spada na onkološki inštitut.
Pravite, da vam diagnoza rak sicer ni bila tuja, saj se je pojavil v vaši družini. Glede na to, da je rak lahko deden, vas je bilo strah, da bi za njim zboleli tudi vi?
Prav zaradi tega sem bila na onkološkem inštitutu na genetskem svetovanju nekaj tednov pred pojavom otekline na vratu. Oddala sem vzorec krvi za molekularno genetsko preiskavo, da bi ugotovili, ali obstaja genotipizacija dednih sprememb. Že pred leti so ugotovili, da nisem podedovala mutacije genov BRCA1 in BRCA2, zaradi katerih imajo ženske od 60- do 80-odstotno verjetnost, da bodo zbolele za rakom dojk, in 40-odstotno verjetnost, da bodo zbolele za rakom jajčnikov. Tik pred začetkom kemoterapij pa sem izvedela, da sem podedovala gen CHEK2. Gre za gen, pri katerem je visoka ogroženost za nastanek raka dojk pri ženskah in zmerna ogroženost za nastanek raka debelega črevesja in danke. Menim, da se o ostalih genih precej premalo govori v primerjavi z genoma BRCA.
Rak limfe oziroma hodgkinov limfom, ki ste ga imeli vi, pa ni povezan z dedovanjem?
V mojem primeru ne. Onkologinja mi je pred kemoterapijami pojasnila, da obstaja verjetnost, da se gen CHECK2 v prihodnosti ne razvije, vendar pa nikoli ne veš. V srednji šoli sem sicer imela precej hudo obliko infekcijske mononukleoze, za katero sem pozneje izvedela, da lahko nakazuje tako imenovane pogoje za nastanek limfoma.
Kako je potekalo dogajanje od punkcije do kemoterapij?
Zaradi sprememb na vratu so v mojem primeru postopki v okviru javnega zdravstva potekali izjemno hitro. V manj kot mesecu dni so po odvzemu vzorca – aspiracijske biopsije – izpeljali kirurško biopsijo bezgavke. Takoj po veliki noči je bilo jasno, da imam klasični hodgkinov limfom, rak limfe tipa nodularne skleroze v drugem stadiju, vendar so stadiji pri limfomih malo drugačni kot pri ostalih rakavih obolenjih. Sledila je biopsija kostnega mozga in zelo hitro še kemoterapija po eni od shem, predvidenih za zdravljenje raka limfe, in sicer shemi BEACOPP, ki je najbolj agresivna. Zaradi dobrega odziva telesa sem potrebovala le štiri sistemske kemoterapije, v nasprotnem primeru bi jih imela osem.
Kaj se je dogajalo v vašem telesu?
Radiološka preiskava je aprila lani pokazala pakete patoloških bezgavk. Limfa je takoj za krvjo najpomembnejša tekočina v telesu. Limfni sistem je odgovoren za pravilno delovanje procesov v telesu, njegovo čiščenje in dobro delovanje imunskega sistema. Če se izrazim bolj laično, moje obrambne celice so odpovedale na celi črti. Vesela in hvaležna sem, da me je v triažno ambulanto sprejel prof. dr. Viljem Kovač, ki je dan pred mojo uradno diagnozo v intervjuju zelo pomirjujoče povedal svoje mnenje o bolezni, trpljenju in umiranju. Še vedno verjamem, da srečamo prave ljudi ob pravem času in na pravem mestu.
Kako so se kazali simptomi limfoma v vašem telesu?
Največji paket patoloških bezgavk je meril 5,8 x 2,1 centimetra v zgornjem delu vratu, v mehkih tkivih so bile vidne obsežne strukturne spremembe. Posamezne povečane bezgavke so dosegale do približno 1,5 centimetra, levo na vratu pa sta bili okroglasti formaciji velikosti 2,7 in 2,4 centimetra. Kirurško biopsijo bezgavke je izvedel prof. dr. Nikola Bešića, dr. med, ki me je izjemno pomiril s svojo strokovnostjo. Njegovo delo sem spremljala že prej, saj je pred malo več kot desetimi leti operiral tudi mojo mamo.
Kaj je sledilo od razkritja diagnoze do začetka zdravljenja s kemoterapijami?
Valila sem jajčka. (smeh) Med prvomajskimi prazniki sem doživela ultrazvočno vodeno punkcijo jajčnikov (jajčnih foliklov), v kateri je bilo pridobljenih 22 jajčnih celic, od tega 19 zrelih. Te so zamrznili in shranili še pred začetkom onkološkega zdravljena. Zdravniki so se namreč bali, da bi se rakavo obolenje razširilo na kostni mozeg, prav tako bi lahko zaradi agresivnih kemoterapij postala delno ali trajno neplodna. V vmesnem času sem precej komunicirala o svojih občutkih, saj sem že iz časov mamine bolezni vedela, da ne smem ničesar zadrževati v sebi. Že pred svojo diagnozo sem prebrala precej knjig o raku, od Belo se pere na devetdeset do Raka na duši in knjig Mance Košir. Velik vzor mi je bila Mojca Senčar, ki je navdihovala s svojo zgodbo po vsej Sloveniji. Žal mi je, da je nisem uspela nikoli osebno spoznati, ampak kot sem dejala, prepričana sem bila, da bo rak mene »preskočil«.
Omenili ste, da imate ves fascikel izvidov. Kako bi za naše bralce poljudno strnili informacije o vaši bolezni?
Imela sem patološke (rakave) bezgavke levo na vratu in v medpljučju. V roku štirih mesecev sem prejela več kot 20 zdravil. Imela sem vstavljen »mid-line« žilni kateter in pozneje vensko valvulo za zaščito žil. Vmes so se pojavili tudi zapleti, kot so slabokrvnost, znatnejši znižanji limfocitov in levkocitov, torej limfopenija (limfociti oz. eden izmed tipov belih krvnih celic) in levkopenija (levkociti oz. bele krvne celice).
Med tretjo kemoterapije pa se je malo zapletlo.
Tako je. Takrat je bilo opravljenih precej mikrobioloških izvidov v sodelovanju z infektologi. Ni bilo tipičnih znakov okužbe dihal niti povečanih vnetnih parametrov, vseeno pa se je nekje v ozadju kuhala atipična pljučnica zaradi oslabljenega imunskega sistema po kemoterapijah. Med drugim so bile narejene PCR-preiskave na covid-19, na ostale respiratorne viruse in bakterijo Mycoplasmo pneumoniae ter morebitno klamidijsko okužbo, vendar je bilo vse negativno. Za korekcijo slabokrvnosti sem takrat prejela dve transfuziji rdečih krvnih celic.
Kdaj se je pokazala atipična pljučnica?
Slaba dva meseca po začetku kemoterapij, ko sem med vročinskim valom zaradi visoke telesne temperature (39 stopinj) in dušenja v prsih zelo oslabela, so me hospitalizirali. Bilo je v noči na soboto. Imela sem izrazite bolečine med dihanjem v predelu desne polovice prsnega koša, ki so se stopnjevale. Nobena zdravila niso pomagala. V soboto zjutraj sem bila že na intenzivni. Razlog je bila febrilna nevtropenija, za premestitev pa so bili krivi še septični šok, premalo kisika v krvi in atipična pljučnica. Na oddelku sem prejemala noradrenalin, ki je povezan z izboljšanim preživetjem. Ker se je moje stanje v roku štirih dni znatno poslabšalo, sem bila tri dni umetno ventilirana – 56 ur sem bila v umetni komi.
"Nikoli se nisem vprašala, zakaj jaz in kaj sem storila, da me je to doletelo."
Kaj vam je bilo v vsem tem času najhujše?
To, da sem imela 14 dni kateter, in ponovno učenje hoje po ekstubiranju, ki je sledilo 14 dnevom ležanja. Iz bolnišnice sem prišla dva dneva pred 30. rojstnim dnem, ki ga sicer praznujem 25. julija. Takrat sem se odločila, da nimam »tridesetke«, in po posvetu z eno ljubših sodelavk tudi sprejela odločitev, da začenjam z ničle, tako da letos praznujem 1. rojstni dan in hkrati ostajam stara 29 let. (smeh)
Po atipični pljučnici ste imeli še eno kemoterapijo?
Zadnja, četrta kemoterapija je potekala dva dneva po rojstnem dnevu. Takrat sem bila hospitalizirana na oddelku, kjer niso bili samo pacienti z limfomom, ampak z rakom na bezgavkah, dojkah, testisih in mehurju. Tam nas je bilo več v sobi in izjemno sem se zabavala ob klepetih z mojima takratnima sostanovalkama ter ob spremljanju olimpijskih iger, ko je naša košarkarska reprezentanca osvajala lovorike. Informacijo o popolni remisiji sem prejela 6. septembra lani, vendar menim, da se je takrat pravo zdravljenje šele dobro začelo.
Kako ste se soočili z diagnozo? Kakšni so bili vaši prvi občutki, ko ste izvedeli za raka?
Nikoli se nisem vprašala, zakaj jaz in kaj sem storila, da me je to doletelo. Živim v prepričanju, da nam življenje naloži toliko, kolikor zmoremo. Očitno zmorem veliko. (smeh) Z diagnozo sem se soočala tako, da sem »lovila« svoje občutke, jih ubesedila in objavila na Facebooku, kjer me najdete pod imenom LEroseA, in na Instagramu, kjer me lahko spremljate pod @leasmrkolj. Pojavnost na obeh platformah sem poimenovala kar Projekt Lea, ki se v celoti uresničuje šele zdaj. Pravzaprav mi sploh zdaj, po zdravljenju, zelo koristi pri procesiranju vsega, kar sem prestala. Moja psihoterapevtka pravi, da gre za medicinsko travmo oziroma posttravmatski stresni simptomi se sprožajo dlje časa. Uspaval in pomirjeval nisem želela jemati, kar je osebje bolj ali manj spoštovalo in se jim izjemno zahvaljujem za potrpežljivost.
Kaj je torej Projekt Lea?
Ozaveščanje javnosti o tem, kako se mlada izobražena ženska sooča z rakom po tem, ko se ji ambiciozno življenje postavi na glavo in jo za nekaj časa povsem ustavi. Predvsem pa, kako po vsem tem začeti oziroma nadaljevati novo in normalno življenje. Torej iti od začetka, poslušati svoje telo in predvsem počasi okrevati zaradi omejitev fizičnega telesa. Za letošnje leto imam načrte, da bom sodelovala s svojim telesom, in upam, da bom čez nekaj mesecev že bolje kondicijsko pripravljena.
Kaj bi svetovala ženskam, ki so morda v enakem položaju, kot ste bili vi lani, ko ste ravno izvedeli za svojo bolezen?
Ničesar nisem googlala. Zaupala sem uradni medicini. Upoštevala sem vse, kar so mi predpisali zdravniki. Menim, da javno zdravstvo ni povsem pripravljeno na mlade paciente, stare med 25 in 40 let. Žal še vedno velja prepričanje, da tako mladi nis(m)o obremenjeni, da bi že imeli raka. Na žalost nas je vedno več milenijcev in generacije Z, ki ne spadamo na klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, v tretjem nadstropju pediatrične klinike. Pomembno je, da najdeš onkologa, ki mu povsem zaupaš. Obstaja tudi zakon o pacientovih pravicah, s katerim se je dobro seznaniti.
Slovenci zelo sramežljivo govorimo o raku, ne samo ko se zgodi v krogu naših najbližjih, ampak tudi nam. Ste vi govorili o njem?
Informacije sem delila z vsemi. Nisem imela težav s tem – prelevila sem se v poročevalko s terena. O svoji bolezni, kaj se mi dogaja, sem govorila odkrito in iskreno, moj cilj je bil in ostaja biti čim bolj avtentična. Sem pa izjemno hvaležna najbližjim. Tako tistim iz domačega kot službenega okolja, ker so me podprli pri samosvojem spoprijemanju z boleznijo in vseh zapletih med zdravljenjem.
"Velik vzor mi je bila Mojca Senčar, ki je navdihovala s svojo zgodbo po vsej Sloveniji."
Kaj ste med soočanjem z rakom najbolj potrebovali?
Rakavim bolnikom, vključno z mano, največ pomeni sprejemanje okolice in da te bližnji ne pokopavajo pri živem telesu. S tem namenom sem se distancirala za krajši čas, saj sem se z boleznijo želela soočati sama. Izjemno tolažilne in ključnega pomena so bile besede onkologov, da bo vse v redu, in njihova vera vate.
Se je zgodilo tudi, da ste mislili, da ne boste preživeli?
Ne. Vedela sem, da zmorem, ker so me čakale nove kopalke. (smeh) Želja po morju, poletju in ležanju na plaži namesto na onkoloških posteljah je bila močnejša od psihične in fizične bolečine. Je bilo pa moje življenje zelo zelo zelo na nitki. V noči na 16. julij, ko sem bila v umetni komi, tik pred ekstubiranjem (prenehanjem mehanskega dihanja), je bilo najhujše. V času umetne kome sem bila namreč prebujena, ocenjujem da 15 ur. Slišala sem različne melodije, halucinirala sem, obenem pa sem se zavedala svojega hropenja zaradi intubacije. Teh 15 ur sem si govorila: 'Zdrži, zdrži, zdrži.' Verjetno bi mi bilo to prestati veliko težje, če nekaj let pred tem ne bi imela izkušenj z meditacijo, čuječnostjo in jogo. Bila sem mirna. Samo zaupala sem. Izjemno sem hvaležna infektologu Primožu Karnerju, saj brez zaupanja v njegovo strokovnost, verjetno ne bi preživela. Pa tudi brez ostalih, zaposlenih v tretjem nadstropju, ki so s svojo prisotnostjo lajšali moje najtežje dni v življenju.
"Žal še vedno velja prepričanje, da tako mladi nis(m)o obremenjeni, da bi že imeli raka."
Kaj je bilo v zadnjem letu, v času spoprijemanja z rakom, za vas najtežje?
To, da sem zaradi raka razpadala od znotraj, in 14 dni nepokretnosti na intenzivni negi. To, da so me tik pred »veliko tridesetko« dvakrat dnevno umivali drugi, mi bodo tudi za vedno ostalo v spominu, prav tako osebje. Šalili smo se, da imajo tudi morske deklice tovrstne probleme. (smeh) Težko je bilo in je še vedno, tudi soočenje s posledicami kemoterapije, ki so dolgotrajne. Ena od teh je izguba spomina oziroma občutka, da sta mi bila prekmalu odvzeta intelekt in bister spomin.
Kako ste se spoprijemali s kemoterapijo, s tem povezano izgubo las in drugimi stranskimi učinki?
Izguba las je še najmanj. Če do nje pride, pomeni, da zdravila resnično delujejo. Je bilo pa z izgubo las povezanih ogromno preobrazb, občutkov izgube moči in fizičnih transformacij, ki sem jim na trenutke stežka sledila. S tem namenom sem se novembra odločila za samoplačniške psihoterapije, saj v javnem zdravstvu na napotnico še nisem dobila pisnega termina za onkopsihologa. Dobila sem telefonske številke za psihiatrijo, če bi bilo res hudo, vendar do razmišljanja o samomoru ni prišlo, zato tega nisem izkoristila. Imam krasno psihoterapevtko Barbaro, vendar si želim tudi obravnave v javnem zdravstvu.
So epidemija in z njo povezane omejitve kakorkoli vplivale na vaše zdravljenje?
Vesela sem bila, ker so bili v koronačasu obiski omejeni. Ko sem bila v bolnišnici, nikogar od svojcev nisem želela ob sebi. Prav tako ne takrat, ko sem bila na intenzivni negi, čeprav sem na lastne oči videla, kako so se prišli domači poslovit od svojca. Da prihajajo, si nisem želela, saj mi ni bilo do tega, da bi me videli v tako slabem stanju.
Kako vas je zaznamovala bolezen? Kdo je bila Lea nekoč in kdo je danes?
Postala sem še močnejša kot prej, preživela sem marsikaj. Pokazalo se je, kdo so ljudje, ki mi resnično stojijo ob strani, in da imam veliko podpore organizacij, kjer delam. V svojem vsakdanu se bom trudila veliko bolj zabavati, postavljati prioritete in v skladu z njimi izbirati, za kaj se je vredno sekirati in izgubljati svojo dragoceno energijo ter za kaj ne. Z mano najbolj ostaja: »vsaka stvar je rešljiva« in »vse je v redu, čeprav je vse mogoče«.
Kako bi ocenili vaše avtentično izpostavljanje na družbenih omrežjih v kombinaciji z delom v gospodarstvu?
Živimo v letu 2022, ko v ospredje prihaja za zdaj nekoliko manj poznan koncept trajnostne kariere. Izpostavljanja prek družbenih omrežij se nisem bala, niti tega, da s tem izgubljam svojo kredibilnost in profesionalnost na poslovnem področju. Ker do konca julija sploh nisem vedela, ali bom preživela, sem želela za seboj pustiti besede in zapise, z željo, da pomagajo (mladim) ženskam in moškim, ki korakajo ali so korakali po podobni poti.
