Usoda enoletnega dečka Michaela iz Ludwigsburga na jugozahodu Nemčije, ki trpi za eno najhujših redkih dednih mišično-žilnih bolezni, je pretresla Nemčijo. Starša Marina in Oleg sta se več mesecev bala za življenje svojega sina. Njegovo zdravstveno stanje je bilo čedalje slabše. Mišice so se krčile, namesto da bi rasle. Vse težje se je tudi premikal in dihal.
Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni znani nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti. Zbrali so 1,3 milijona evrov, nato pa je v začetku septembra ena od zasebnih zavarovalnic sporočila, da bo plačala zdravljenje. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte.
Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi. "Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice," so starši zapisali na Facebooku.
Kris
Zdravilo zolgensma potrebuje tudi 19-mesečni deček iz Kopra Kris, ki se je prav tako rodil s spinalno mišično atrofijo. Za zdravljenje v ZDA družina potrebuje 2,3 milijona evrov, v manj kot treh dneh pa so posamezniki, društva, podjetja in druge organizacije prispevale že več kot 1,5 milijona evrov. Denar za Krisa sicer zbira društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je na facebooku sporočila prejem novega zneska, ki ga je nakazal eden od operaterjev. Slabih 712 tisoč evrov je prispevalo 142,398 donatorjev, a je del tega denarja že upoštevan v nazadnje objavljeni skupni zbrani vsoti 1,7 milijona evrov. Tako v tem trenutku še ni natančno znano, koliko še manjka do želenih 2,3 milijona evrov, a je Slovenija na dobri poti.
Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroškov zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki.
Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu "zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja".
