Sogovornica se zaveda, da je težko razmišljati o tem, vendar upa, da bo tudi pričujoči intervju koga nagovoril k temu plemenitemu dejanju ali pa bo vsaj v našo družbo vnesel nekoliko več dialoga o tej tematiki.
Darovanje organov je neločljivo povezano s še eno temo, ki se je izogibamo – smrtjo. Menite, da bi morali zato, tako kot poskušate odpirati dialog o donorstvu, spodbujati tudi k dialogu o človekovem koncu?
Da. Ljudje težko govorimo o smrti. Vsi se oklepamo te najdragocenejše vrednote – življenja, stari in mladi. A bi si želela, da bi se to spremenilo in bi za časa življenja živeli po načelu, da je deliti lepo. Dejstvo je, da je seznam tistih, ki so se opredelili, da bodo po smrti darovalci organov, s čimer bodo nekomu rešili življenje, precej kratek, čakajočih pa je veliko. Povprečna čakalna doba za presaditev organa je bila včasih okoli pet let, kar je veliko, danes na srečo traja »samo« dve leti od na primer odpovedi ledvic do presaditve. V Sloveniji imamo sicer vzoren transplantacijski program, ki zelo dobro upravlja tudi s pacientovim časom. Tudi izjemno dostopen je; kdorkoli organ potrebuje, ga, če je ta na voljo, dobi. Vsi, ki so prisotni v tej zgodbi, celotna transplantacijska ekipa, vključno s transfuzijsko medicino, ki je tudi ključna v postopku presaditve, so krasni, le tistih, ki bi organe podarili, je žal premalo. Verjamem pa, da se bo to spremenilo. Predvsem med mladimi že zaznavamo pozitivno spremembo v mišljenju, pristopu do takih tematik. Naj omenim tudi, da so, da bi bil postopek vpisa v register darovalcev organov še preprostejši, vzpostavili tudi elektronski sistem prijave vanj z digitalnim potrdilom. Računamo, da bo poenostavitev pripomogla k več prijavam.
Kako naj človek pride do odgovora na vprašanje, zakaj oziroma če sploh postati darovalec?
Svetovala bi, da izhajamo iz vprašanja, ki ga postavimo sebi. Vprašajmo se, ali bi, če bi potrebovali organ, če bi nam odpovedalo srce ali ledvica, tega sprejeli ali ne. Če je odgovor da, je jasno. Jaz sem se tudi že odločila. Bom darovalka. Želim si nekomu dati drugo priložnost, novo življenje. Kot predsednica zveze društev, ki povezuje ledvične bolnike, imam veliko stika z ljudmi, ki so imeli to srečo, da so presaditev že doživeli, in na lastne oči vidim, kaj podarjeni organ pomeni; ne morete si predstavljati, kako ganljive zgodbe so to. Kako hvaležni so ljudje, saj bodo lahko živeli.
Potekalo je tudi že kar nekaj kampanj, ki so spodbujale donorstvo. Kakšni so odzivi ljudi nanje?
Lani smo v okviru donorskega programa ob evropskem dnevu darovanja zagnali kampanjo, ki smo jo poimenovali Opredeli se; bistvo pa je bilo javnosti sporočiti, da se bi bilo dobro že za časa življenja opredeliti o tem, ali bodo ljudje po smrti darovalci ali ne. Predstavljajte si, da se mora naš svojec, ko preminemo, ukvarjati še s tem vprašanjem ... Zato se raje odločimo prej. Moram pa povedati, da je približati ljudem to tematiko za stroko izjemno zahtevna naloga. Govorimo namreč o sila delikatnih stvareh in dialog oziroma prizadevanja v tej smeri morajo biti zelo občutljiva. Verjamem, da lahko glede tega pristojni in vsi ostali storimo še več, še je prostor za izboljšave. Skupaj z resornim ministrstvom, ki je na vrhu zdravstvenega sistema, se je treba povezati in še bolj vstopiti v javni prostor z odprtim dialogom. Kot dober zgled naj omenim sosednjo Hrvaško, ki je ogromno dosegla pri tem, pa ne v načinu financiranja, temveč na splošno, v smislu družbene debate. Ministrstvo se pri njih pojavlja povsod; govori o darovanju organov, promovira to odločitev, objavlja vsebine s tega področja.
Kako konkretno je pri nas z ledvičnimi bolniki, tistimi, ki jim je ta parni organ odpovedal? Koliko jih čaka na presaditev?
Ti bolniki nimajo alternative. Pri njih je presaditev ali pa smrt. Okoli 90 do 100 bolnikov z ledvično odpovedjo čaka oziroma je primernih za presaditev. Glede na število ljudi, ki imajo odpoved, ki so potencialni kandidati za presaditev, je ta številka zelo nizka. Sicer imamo v Sloveniji okoli 1500 ljudi z odpovedjo, vendar niso vsi potencialni kandidati za transplantacijo, saj je treba upoštevati več kriterijev, ki vplivajo na to, ali je nekdo primeren kandidat za presaditev ali ne, in sicer pridružene bolezni, starost, vse to se upošteva, pa seveda tudi volja posameznika, če sploh želi presaditev; nekateri si je namreč ne želijo. To niso preproste stvari … Sicer je v naši zvezi društev okoli 2450 članov, ki pa nimajo vsi končne ledvične odpovedi. Ledvična bolezen ima pet stopenj, peta je odpovedna.
Zakaj sploh nastopi ledvična odpoved?
O končni ledvični odpovedi govorimo, ko ena ali obe ledvici ne delujeta več. Vzrokov odpovedi pa je več, omenila bom samo najpogostejše. V odpoved vodijo sladkorna bolezen, ta uničuje drobno žilje in s tem tudi ledvično funkcijo, visok krvni tlak, srčno-žilne bolezni, debelost, starost, dednost, rak. Močno nas skrbi pojavnost oziroma množičnost teh bolezni v družbi. Vzemimo za primer sladkorno bolezen tipa dva, ki je poleg srčno-žilnih bolezni eden najpogostejših vzrokov ledvične odpovedi. Vse skupaj prerašča v epidemijo. Statistike so resnično skrb vzbujajoče. Če se ne bodo obvladovali ti vzroki, je tak razplet neizogiben.
Prvi presajeni organ v Sloveniji je bila prav ledvica. Presaditev se je zgodila leta 1970 v ljubljanskem kliničnem centru. Od takrat so jih presadili več kot 1300. Kako živijo ti ljudje, kakšne so njihove zgodbe?
Na leto se pri nas izvede od 40 do 60 presaditev, sicer pa spremljamo okoli 1800 kroničnih bolnikov s presajeno ledvico. Ti ljudje so prerojeni, neizmerno hvaležni za podarjeni organ, spremeni se jim življenje. Zaživijo, kajti poprej so bili na dializi, ki jo morajo prejeti trikrat na teden, in če mora človek tolikokrat prihajati v neko zdravstveno ustanovo, je njegovo življenje izjemno okrnjeno. Predstavljajte si, kako je vsak drugi dan do konca življenja, ali dokler ne pride do presaditve, doživljati vse to?! Ko ti ljudje dobijo nov organ, se jim nenadno izboljša kakovost življenja. Svobodnejši postanejo. Da si bodo vaši bralci še bolj slikovito predstavljali, kako živijo ti ljudje, naj omenim njihovo dieto, ki je zelo špartanska. Oni lahko recimo poleti popijejo samo pol litra tekočine na dan, vključno s tisto, ki jo zaužijejo s sadjem in zelenjavo. S tako malo zaužite tekočine pa je prenašanje vročine izjemno težko, zato so poletja za ledvične bolnike zelo naporna.
Kaj bi sporočili Slovencem, zakaj naj se odločijo, da postanejo darovalci organov?
Zakaj pa ne?! Če sem odkrita, sploh ne vem, kaj drugega bi rekla. Vedno se sprašujem, zakaj se ne opredelijo. Ni problem, če se ne odločijo za to, da ne bodo darovalci organov, samo naj se odločijo, in če so za, naj se prijavijo v register darovalcev organov. Še enkrat poudarjam, ko razmišljamo o donorstvu, razmišljajmo o sebi in o tem, kako bi se odločili, če bi bili mi v položaju, ko bi potrebovali organ. Bi privolili v presaditev, bi sprejeli organ nekoga drugega, s čimer nam bi darovalec rešil življenje? Če je odgovor da, potem postanimo donatorji tudi sami. In naj še enkrat poudarim, bolje se je odločiti za donorstvo v času življenja, kajti v primeru smrti je našim bližnjim že tako težko; da bi se morali takrat ukvarjati še z vprašanjem, ali bodo podarili organe, je preveč.
Na spletnih forumih smo opazili, da ljudi v zvezi z darovanjem organov bega precej stvari.
Pravzaprav sem vesela, da sploh kaj napišejo, saj tako vidimo, da razmišljajo o tem. Vsi tisti, ki smo v državi kakorkoli povezani s področjem donorstva organov, bi morali biti pozornejši na take stvari in se nanje tudi odzvati. Ljudje imajo pravico imeti strah, zadržke, pomisleke, dvome, bojazen. Le na to se ne smemo odzvati z molkom.
Ta čas vsi govorimo o počitnicah na morju. Kako si jih privošči dializni bolnik, če mora večkrat na teden v bolnišnico na dializo?
Ja, dializni pacienti morajo vsak drugi dan na dializo, to pomeni, da več kot 150 dni v letu preživijo v bolnišnici. Počitnice so zanje lahko samo tam, kjer jih lahko dializirajo. Edini dializni center pri nas na Obali pa je v Izoli, a ta je še za svoje tekoče potrebe premajhen, kaj šele da bi sprejeli bolnike od drugod. Že 40 let opozarjamo, da bi si bolniki z ledvično odpovedjo in njihove družine zaslužili vsaj teden dni oddiha na morju. Nekateri namreč po 20, 30 let sploh tja niso šli! Če so njihova življenja osrediščena samo na ti dve točki, dom in bolnišnico, zelo trpi kakovost bivanja, zato bi jim res morali omogočiti vsaj nekaj dni obnovitvene rehabilitacije. Predvsem ministrstvo za zdravje bi se moralo v tej smeri bolj aktivirati, mi kot zveza društev ledvičnih bolnikov pa ne bomo samo opozarjali na ta problem, ampak bomo tudi pomagali, če se bo dalo.
Kašne so zgodbe bolnikov z ledvično odpovedjo, kaj vam pripovedujejo, s kakšnimi težavami se srečujejo?
Usoda teh ljudi je žalostna. Izpostavila bi najprej tiste ledvične bolnike, ki bi lahko bili delovno aktivni, pa niso. Kdo pa bo zaposlil osebo, ki je trikrat na teden zaradi dialize ni? Samo en izvajalec dializne dejavnosti zagotavlja nočno dializo, da lahko gre bolnik potem čez dan v službo. Govorimo torej o trajni brezposelnosti teh ljudi, kar pomeni težji socialni položaj. Omenila bi tudi otroke. V času osnovne šole, ko obiskujejo bolnišnične šole, še nimajo toliko težav. Te se pojavijo, ko mora mlajši bolnik z ledvično odpovedjo v srednjo šolo. Ta bi mu morala prilagoditi program, a se to ne zgodi vedno. Imeli smo primer, ko je srednja šola ledvičnega bolnika zavrnila. Na srečo so imeli v drugem srednješolskem izobraževalnem zavodu za tega bolnega mladostnika več posluha. Pri upokojencih pa je zelo problematična socialna izključenost. Naj omenim še eno težavo. Gre za etiketiranje. Povzemam izkušnjo naše članice, stare 22 let. Ta je nakupovala v kozmetični trgovini in pri tem opazila, da jo je varnostnik ves čas zasledoval, in to samo zato, ker je imela na roki fistulo (žilni dostop za dializiranje) in na rokah sledi dializnega postopka, zaradi česar jo je opredelil za, si upam trditi, drogerašico. Vidite, z veliko različnimi težavami se spopadajo različne generacije ledvičnih bolnikov.
Govorite o tem, da so ledvični bolniki odrinjeni na rob?
No, saj jih družba ne izključuje kar sama po sebi, jaz mislim, da se bolniki bolj sami odmaknejo od nje, ker ni dovolj družbenega dialoga in vedenja o njihovem stanju oziroma poteku bolezni ter o tem, kakšen življenjski slog to pomeni. Saj se pred 20 leti tudi o raku dojk ni veliko govorilo, a poglejte, kako je dandanes s tem. Vsi vemo veliko več o tej bolezni in znamo zaradi tega z bolniki, ki jo imajo, bolje sobivati. Tudi mi bi morali z boleznimi ledvic doseči podobno. Upam, da nam bo to uspelo. Na srečo imamo veliko podpore. Naša lokalna društva, to res moram izpostaviti, podpira kar 80 občin, za kar smo zelo hvaležni. Poskušamo tudi prirejati čim več dogodkov, na katerih se ledvični bolniki povezujejo med sabo, se razbremenijo ter si izmenjajo dragocene izkušnje.
