Pred dobrim tednom se je družinica spet začasno preselila v najemniško stanovanje v Zagrebu, kjer imata Anže in Enej samoplačniško vsakodnevno intenzivno nevro-integralno rehabilitacijo pri znani zagrebški nevrologinji dr. Maji Roje Novak. A pojdimo od začetka …
Rizična nosečnost
Kot pravi Darja, ji je njena ginekologinja na pregledu povedala, da nosi dvojčka. Naročila jo je v ljubljansko ambulanto za rizične nosečnice. Bila je tudi na pregledu nuhalne svetline in izvidi so bili odlični. Ker pa je bila noseča z enojajčnima monohoriatnima dvojčkoma, ji je ginekolog zaradi sindroma TTTS, prenosa krvi od dvojčka k dvojčku, ki sta bila v skupni posteljici, vendar vsak v svoji amnijski vrečki, svetoval, naj splavi, čeprav je bila noseča že krepko čez rok za splav. Kot je povedala Strazbergerjeva, zdravnik ni upal zagotoviti, da bo nosečnost potekala brez zapletov, menil je, da je splav najboljša izbira.
»Zame in za moža prekinitev nosečnosti ni prišla v poštev. Tudi sicer je nosečnost vseskozi potekala presenetljivo v redu,« se spominja Darja. Nato pa je v 27. tednu začela zatekati. Ni se več počutila dobro. Zato je šla k svoji ginekologinji, ki ji je, čeprav sta bila dvojčka v medenični vstavi z nogicami navzdol, naredila vaginalni pregled. Po tem pregledu se ni več počutila dobro in komaj je prišla domov. »Čez dva dni mi je zvečer nenadoma odtekla plodovnica in z možem Matjažem sva poklicala rešilca. Reševalcu sem povedala, kako je z menoj, kaj se je zgodilo, v kakšni legi sta otročka v trebuhu. On pa je izustil le, naj si oblečem kopalni plašč in dam brisačo med noge. Tako sem bila primorana ubogati in oditi peš z njim iz stanovanja do reševalnega vozila, ki me je čakalo pred blokom. O tem, da bi med prevozom ležala na postelji, ni bilo nobenega govora! Otroka pa v trebuhu kot ribi na suhem,« pripoveduje mamica.
Usodna napaka
V porodnišnici jo je pričakal ginekolog in porodničar, ki ji je pred meseci svetoval splav. Ni ga ganilo, da ni ležala ter da je v šoku, da jo je strah, kaj bo. Naredil je ultrazvok trebuha in dejal, da lahko nosečnost podaljša za še nekaj dni. Darja je nato odšla v nadstropje porodnišnice, kjer nekatere bodoče mamice, ki so rizično noseče, preležijo tudi celo nosečnost. Njej ta možnost ni bila nikoli ponujena. »Ginekolog je naredil katastrofalno napako, ker mi ni dal takoj ob sprejemu injekcije za razvoj pljučk. Sestra, ki me je pospremila do postelje, mi je le rekla, da če bom čutila popadke na deset in nato na pet minut, naj pritisnem na gumb na nočni omarici. Tako sem se ulegla v posteljo točno ob polnoči, s petka na soboto, 15. avgusta 2009. Čutila sem, da bom nekako rodila še isto noč. In občutek me ni varal,« se spominja Darja.
Nov šok
Tisto noč je Darja dobila popadke, ki so se zelo hitro stopnjevali. Proti jutru je pritisnila odrešilni gumb, prišla je sestra, ki ji je velela, naj gre v prvo nadstropje v operacijsko ambulanto. In je šla. Niso je odpeljali, Darja meni, da je sila teže naredila svoje in da je tudi zato prehitro rodila. V operacijski sobi pa jo je čakal nov šok – o njenem primeru ni bil obveščen nihče.
»Urejali so me za normalni porod, ker se predhodno niso pozanimali, da bo potreben urgentni carski rez. Šele ob pol treh ponoči so me vprašali po pregledu z UZ, in ali sem dobila injekcijo za razvoj pljučk. Odkimala sem, nato so mi dali injekcijo in čakali eno uro, da je prijela. Šele nato so me uspavali in naredili carski rez,« pripoveduje.
Oba otročka sta bila zelo prepletena z nogicami in komaj so ju vzeli iz trebuha. Oba sta bila temna. Anže je bil klinično mrtev in Enej v rahlo boljšem stanju. Ker sta bila premajhna za ta kruti svet, sta verjetno tudi zaradi vseh teh pripetljajev utrpela od štiri do pet dni po porodu možganske krvavitve. Imela sta dihalno stisko, žile v možganih niso bile še dovolj močne, bila sta premajhna.
Anže je imel ob rojstvu 1014 gramov, dolg je bil 36,5 centimetra, Enej je tehtal 1120 gramov in meril 37 centimetrov. Diagnoza cerebralna paraliza jima je bila postavljena že nekaj dni po rojstvu. Pri obeh je namreč prišlo do možganskih krvavitev v delu možganov, ki je odgovoren za motoriko. Krvavitev je pri njima izbrisala možnost za hojo, premikanje.
Za Anžeta in Eneja lahko tudi donirate
Najem stanovanja v Zagrebu znaša 500 evrov mesečno, stroški zdravljenja 100 evrov za enega otroka na dan. In potem sta tu še hrana in gorivo – očka se vozi na delo v Novo mesto. Starša bosta zelo hvaležna za vsak evro. Za terapije lahko donirate na OZRK Novo mesto, Ul. Slavka Gruma 54a, Novo mesto, račun št.: 0297 0025 9477 202, sklic: 903042, ali preko SMS z besedico ANZE ali ENEJ5 na 1919.
Cerebralna paraliza
»Zaradi tega imata diagnozo cerebralna paraliza 4.–5. stopnje; 5. stopnja je najhujša! Pri nas v Sloveniji nam noben strokovnjak ni dal upanja za hojo. Še za govor in za sedenje ne. Postelja in voziček in to bo to.«
Vendar sta starša kmalu sprevidela, da če želita sinovoma zares pomagati, bosta morala vzeti vajeti v svoje roke in se nikoli ne predati.
»Pri vseh strokovnjakih sva največkrat naletela na zelo malo spodbudnih besed. V glavnem besede, kaj otrok ne zmore in česa nikoli ne bo. Nikoli nobenih pozitivnih, lepih novic, samo negativne.«
Darja pravi, da za nastalo situacijo po eni strani ne krivi nikogar, po drugi pa prav vse. O tožbi ne razmišlja, saj se dobro zaveda, kakšno je zdravstvo. Stanje svojih sinov skuša dojeti kot splet nesrečnih okoliščin. Kot še pravi, je vsak dodal svoj kamenček nestrokovnosti v mozaik, ki je privedel do tega, da imata Anže in Enej za vedno zapečateno usodo z oznako oseba s posebnimi potrebami.
Intenzivno zdravljenje
Ko sta bila dvojčka stara štiri leta, sta starša spoznala zagrebško zdravnico dr. Majo Roje Novak, ki jima je dala upanje. Rekla je, da bosta dečka shodila. Od takrat sta k njej hodila na intenzivne terapije in s pomočjo teh tako napredovala, da ju je lanskega oktobra v Ameriki operiral sloviti dr. T. S. Park. Tudi sam je videl, da imata oba dvojčka dobre možnosti, da nekoč shodita.
»Zdaj treniramo veliko lažje, ker ni več spastike oziroma trdih in bolečih nog – mišic. V tem času nista imela fizioterapij, kar se je takoj poznalo, in zdaj spet pridno vadita v Zagrebu,« pojasni Darja. Trenirata vsak dan po dve uri in pol dopoldne in po dve uri popoldne. Fitnes, raztezanje in fizioterapija.
»Sprejeti njuno stanje je težko. Mislim, da tega nikoli ne bom sprejela. Želim jima vse najboljše. Da bosta sprejeta med ljudmi, da ne bosta izključena. Zaradi vsega tega se je moje življenje korenito spremenilo. A ker se je zaradi njiju, je že prav tako,« razmišlja predana mamica.
