Ko sva se z mamico Dorotejo Borišek Krevl dogovarjali za srečanje, mi je dejala, da so njihovi spomini zelo boleči in da bo med pripovedovanjem verjetno jokala. »Jokala bom z vami,« sem ji odvrnila in na dan sestanka v torbico priložila zavoj robčkov. Res sva točili solze. Le kako jih ne bi? To je zgodba o šestletnem Svitu, ki ima edini v Sloveniji diagnosticirano redko genetsko bolezen, katere ime (za zdaj) sestavljajo zgolj ena črka in številke: 7q36.3. A skok v neznano ni bilo vse, kar je po njegovem rojstvu čakalo družino. Medtem ko so se borili za novorojenčkovo življenje, je dobil sepso in vnetje možganske ovojnice. Napovedi so bile slabe, starša pa sta do vratu zabredla v nočno moro.
Otrok, ki so si ga tako zelo želeli
Doroteja in Pavle drug ob drugem stopata skozi življenje vse od mladih, brezskrbnih let. Kmalu po tem, ko je njuno življenje obogatilo rojstvo hčerke Ule, sta sklenila povečati družino, in 11 mesecev po dekličinem rojstvu ju je res razveselila novica, da bosta drugič postala starša. Na pregledu nuhalne svetline je njuno srečo za kratek čas zasenčila skrb ginekologinje, ki je opazila, da plod odstopa od povprečja. »Ker je menila, da bi to lahko nekaj pomenilo, sva se odločila za test odkrivanja genetskih nepravilnosti. Rezultat sva prejela hitro, izvidi so pokazali, da nosim zdravega dečka in da je z njim vse v redu. Oddahnila sva si, saj naj bi bil le odstotek možnosti, da test ne pokaže pravega rezultata,« se spominja Doroteja in razloži, da so po predlogu osebnega ginekologa opravili še kardiološki pregled in da ta prav tako ni pokazal nepravilnosti.
»Ker je kazalo, da je vse v redu, sem se pomirila. Nosečnost je tudi tokrat potekala brez težav, le nenavadno se mi je zdelo, ker sem v zadnjem trimesečju redko občutila sinkove premike. Njegovo nenavadno mirnost so opazili tudi na CTG, a me je ginekolog pomiril, da ima otrok le bolj malo prostora. Moje počutje se je poslabšalo dva dni pred porodom, a ker nisem človek, ki bi tarnal, sem razmišljala le o tem, da bom kmalu v naročju držala težko pričakovani zaklad.«
Svit ni zajokal
Zaradi kratkega časovnega razmaka med prvo in drugo nosečnostjo je imela predviden carski rez, sama pa je sklenila, da si želi posega v budnem stanju. »Nekaj najlepšega se mi zdi, da lahko takoj po rojstvu poljubiš otročička,« si z drobnimi poljubčki posuje dlan Doroteja, ki pa sinka žal po porodu ni dobila v naročje. »Svit ni zajokal in kar naenkrat so vsi otrpnili. Zaznala sem vrvež, prišli so še drugi zdravniki, še več osebja … Danes niti ne vem, kako sem preživela te grozljive trenutke,« zmaje z glavo in pripoveduje o odsotnosti plodovnice, ki jo je deček v veliki količini zaužil, ter o popkovini, ki je bila tako zelo kratka, da naravni porod niti ne bi bil izvedljiv. In kaj je sledilo zatem?
Bitka za življenje in molitev, rojena iz bolečine
»Razložili so mi, da Svit potrebuje pomoč in da tam ne bo preživel. Poklicali so enoto iz Ljubljane, ponj je nemudoma prišel helikopter. Ker sem slabovidna in sem bila med posegom brez leč, ga nisem niti videla. Spomnim se le temne glavice, imel je lase, črne kot oglje,« se spominja mati, ki je po proceduri morala ostati v bolnišnici v Trbovljah, sinka pa so odpeljali v Ljubljano na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok (KOOKIT). Za njim je odšel tudi oče, in čeprav jo je sprva pomirjala misel, da sinko ni sam, je ob pogledu na njegovo težko pričakovano fotografijo doživela šok. »Njegov mali obrazek je bil tako zelo otekel, da se mi je stemnilo pred očmi. Mislila sem, da se mi bo od vsega hudega zmešalo.«
A to je bil šele začetek poti, na kateri sta se znašla prestrašena starša. Med zidovi KOOKIT, prav tam, kjer se lomijo srca in se rojeva novo upanje, se je odvijala bitka za Svitovo življenje. Sledil je nov udarec. »Dobil je katetrsko sepso, to je vodilo v meningitis, vnetje možganske ovojnice. Zdravniki so bili z nama zelo iskreni, pojasnili so, da so možnosti slabe. Spomnim se, kako so nama rekli, da če bo preživel noč, še obstaja upanje,« z glasom, ki se drobi pod bolečimi spomini, pripoveduje Doroteja in mi pred oči naslika strahotne trenutke večera, ko sta se morala od sinka posloviti. »Nikoli ne bom pozabila, kako sva zatem odhitela naravnost v cerkev in iz vsega srca molila. Boga sem nagovorila: Če misliš, da bo Svit revček, da ga čaka vegetativno stanje, potem ga vzemi k sebi, če pa misliš, da bo vesel fantek in bo imel lepo življenje, pa ga prosim pusti med nami.« Vame silovito butne val čustev, kapljicam, ujetim med veke, pustim prosto pot. Jočeva. To se zdi kot najnaravnejša stvar na tem svetu.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 20, 14. maj, 2024.
