Majda Jurše, živilska tehnologinja in predsednica Slovenskega društva za celiakijo, je pred tremi desetletji izvedela, da ima njen najmlajši sin celiakijo. To jim je življenje povsem obrnilo na glavo, težave pa so se vrstile. Za bolnika s celiakijo še danes ni zdravila, temveč le stroga dieta brez glutena. Že vrsto let v tem društvu, ki ima danes že okoli štiri tisoč članov, zelo srčno, predano pomaga in svetuje mnogim s to boleznijo, kako pripravljati zdrave, uravnotežene brezglutenske obroke.
»Družina je zame od nekdaj na prvem mestu. Ko sem pred 30 leti izvedela, da ima moj najmlajši sin celiakijo, se mi je življenje postavilo na glavo. Sin je bil takrat star šele devet mesecev, zato sem seveda želela otroku pomagati in vedeti, kakšne bodo posledice te bolezni. Takrat še nihče ni veliko vedel o celiakiji. Vse, kar so mi rekli, je bilo, da ne sme uživati glutena in da je to bolezen za vse življenje. V bolnišnici sem dobila seznam živil, ki jih ne sme in vsebujejo gluten. Na njem so bila skoraj vsa živila, ki jih navadno v gospodinjstvu uporabljamo za pripravo obrokov. V bolnišnici so mi svetovali, naj se včlanimo v društvo bolnikov s celiakijo, kjer nam bodo pomagali z nasveti, kako s to boleznijo živeti. Ob včlanitvi je sin dobil zaporedno vpisno člansko številko 135, danes pa imamo v našem društvu že blizu 4000 članov,« pojasnjuje Majda Jurše, predsednica Slovenskega društva za celiakijo, ki že tri desetletja spremlja in pozna vse težave bolnikov s celiakijo pri nas. Po izobrazbi je živilska tehnologinja; k temu študiju so jo pripeljale življenjske okoliščine in močna želja, da bi pomagala svojemu otroku in drugim bolnikom s celiakijo. Doma skrbijo za ekološko kmetijo z 12 hektarji površin, da so samooskrbni z zelenjavo in mesom. Zasebno je mama treh danes že odraslih otrok in babica šestih vnukov.
Življenje s celiakijo ni enostavno!
»Še posebej ni bilo lahko na začetku, ko so sinu postavili diagnozo. Težave so se vrstile druga za drugo – kaj kuhati in ponuditi otroku, da se bo razvijal kot njegovi vrstniki in ne bo prikrajšan in zaostal v razvoju. V prvi vrsti gre pri celiakiji za eno izmed oblik preobčutljivosti za gluten. To je zmes beljakovin, ki jih najdemo v zrnih nekaterih žit, predvsem pšenice, rži, ječmena, pire in v manjši meri ovsa. Te beljakovine se med žiti nekoliko razlikujejo, zlasti v ovsu so precej drugačne, zato ta ne škoduje vsem bolnikom s celiakijo. Danes vemo, da se celiakija lahko pojavi le pri ljudeh, ki imajo ustrezno dedno nagnjenje zanjo. In čeprav ima genetsko zasnovo za razvoj celiakije kar tretjina ljudi, se bolezen pri večini ne pojavi. Zato menimo, da so za nastanek bolezni pomembni verjetno še drugi, za zdaj neznani dejavniki in predvsem vplivi okolja. Celiakije ne štejemo med alergije, ampak med avtoimunske bolezni. To tudi ni bolezen, ki bi bila omejena na prebavila. Prizadene lahko namreč številne druge organe.«
Najstrožja dieta
Za bolnika s celiakijo ni zdravila, ampak samo stroga dieta brez glutena. »Odvisni smo od vseh, ki pripravljajo in kuhajo hrano; zaupati moramo, da bo tisti, ki bo pripravljal obrok, naredil vse, da nas ne bo zastrupil oziroma da res ve, kako se pripravi zdrav obrok brez glutena. Vendar se le redko kdaj zgodi, da naletimo na ljudi, ki vse to vedo. Že sled glutena, neumite roke, umazana kuhinjska krpa ali predpasnik, neočiščena kuhinjska deska ali nož so lahko nevarni. Če doma sproti pripravljamo obroke, ti ne vsebujejo aditivov in drugih nepotrebnih dodatkov, kar je prednost. Če imamo vsaj malo vrta ali večji cvetlični lonec, se lahko lotimo vrtnarjenja, da bomo imeli vsaj sveža zelišča. Če nam uspe doma pridelati še kaj zelenjave, toliko bolje. Zelo pomembno je, da je pot hrane od vrta ali njive do krožnika čim krajša in da se vsa ta živila porabijo takoj, ko jih vzamemo iz zemlje. Če imamo možnost, da si lahko priredimo še domače meso, odlično!«
Nadaljevanje prispevka si preberite v reviji Jana, št. 29, 18. julij, 2023.
