Pogovarjali smo se z mamo osemletne deklice z Dravetovim sindromom, eno najtežjih oblik epilepsije. Pri iskanju učinkovitega zdravila in za izboljšanje stanja njune hčerke so starši poskusili vse alternativne poti – bile so neuspešne, dokler niso našli konoplje. S konopljino učinkovino kanabidiol CBD so pri ameriški deklici Charlotte Figi s podobno težkim obolenjem namreč dosegli izjemen napredek. Tega zdravila v Slovenijo niti po enoletnem trudu po uradni poti niso mogli dobiti. Pred tremi leti je bil odnos slovenskega zdravstva do medicinske konoplje večinoma negativen. Pred dvema letoma se je vse spremenilo.
Na nevrološkem oddelku Pediatrične klinike UKC Ljubljana pod vodstvom prof. dr. Davida Neubauerja od takrat poteka zdravljenje 70 otrok z najhujšo obliko epilepsije s sintetičnim kanabidiolom. To je steklo prav na pobudo zgoraj omenjene mamice, naše sogovornice, ki želi ostati neimenovana. V kratkem pričakujejo še zadnje mnenje (z Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke) in lahko bodo začeli uvajati tudi naravni kanabidiol. Rezultati v svetu so izjemni.
Neozdravljiva bolezen. V Sloveniji ima Dravetov sindrom šest otrok. Hčerki naše sogovornice so epilepsijo diagnosticirali pri šestih mesecih in ji takrat – ne vedoč, da ima Dravetov sindrom – predpisali neprimerno zdravilo, zaradi katerega se ji je stanje poslabšalo: zgostilo se je število napadov. Pri deklici se napad sproži, ko se njena telesna temperatura zviša – za to je lahko dovolj samo hiter dvig telesne temperature s 36,8 stopinje na 37,2 stopinje. Zato ne sme biti telesno aktivna, nenehno ji merijo temperaturo, držijo jo za roko, da jo imajo pod nadzorom, spustijo jo samo doma – vse to, da se lahko takoj odzovejo in jo zaščitijo, da ne bi ob napadu padla in se poškodovala. Deklica pogreša tekanje in prostost, zato zelo rada pobegne – to ji je največji izziv. Je otrok s posebnimi potrebami, vendar napreduje, obiskuje šolo s prilagojenim programom, vendar z enakovrednim izobrazbenim standardom. Trenutno jemlje najmočnejša zdravila, antiepileptike, ki imajo hude stranske učinke – predvsem za jetra, ima težave z ravnotežjem in pozornostjo, za kar sumijo, da je tudi posledica močnih zdravil, in z zaspanostjo (pri osmih letih še vedno potrebuje počitek po kosilu).
Potem ko se ji je stanje poslabšalo, so ji predpisali drugo zdravilo, ki je napade umirilo. Do tretjega leta je imela en napad na tri mesece. V družini so seveda upali in si želeli, da bodo napadi s starostjo izzveneli, zgodilo pa se je prav nasprotno: še pogostejši so bili, zato so s preiskavo DNA v tujini dobili diagnozo in žal ugotovili, da za obvladovanje te bolezni ni zdravila.
Postavljanje na noge. »Najprej iščeš starše otrok s podobnim potekom bolezni, se na spletu dodatno informiraš in vidiš, da slovenski zdravniki ne govorijo o končnem izidu te bolezni. Doma za računalnikom pa spoznaš, kako prizadeti otroci so to, nekateri med njimi skoraj ne hodijo, ne govorijo, imajo po sto napadov na dan. Potem se šele zaveš, kakšno bolezen ima tvoj otrok. Ko so mi povedali diagnozo, sem si namreč rekla, da bomo že nekako. Nevrologinja nas je seznanila s precej uspešnim zdravilom Stiripentol. Z njim smo začeli pri hčerkinih treh letih in pol, vendar v kombinaciji še z dvema zdraviloma, saj samo ni učinkovito. Tistega s posebno groznimi stranskimi učinki se hočemo znebiti že štiri leta.«
Več v Zarji, št. 15, 11. 4. 2017
