Ko s fotografinjo pozvoniva na vrata hiše v idilični vasici blizu Novega mesta, nama odpre mlado dekle z dojenčkom v naročju. Presenečena sem, nekako se mi ne zdi verjetno, da je to mama desetletnega Gala in osemmesečnih dvojčkov Mile in Davida. Bolj me spominja na dekle, ki je pravkar dobro končalo srednjo šolo. 28-letna Iva Džudović, po izobrazbi učiteljica biologije in gospodinjstva, je zadnjih osem mesecev samo še mama. 24 ur na dan, sedem dni na teden. Ko je mesec dni pred rokom rodila težko pričakovana dvojčka, Milo in Davida, je njena sreča trajala le en dan. »Z Markom sva bila presrečna, David in Mila sta bila najlepša dojenčka na svetu. Dan po porodu pa mi je zdravnica na viziti rekla, da pri Davidu obstaja sum, da ima Downov sindrom. Onemela sem. Počutila sem se kot, da bi mi nekdo zaril nož v srce. Nekaj časa sploh nisem prišla k sebi. Idila ob rojstvu dvojčkov se je naenkrat spremenila v šok.«

Ko je nekako sprejela to novico, jo je naslednji dan že čakala nova, še hujša. »Povedali so nama, da ima David hudo okvaro srca – AVSD (atrioventrikularni septalni defekt oziroma prirojeno srčno napako). V atrijih in ventriklih je imel luknjo, njegovo srce je imelo tudi samo eno črpalko. Razložili so nama, da ta okvara ogroža njegovo življenje in da ga bodo morali operirati. Bolj kot to, da ima David Downov sindrom, naju je zdaj skrbelo, kako hudo je z njegovim srčkom.« Z Davidovim srcem se je za zdaj vse dobro izteklo. Pred štirimi meseci so ga operirali. »Operacija je bila uspešna. Ko bo prišel v puberteto, bo imel še eno, takrat mu bodo zdravniki vstavili še umetno črpalko.« Zdaj ko malemu dečku srce bije normalno, se družinica lahko posveča njegovemu razvoju. »Da ima Downov sindrom, smo zelo hitro sprejeli kot dejstvo in ga sprejeli takšnega, kakršen je. Zato, ker ima ta sindrom, ga nimamo nič manj radi. Med Davidom in Milo ne delamo razlik. Čeprav potrebuje posebno obravnavo, mu želimo omogočiti čim bolj običajno okolje. Radi bi ga naučili živeti v tem svetu, zato ga nočemo izolirati.«

Je med nosečnostjo kaj kazalo na to, da bi bilo lahko z Davidom kaj narobe?

Na začetku, še preden sem izvedela, da sta dva, sem imela res zelo hude slabosti. Vsa hrana mi je smrdela, veliko sem bruhala, ničesar nisem obdržala v sebi. Bilo je kar naporno. Ves čas sem imela tudi občutek, da nekaj ni v redu. Vse skupaj je bilo zelo čudno.

Ste svoje strahove zaupali zdravnikom?

Sem, a se nikomur ni zdelo nič narobe. Za Downov sindrom sem bila premlada – v rizično skupino spadajo ženske, ki so starejše od 35 let – zato mi testov niso opravili. Ko sem pozneje prebirala literaturo, sem ugotovila, da to sploh ne drži več. Vedno več je primerov, ko se taki otroci rodijo tudi mlajšim ženskam. Ker me je skrbelo, sem se odločila, da teste opravim na lastno pest. Šla sem k zelo priznanemu ginekologu, ne bom ga imenovala poimensko, ki se je specializiral prav za dvojčke. Zdelo se mi je prav, da če že grem opravljat ta pregled (njuhalna svetlina) in ga plačam, naj ga naredi nekdo, ki se na to zares spozna.

In kaj je ugotovil?

Zdravnik je nama s partnerjem rekel, da je vse v redu in naj se ne sekiram več. Ko sem ga vprašala, ali bi mi naredil še dvojni hormonski test, mi je rekel, da se njemu to ne zdi potrebno, odločim pa naj se sama. Nazadnje sem se premislila in testa nisem šla opravit.

Ste kdaj razmišljali, kaj bi se zgodilo, če bi že od začetka vedeli, da ima David Downov sindrom?

Velikokrat. Mislim, da je bilo tako bolje. Če bi vedela prej, bi bila vso nosečnost v stiski. Nekatere ženske so mi rekle, da so se zato, ker so jim to povedali že med nosečnostjo, lažje pripravile na to, kaj jih čaka. Ne vem, ali se na to sploh lahko pripraviš. Mislim, da se samo obremenjuješ in sprašuješ, kaj bi bilo, če …

Je bil porod kaj posebnega?

Bil je čisto normalen porod. Rodila sem po naravni poti s svojimi popadki. To sem si res želela. Ko sem pri sedemnajstih prvič rodila, je bil porod zame tako travmatična izkušnja, da sem morala na hitro odrasti. Tokrat pa je bilo čisto drugače: porod je bil nekaj posebnega, dogodek, nabit s čustvi. Ko sta se otroka rodila, sem kot vsaka mama najprej preverila, ali imata vse prstke, in vprašala zdravnika, ali je z njima vse v redu. Nihče ni posumil, da bi bilo lahko kaj narobe.

Kdaj so vam potem povedali, da z Davidom ni vse v redu?

Na jutranji viziti ga je pediatrinja začela pregledovati. Ker sem bila zaposlena z Milo, najprej sploh nisem bila pozorna na to, da pregled traja že precej dolgo. Potem sem le vprašala, ali je kaj narobe. Zdravnica mi je pojasnila, da je opazila nekaj znakov, ki kažejo na Downov sindrom. Prosila me je za dovoljenje, da mu vzamejo kri za preiskavo.

Domnevam, da je bila novica za vas strašanski šok.

Počutila sem se, kot da bi mi nekdo zaril nož v srce. Idila ob rojstvu dvojčkov se je naenkrat spremenila v šok. Precej časa je trajalo, da sem prišla k sebi. Ko so krvne preiskave naslednji dan potrdile, da ima David trisomijo 21, mi je zdravnica novico povedala zelo neposrečeno: »Vaš sin ima Downov sindrom, ampak veste, ti otročki so taki sončki! V Ljubljani je en lokal, kjer delajo, in so tako luštni.« Ne vem, kaj mi je še govorila, ker sem se izklopila. V tistem trenutku sem si želela samo to, da bi bila sama, da bi lahko ponotranjila novico in da bi k meni čim prej prišel moj partner Marko.

To pa sploh še ni bilo vse. Kmalu so vam povedali, da ima David tudi okvaro srca.

Vsaka naslednja novica je bila še slabša. Povedali so nama, da ima AVSD (atrioventrikularni septalni defekt oziroma prirojeno srčno napako) in samo eno črpalko, kar ogroža njegovo življenje, zato ga bo treba operirati. Nihče pa nama ni hotel povedati nič določenega.

Kako ste se znašli kot novopečena mamica dvojčkov, hkrati pa ste se morali soočiti še s sinovo motnjo?

Na začetku sem imela največ težav s hranjenjem Davida. Downovčki zaradi oslabljenih mišic in jezička, ki ga molijo iz ust, ne zmorejo zgrabiti bradavice in se običajno ne dojijo. David je bil zaradi okvare na srcu in nizke porodne teže tudi precejšen zaspanček. Zelo sva se trudila, da nama bi steklo. Sestre so mi rekle, naj se ne trudim in naj mu raje dam stekleničko, vendar nisem odnehala. Zdelo se mi je, da prav on potrebuje najboljše, kar mu lahko dam. Če bi morala izbirati, bi rajši dala Mili stekleničko. Prve dni sem Davidu mleko dobesedno kapljala v usta.

Fantek se zdaj lepo razvija. Na njegov razvoj verjetno veliko vpliva tudi sestrica Mila.

Prepričana sem, da zaradi Mile David napreduje hitreje, kot bi sicer. To se že kaže. Mila že sedi skoraj čisto brez pomoči, tudi on se, ko se prekotali na trebušček, z nogicami poskuša dvigniti v sedeči položaj. Verjetno jo na neki način poskuša posnemati.

Koliko pravzaprav v razvoju zaostaja za Milo?

Težko rečem. Kar se tiče motorike, zaostaja približno za tri mesece. Pri hranjenju pa sta skoraj enaka. Kakšen dan, ko je David pri volji, jé celo lepše kot Mila.

Kateri od njiju pa je bolj zahteven?

Rekla bi, da Mila, David je bolj miren. Drugače od Mile on že spi celo noč. Potrebuje pa veliko več časa, da se osredotoči na tisto, s čimer se ukvarjava. Kadar želim, da nekaj naredi, potrebujem veliko vztrajnosti in potrpljenja. Zdaj ko smo se začasno preselili k mojim staršem, nam je vsem lažje. Veliko mi pomagajo, tudi Gal, ki je zelo ljubeč bratec.

Več v Zarji št. 29, 19.7.2016