Tu so. Med nami. Ljudje, ki so gibalno ali kako drugače ovirani. Samo s cerebralno paralizo naj bi se v Sloveniji rodili od dva do trije na tisoč rojenih otrok. Dokler so otroci in mladostniki, še nekako gre, ugotavljajo njihovi starši. Družba jim omogoča šolanje, tudi tako, da lahko hodijo v običajne šole, in jim plačuje različne dodatne dejavnosti ter terapije, ki jim lajšajo bolečine, pomagajo pri razvoju ali pa vsaj vplivajo na to, da se stanje ne slabša. A brž ko odrastejo, se razumevanje in podpora skupnosti občutno spremenita.
***
Zakon o dolgotrajni oskrbi še vedno ni sprejet, čeravno naj bi veljal za prednostno nalogo pri vladajočih. Evropska unija pa pritiska z zahtevo po ukinitvi institucionalnega socialnega varstva. Časa ni več veliko.
Ines Lazar je mama 19-letnega Luke. Devetnajst let se vsako noč prebuja in med spanjem trikrat obrne sina, da bi mu preprečila bolečine in zaležanine. Do Lukovega rojstva je delala v nekdanji tekstilni tovarni v Mariboru, potem ko se je njen deček rodil tri mesece prezgodaj, je delo opustila in se povsem posvetila svojim otrokom. Doma sta jo, mater samohranilko, že čakali dve mladoletni hčerki, zdaj pa je imela še izjemno zahtevnega dojenčka, ki je potreboval nenehne preglede, pa pomoč logopedov, psihologov, fizioterapevtov. Brez mamine podpore, pravi, bi težko zmogla.
Z leti je postajalo z Luko samo še težje: spraviti ga na voziček in z njega, ga umivati, obleči, nahraniti, saj sam ne zmore ne jesti ne piti. Ker ima izpahnjen kolk, lahko sedi na vozičku le v določenem položaju. »Ne moreš ga posedeti na stol ali fotelj,« pove Ines. Dve uri prej vstajata, da se pripravita in pravočasno prideta v šolo. Tam je do dveh popoldne, ko ga pride iskat, da ga odpelje domov.
Svet, skrčen na kazalec leve roke. Zdaj ima Luka pri svojih 172 centimetrih okoli sto kilogramov, njegov gibalni svet pa je dobesedno skrčen na kazalec leve roke, s katerim sam s pritiskom na gumbe do določene mere upravlja električni voziček, obvladuje računalniško tipkovnico in miško pa zaslon mobilnega telefona. Sicer pa je čisto običajen mlad moški: zanima ga nogomet in je velik navijač NK Maribora pa Barcelone, rad je za računalnikom. Njegova največja strast je telefoniranje, to res najraje počne, pravi, sploh če je na drugi strani njegova simpatija, ki jo je spoznal v šoli. Vsake toliko pa se tudi sam odpravi na klepet s sosedi po domači ulici.
Prav zaradi vztrajnosti Lukove mame so na edini mariborski osnovni šoli s prilagojenim programom sploh dobili dvigalo. »Bilo je nepojmljivo: šola, kjer izobražujejo gibalno ovirane ljudi, je bila brez dvigala. Sinu je grozilo, da bo moral opustiti šolanje, saj ne bi mogel priti v višje nadstropje k pouku,« se danes spominja Ines.
Luka in njegova mama sta tudi med prvimi dosegla, da se možnost obiskovanja šole s prilagojenim programom za tiste, ki niso duševno ovirani, podaljša s 15. na 18. leto. Taki z duševnimi motnjami so namreč tam lahko celo do 26. leta. »Učna snov je sicer dolgočasna,« pravi Luka, »vse to sem že slišal, zdaj pa spet isto, ker nadaljevalnega programa, ki bi nadgradil moje znanje, še nimajo.« Ines bi si za svojega sina želela tudi kakšen računalniški tečaj ali pa tečaj tujega jezika, a teh možnosti na šoli ni. »Pa vendar: tam dajejo Luki varstvo, vso potrebno strokovno pomoč, učne navade in druženje z vrstniki,« ugotavlja.
Sama kot družinska pomočnica prejema 520 evrov na mesec, Luka dobi 288 evrov invalidnine. »Terapij si ne moreva več privoščiti, saj so zdaj, ko je polnoleten, postale plačljive; posamezna pa stane okoli 30 evrov za slabo uro. Okoli 160 evrov nama vsak mesec 'odnese' lizing za avto, ki sem ga morala kupiti, da sva mobilna. Kje so še drugi stroški, med njimi denimo kreme za zaležanine pri sedenju, ki jih moram redno kupovati … A če česa, sem se od Luke naučila ravno potrpežljivosti.«
Članek v celoti preberite v reviji Zarja št. 4, 26. 1. 2016
