Še sanjalo se ji ni, da je to kronična bolezen, ki jo bo spremljala vse življenje. Danes je o njej znano več, Mateja pa je postala predsednica Društva za kronične vnetne črevesne bolezni in izkoristi vsako priložnost, da pomaga sotrpinom. Bolezen jo pesti zdaj bolj, zdaj manj, vendar je dobra volja nikoli ne zapusti, je povedala v pogovoru za Jano.
Ko sem bila stara 19 let in bi morala nastopiti službo, so ugotovili, da imam Chronovo bolezen. Imela sem dokaj netipične znake: nisem imela pogosto driske, krčev, vročine; težave so bile bolj podobne poletni griži ali okužbi s hrano. Za nastop službe v bolnišnici na Golniku, kjer so me tudi štipendirali, sem potrebovala zdravniško spričevalo. Ker sem imela povišano sedimentacijo, mi ga niso hoteli dati. To je trajalo teden, dva, ves mesec, znaki bolezni so vmes postali intenzivnejši. Stanje je bilo čedalje hujše. Ker se je vleklo, se je moja mama, ki je delala na Golniku, odločila, da je tega dovolj, in me spravila v bolnišnico na Golniku. Tam so mi naredili rektoskopijo in dr. Škofic je kaj hitro ugotovil, da gre za Chronovo bolezen. V tem času precej hudih težav je nastala analna fisura, to je nekakšna razpoka na zadnjiku, in me začela boleti. A potem sem zdravniško spričevalo vendarle dobila in sem lahko šla v službo. Isto leto novembra so mi v bolnišnici dr. Petra Držaja operirali analno fisuro. V histološkem izvidu odvzetega tkiva je bila potrjena Chronova bolezen.«
Kaj pa ste počeli ves ta čas, ko ni bilo izvida? Saj ste morali imeti težave?
Res je, imela sem težave in sem redno hodila na preglede k gastroenterologu v bolnišnico Petra Držaja. Predpisal mi je sulfasalazin; ker ga takrat nismo mogli dobiti pri nas, smo ponj hodili v Avstrijo. To je bilo pred tridesetimi leti. Zdravilo mi je v kratkem času zelo pomagalo, počutila sem se veliko bolje in sem ga jemala kar nekaj časa, vendar se mi je kljub temu stanje slabšalo.
Koliko pa ste takrat, ko so vam ugotovili Chronovo bolezen, vedeli o njej?
Nič, pa tudi mnogi drugi so vedeli malo ali nič. Toda neka znanka, mikrobiologinja, je bila ob novici, da imam Chronovo bolezen, vidno pretresena. Takrat so delali prve raziskave pri nas in ugotavljali, da je v Sloveniji okrog 60 bolnikov s to boleznijo. Toliko nas je bilo registriranih, v resnici nas je bilo seveda precej več. Število bolnikov je pozneje zelo raslo. Spominjam se, da sem zdravnika vprašala, kako naj živim s Chronovo boleznijo, kaj lahko jem. Odgovoril mi je, da kmalu ne bom mogla več nič jesti, ker mi bo vsaka hrana delala težave. Rekel mi je tudi, da ne bom nikoli imela otrok. Jaz pa sem imela stalnega fanta, svojega sedanjega moža, z njim sva imela resne načrte. Takrat se mi je sesul svet in nisem vedela, kako naprej.
Kaj pa je na to rekel vaš fant oziroma sedanji soprog?
Precej bolj je bil priseben kot jaz. Bil mi je v veliko oporo; rekel mi je, naj ga malo manj lomim. To se je zgodilo, bolezen bova sprejela in z njo živela. Takrat sem potrebovala tolažbo. Pa tudi informacije.
Poročili pa ste se kljub vsemu.
Res je, poročila sem se, ko sem sprejela, kar mi je rekel fant. Prav je imel. Dve leti po poroki, leta 1988, sem rodila prvega otroka, sina. Takoj potem pa še drugega, hčerko.
In to kljub temu, da so vam napovedali, da ne boste imeli otrok. Kako ste prenašali nosečnosti?
Pokazalo se je, da so se zdravniki motili. Nosečnost je bila vsakič eno najlepših obdobij v mojem življenju. Počutila sem se odlično, kot da nisem bila nikoli bolna. Po drugem porodu sem zdravnikom rekla, da bi bil krasno, če bi bila lahko ves čas malo noseča. Na žalost pa to ni mogoče.
