Vsi zobje so še celi in zdravi, le zobni kamen je treba očistiti. Zdaj ko sem jih pohvalila, bom vseeno držala pesti, da se ne bodo pokvarili, za vsak primer. Nikoli ne veš. Moj črnogledi del mi prišepetava, da bo šlo tudi to Janekovo zdravje samo še navzdol. Na srečo mi tisti drugi, bolj optimistični del pravi, da se bova z vsem spoprijela takrat, ko bo treba! Tako kot doslej.
Kakorkoli že, noč je bila nemirna in kratka, polna luna je kukala na Janekovo posteljo in ga žgečkala, nekaj ji je šepetal, pa nisem dobro razumela. Preden je na Klužah trdno zasmrčal na sedežu v avtu, je še rešil življenje ježku, ki je drobencljal po ozki cesti. Na desno stran je prepad, na levo skale Rombona. Nisem ga videla, Janek pa je zaklical: «Ops!« Jaz pa (h)ops po zavori. Ne bi si mogla odpustiti, če bi že ob petih zjutraj povzročila nesrečo.
Prelepo jutro je bilo, redek promet, rdeči oblaki nad gorami, osamljena lisica na košeninah mi je pomahala z repom, proti mestu so se oblaki pobarvali belo in malo zgostili … vsaj vročine ne bo, sem pomislila. In vso pot se mi je svaljkala v glavi misel: nov dan je, še čisto mlad, skoraj nepopisan, razen uvoda … Čez nekaj ur bom spet nazaj na istem mestu … in takrat bo vse drugače. Tudi jaz bom drugačna, moje misli bodo drugačne … Janek bo zadovoljen: zmogel bo odpreti usta pri zobozdravnici, Drago in Radmila ga bosta pocrkljala, kot znata samo onadva, izpolnila se mu goreča želja po (sicer nezdravi) ampak očitno najboljši hitri hrani, zagotovo pa bo novo doživetje tudi srečanje z ministrom Maljevcem.
Zelo prijazno so naju z Janekom povabili na pogovor na ministrstvo, na podlagi mojega odprtega pisma. Moram reči, da me je vabilo zelo presenetilo, nikoli doslej še nikogar od odločevalcev ni prav zanimalo, kaj jim želim povedati. Predvsem to, da se življenje na tem svetu zelo hitro spreminja, pa da se tudi mojemu Janeku podaljšuje življenjska doba, kar pa prinaša nove izzive … Mislim, da je tudi Janek tisti trenutek, ko je vstopil v sejno sobo in zagledal zastave, začutil, da je vse skupaj nekaj posebnega. Mimogrede, že zdavnaj se je naučil na pamet kitico naše himne Žive naj vsi narodi. In je še ni pozabil, čeprav je mnogo drugega usvojenega znanja že pustil za seboj.
Vem, niti najmanj ni stalna praksa, ampak bolj izjema, da se kakšna mama, starši želijo na ministrstvu pogovoriti ali pa predstaviti svoje življenje z osebo s posebnimi potrebami. Njihovo področje dela je izjemno široko in zahtevno, osebe s posebnimi potrebami so pravzaprav manjši del. Morda bi kdo tudi pomislil, da je pomembna hierarhija: starši se pogovarjajo v ustanovah, kamor so vključeni njihovi otroci, in te naj bi potem urejale potrebe na višjih ravneh, kot se reče. Moje prepričanje pa je, da kadar gre za življenje mojega otroka, ki se mu niti sanja ne o zapletenih strukturah tega sveta, a je popolnoma odvisen od njih, se moramo kdaj videti in slišati vsi: starši, ustanove, odločevalci, in to brez posrednikov. Če kdo misli, da kot mama potrebujem takšno vodenje kakor moj sin, je to preprosto napačno mišljenje.
Ampak to je že druga zgodba! Raje se vrnem k prejšnji. Minister Maljevac in njegovi sodelavci so si vzeli res veliko časa za naju, predvsem pa so me poslušali. Pa ne zato, da odkljukajo to srečanje, temveč z resničnim zanimanjem in empatijo, kar pa ni tako pogosto. Rada verjamem, da jih ustanove, ki skrbijo za otroke s posebnimi potrebami, redno seznanjajo z izzivi, pa tudi vem, da se težave staršev ne razlikujejo veliko od njihovih. Vem pa tudi, da neposrednega pogovora o Janekovih potrebah ne more izvajati ustanova. Moj glas je vendar drugačen in ga nihče ne more imeti, če ne hodi v mojih čevljih.
Pomembno mi je še enkrat ponoviti, da jaz v besedilu tukaj in tudi v pogovoru na ministrstvu govorim v svojem imenu. In o sebi. Ter o Janeku. Gotovo pa obstajajo podobnosti v življenju vseh staršev otrok s posebnimi potrebami in v teh podobnostih je tudi mnogo različnosti. Kot jih pač doživlja vsak človek s svojo osebno zgodovino, s svojim dojemanjem in predstavami tega sveta.
Morda kdo tukaj, dragi bralci, včasih pomisli, da sem precej kritična do koga. Joj, trudim se, da ne bi bila, čeprav je po drugi strani kritika tudi dobra. Za tistega, ki si želi biti boljši!
In tudi pohvaliti znam! Tega me je pa naučil Janek. Pravzaprav navadil, hehe. Ne vem, kako se pohvali ministrstvo, zagotovo pa velja moja velika hvaležnost ministru Maljevcu in njegovim sodelavcem. Morda pa so to še ene roke, ki me bodo podprle in mi pomagale nositi najtežje in najlepše breme v življenju: skrb za Janeka.
Zdaj je že skoraj trda tema in jaz sem popisala list tega dne mojega življenja. Težko mi bo zaspati, ker je bilo veliko vsega. Ampak danes ne od skrbi, temveč zaradi … upanja!
Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!
Kolumna je objavljena v reviji Jana, št. 32, 6. avgust, 2024.
