Opazila sem jo na prireditvi za Slovenko leta. Mlado damico svetlih las. Ob njej pa znani obraz Valerije Čarman, ustanoviteljice Inštituta Zlata pentljica. V hipu me je prevzela njena prezenca. Pozabila sem na vse ženske tistega večera, s katerimi sem še želela reči besedo ali dve. Kdo je to skrivnostno mlado bitje? In kako to, da se je v njej naselila že tako zgodaj neka jasna modrina, opremljena s pogumom? Zdi se kot privid, kot angel, ki nosi sporočilo za vse nas. Preostanek večera sem obsedela kar z njo. En večer ni bil dovolj za vse, kar je želelo priti ven v besedah. Srečali sva se še enkrat, skupaj z njeno mami Katarino ob Koseškem bajerju. In tu je zgodba matere in hčere, ki iščeta in ustvarjata mehkejše pogoje za vse otroke ter njihove starše, ki bi se enako kot njihova družina nepripravljeni znašli na tej zahtevni življenjski preizkušnji.
Hana, ob tebi se svet začne malo drugače vrteti. Ker imam hčer tvojih let, nekako poznam, kaj se plete v glavi petnajstletnic. Veliko se ukvarjajo s svojim videzom. Vsaka nosi svojo težo v tem zahtevnem obdobju preobrazbe, ampak ti si pa obtežena še z dodatno težo, ob kateri vse, s čimer se ukvarjajo one, iz tvoje perspektive težo izgubi. Kaj bi jim svetovala in kako je bilo tebi po dveh letih, ko si se zdravila in šolala od doma, priti nazaj med vrstnike?
Tudi jaz sem se po vrnitvi v šolo srečevala s podobnimi problemi, saj sem imela dve leti v glavi le konec zdravljenja in misel, ali bo vse v redu. Želiš si zdravja in nekaj veselja v življenju, da lažje prenašaš vse, kar diagnoza prinese s seboj. Ko pa spet stopiš v šolo, se vse postavi na glavo, v šoli te čudno gledajo, ne znajo stopiti k tebi, ko te ni bilo, se je vse spremenilo, ljudje so se spremenili in tudi jaz sem se spremenila, odrasla ... Moja prva misel sta še vedno zdravje in veselje, ko sprejemam odločitve, a priznam, da so bili trenutki, ko sem razmišljala, zakaj smo otroci z rakom v družbi obravnavani drugače. Potem pa se vedno spomnim, da mi je izkušnja, ki sem jo prestala, prinesla tudi veliko dobrih stvari, dobre prijatelje in veliko novih izkušenj – nekatere zelo težke, nekatere pa lepe. Zato bi vsem, ki jih skrbi, da ne pašejo v družbo, rekla: najpomembnejše v življenju je, da si zadovoljen s seboj.
Imaš občutek, da si sprejeta? Kako bi si želela, da bi bilo, če bi lahko na to vplivala?
Bila sem kar dobro sprejeta, glede na izkušnje drugih, a vseeno mi manjka globlji ali resnejši pogovor z vrstniki. Če bi lahko vplivala na to, kako bi bila sprejeta, zagotovo ne bi izbrala situacije, v kateri sem, a sem vseeno zadovoljna. Si pa želim, da bi videli mene, kot Hano, dekle z željami in sanjami, in ne samo Hane, ki ima možganski tumor.
Vem, da si zelo aktivna članica Inštituta Zlata pentljica, kjer imaš pomembno vlogo. Lahko opišeš, kaj si ob soočanju z diagnozo tumorja v glavi najbolj potrebovala, pa nisi mogla dobiti?
Mislim, da ob diagnozi in omembi zdravljenja vsi najprej pomislimo na izgubo las in da bo to najtežje. Tudi jaz sem. Pa potem dejansko ni. Med zdravljenjem je čisto drugače, če se lahko pogovarjaš z nekom, ki preživlja nekaj podobnega kot ti, ki točno ve, kaj opisuješ in prestajaš. Dejansko te lahko razume samo nekdo, ki je dal čez enako pot. Najtežji del pa se mi zdi, da me ni nihče opozoril, da se najtežje začne po končanem zdravljenju. Med njim imaš strokovno pomoč stalno na dosegu roke, bolezen in zdravljenje pustita veliko posledic in težav, s katerimi se v glavnem spoprijemaš sam, in je veliko odvisno od trme in iznajdljivosti tebe in staršev ter razumevanja okolice. In pogosto je to borba za vse življenje, saj s koncem zdravljenja ni nujno konec težav.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 10., 5. marec, 2024.
