Zdaj je pred nami razširjena različica te knjige z naslovom Temne sence demence, v njej je še zmeraj zgodba o Nevini mami, ki je počasi izgubljala spomin ter različna znanja in spretnosti, spreminjal se ji je značaj, hči pa najprej ni vedela, da gre za bolezen. Do konca se je zapletlo, ko so mamo našli neke mrzle noči sredi Ljubljane v jutranji halji in copatah, pa ni vedela ne kdo je, ne kje živi, ne kam sploh hoče. Knjiga je dopolnjena s številnimi nasveti in strokovnimi razlagami pa tudi zgodbami ljudi, ki se zavedajo, da drsijo v razkroj osebnosti, toda dokler še lahko, pripovedujejo drugim, kakšna bolezen je to in kakšno pomoč potrebujejo. Med prvo in drugo izdajo je sicer na Slovenskem izšlo kar nekaj knjig o demenci, toda nobena ni zrasla iz naših razmer.

Zakaj se je  lotila knjige in kako je bila sprejeta prva izdaja?

»Že prvo knjigo sem napisala zato, da bi bilo drugim svojcem lažje, kot je bilo meni, saj takrat, ko je mama zbolela, o tej bolezni možganov nisem imela pojma. Leta 2001 je bila demenca tabu. Knjig o njej tedaj še ni bilo, interneta – takšnega, kot je danes – tudi ne, pa tudi zdravniki o njej niso vedeli prav veliko. O demenci jim na medicinski fakulteti predavajo šele od leta 2000. Zato seveda ni čudno, da sem se do vsake informacije res težko dokopala. Brskala sem po knjigah in kmalu odšla po nasvet k mamini zdravnici. Čeprav je mama k njej hodila skoraj trideset let, ni prepoznala demence. Ker sem hotela pomagati, sem pogosto pisala članke o demenci, predvsem v Žensko (tedanjo Našo ženo). Predstavljala sem vse, ki so ponujali pomoč na domu in sem jih po naključju odkrila. Ko pa sem za revijo Viva na željo urednice napisala svojo resnično zgodbo, jo je prebral tudi zdaj že pokojni novinar in urednik Marjan Remic, skupaj z Nevo Brun lastnik založbe Forma 7. Predlagal mi je, naj napišem knjigo o tem. In sem jo. Prva naklada je bila prodana v nekaj mesecih, dotis pa tudi hitro. To ni bilo čudno, saj je bila moja knjiga prvi slovenski priročnik o tem, kako Slovenci doživljamo svojce z demenco, na kakšne probleme naletimo, kako jih rešujemo. Svoje mame, ki je imela žilno demenco po možganski kapi, nisem nikoli vprašala, ali se zaveda svojega stanja in kaj si pravzaprav želi. Potem pa sem o tem vprašala veliko bolnikov, ki so bili pripravljeni govoriti, in vsi so rekli, da si želijo, da nihče ne bi odločal o njih namesto njih, dokler še lahko povedo svoje želje. V prvi fazi bolezni je čas, da bolnik napiše oporoko, da določi, kdo bo skrbel zanj in plačeval dom za starejše.«

Kaj bi naredila na tem področju, če bi imela moč in denar?

»Po vsej Sloveniji bi organizirala mrežo pomoči na domu. Pa v domovih bi odprla več oddelkov za osebe z demenco, narejenih po njihovi meri. V Ljubljani je treba na prosto mesto na oddelku za demenco ali na negovalnega še vedno čakati več let! Hočem reči, da zdaj marsikje v domovih za starejše pustijo te in druge bolnike v negovalnih oddelkih v posteljah cele dneve. Še posebej hudo je med prazniki in ob koncih tedna. Tedaj jih nihče ne obleče, da v voziček in pelje ven na zrak. Ti ubogi ljudje lahko 24 ur na dan le gledajo v strop in postanejo dementni, čeprav prej niso bili. Ne pozabimo, da bomo vsi enkrat stari, če ne bomo prej umrli. Skrb za demenco je v resnici tržna niša za mlade in manj mlade. Ampak ne za zaslužkarje, temveč za tiste, ki vedo, kaj je to socialno podjetništvo in imajo srce na pravem mestu ter so strokovno usposobljeni. Odprla bi tudi vasi za osebe z demenco po nizozemskem vzoru. V teh domovih imajo bolniki na voljo svoje mesto, svoje trgovine, frizerje, pedikerje, kavarnice … Na vseh delovnih mestih so terapevti in za demenco usposobljeni prostovoljci.«

Kaj  je v današnjih razmerah sploh mogoče storiti?

»Mrežo pomoči na domu bi se dalo hitro organizirati, če bi v domovih starejših zaposlili več ljudi in jih za to delo usposobili. Potem bi svojci lahko v dom poklicali za pomoč: nego, družabništvo itn. No, nekateri domovi to že počno. Če bi oblast dala več sredstev, denimo, društvoma za pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem: Spominčici – Alzheimer Slovenija in RESje, ki deluje v okviru ZDUS, bi lahko vsaj njihovi prostovoljci hodili na domove bolnikov. Ne kot negovalci, temveč kot družabniki, da bi svojec vsaj takrat lahko skočil po opravkih ali na klepet s prijatelji. Svojci, ki skrbijo za osebe z demenco, namreč pogosto sami omagajo, če jim nihče ne pomaga. Je pa seveda vse povezano z denarjem. Žal. Starost je čedalje dražja, zato večkrat rečem, da je starost samo za pogumne.«

Kako sama skrbi za to, da ne bi postala dementna oziroma da bi to odložila v čim višjo starost?

»Berem, učim se tujega jezika, še kar naprej pišem, torej delam, pišem članke predvsem za Žensko in Zarjo, na Univerzi za tretje življenjsko obdobje učim novinarstvo, po Sloveniji predavam o demenci, sodelujem z RESje kot prostovoljka, ki pomaga svojcem in osebam z demenco, vsak dan telovadim, kar je v boju proti demenci najpomembnejše, veliko hodim, jem veliko sadja in zelenjave. Sicer pa pravijo, da en oreh na dan odžene demenco stran.«

Katera zgodba oseb z demenco se ji zdi najganljivejša?

»Vsak bolnik je butik zase. Njegove težave so povezane z mestom poškodbe možganov. Eni pozabijo računati, drugi tuje jezike, tretji se takoj, ko stopijo iz stanovanja, izgubijo …  Naj omenim, da v tretjem delu knjige o demenci strokovno spregovori še dr. Milica Gregorič Kramberger, dr. med., specialistka nevrologije in voditeljica Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani, ki pravi, da je demenca veliko več kot zgolj motnja spomina, da pa gre pri tej bolezni še za spremembe v vedenju in mišljenju ter osebnostne motnje. Bolnik z demenco zna z leti vse manj samostojno skrbeti zase, vse bolj je osebnostno spremenjen ter vedenjsko težaven, izgublja se doma in še posebej zunaj, s svojim ravnanjem pa ogroža sebe in druge. Sobivanje s takšnim bolnikom je za svojce običajno izredno naporno. Še posebno zato, ker imajo vsi še svoje življenje, svoj družine in službe, ki so danes zelo naporne. Navadno so ženske tiste, ki skrbijo za svoje, moževe starše in še za neporočene stare ter bolne tete in  strice. Ko gredo v dom ali umrejo, tudi one pogosto omagajo. V knjigi je kar nekaj zgodb ljudi, ki so bili znanstveniki, umetniki, bogati lastniki podjetij, pa jim je demenca vse to iztrgala iz rok. Dokler še lahko, hodijo na različna srečanja in ljudem, med njimi so tudi strokovnjaki za demenco, dopovedujejo, kakšno je videti propadanje možganov z bolnikove strani. Prav ta uvid je najdragocenejši.«

Zarja št. 25, 21. 7. 2016