Egon je po letih (24) mož, po postavi in razumu pa je vse prej kot to. Ima trideset kilogramov, skrivenčena stopala in dlani, trup, ki je zrasel po svojem in ne po genskem načrtu, usta s plombiranimi zobmi se samodejno odpirajo. Nikoli ni hodil, nikoli govoril, hranijo ga po sondi, a je kljub temu postal medijska zvezda na Primorskem, občasno pa tudi drugod. Njegova mama Božica Valantič, ki je zanj naredila vse, kar človek sploh zmore storiti za svojega potomca, ga brez zadržkov pokaže novinarjem, ko je treba zmeraj znova zbirati denar za prepotrebne aparature v bolnišnici za invalidno mladino Stara Gora. Ki so jo hoteli pred leti ukiniti.
Božica z lahkoto dvigne Egona in ga odnese ven, na teraso. Osebje, ki hodi po potki v različne zgradbe starogorske bolnišnice, mu maha. Egon je postal njihova maskota in prizori mame in sina pred kamero niso zelo redki. V sobi, kjer biva, sta še dva druga fanta s podobno poškodbo možganov, ki sodi pod rubriko »celebralna paraliza«. V sosednji sobi so jaslice za malčke z možganskimi poškodbami, pa soba za malo večje otroke … Seveda jih Šimen ni smel fotografirati, ker pač ni imel dovoljenja staršev, Egon pa je imel svojo mamo zraven. Zmeraj jo ima.
Dvojčka. Božica je pri 23 letih rodila dvojčka, Egona in Anamarijo, a je starševska sreča trajala le pol leta. Mama je zaznala hude opozorilne znake pri Egonu, zdravnica pa ne, rekla ji je, da vidi bele miši, kot mnoge prestrašene matere pač. Potem je padel v komo. Možgansko vnetje je malčku in njegovi družini prekrižalo načrte in sesulo sanje za vse večne čase. Egon je začel potovati od bolnišnice do bolnišnice, od terapije do terapije, in namesto da bi bilo z njim zmeraj manj dela, ga je bilo zmeraj več. Drugi del zrcala – Anamarija – je jasno kazal, kakšen bi bil fantek, če bil zdrav.
Kje najdejo starši moč za vse to? Ljudje, ki imajo zdrave otroke, takšno požrtvovalnost težko razumejo. Čisto majhni otroci nam zlezejo pod kožo in v srce in imajo potem včasih velike težave, da jim dopustimo zlesti nazaj ven in da se rešijo pretirane ljubezni in skrbi. Nemočni otroci pa tam, nekje v nas, kar ostanejo. No, ne pri vseh. Božin mož je nekaj let lepo skrbel za družino, ko pa je ugotovil, da bo bolezen za zmeraj ostala pri hiši in da bo čedalje hujša, se je začel umikati. »Pogosto pravijo, da se ženska odloči med invalidnim otrokom in možem. Med zakonci so včasih huda trenja, tak otrok obrne vse na glavo, a je vseeno marsikaj mogoče uskladiti. Zavedati se je treba, da smo tudi za takšnega otroka dolžni skrbeti. Sem, v Staro Goro, prihajajo z mamami tudi očetje, ki so sprejeli svoje drugačne otroke,« vzdihne Boža.
VEČ V JANI, št. 37, 15. september 2009
Tekst: Sonja Grizila
Foto: Šimen Zupančič
