Čeprav je utrpela možgansko kap, se po opažanjih staršev, ki so z njo 24 ur na dan, njeno stanje izboljšuje. Naši strokovnjaki so prepričani, da deklici ne morejo več veliko pomagati, starši pa jim ne zaupajo več in hočejo zdravljenje Neže nadaljevati v tujini. Želeli so drugo mnenje, a je naša zakonodaja glede tega nesmiselna, zakon pa spreminjajo že tri leta. Starši so s pritiskom javnosti na koncu le dosegli delni dogovor z Univerzitetnim kliničnim centrom v Ljubljani, ki jim bo zdaj pomagal, da bo Nežo sprejela ustrezna ustanova v tujini. V tem primeru poleg vseh nejasnosti v zvezi z zdravljenjem zahtevnega dekličinega stanja, ki ga ne moremo presojati, znova zbode to, da se mora mati zlomiti pred kamerami. Le tako se je kolesje sistema začelo hitreje premikati.
Nežo Arnolj so konec avgusta sprejeli na pediatrično kliniko zaradi obolenja srca – srčne mišice – to obolenje je nastalo zaradi zdaj še neznanega razloga. Zaradi slabšanja zdravstvenega stanja (popuščanje srca) je bila deklica premeščena na kirurško kliniko, kjer so jo priključili na napravo, ki pomaga oslabljenemu srčku pošiljati kri po telesu – to je tako imenovana metoda LVAD. »Ta metoda je paradna disciplina slovenske medicine. Uvedli smo jo prvi v Sloveniji in tudi zunaj naših meja. Pri tej metodi je smrtnost zelo velika, v svetu 50-odstotna, na UKC Ljubljana 45-odstotna,« so povedali v UKC Ljubljana. S to metodo so deklici v tistem trenutku reševali življenje, starše pa so seznanili z možnimi posledicami.
Zaplet. Zdravniki pravijo, da deklica ni bila operirana na srcu, vstavili so ji le pristope za aparature. Žal je med zdravljenjem in postopki, ki so zahtevali priključitev na zunajtelesni krvni obtok, nastal zaplet – možganska kap oziroma nevrološka okvara. Takega zapleta ni mogoče povsem preprečiti, pravijo zdravniki, vendar starši zatrjujejo, da so vseskozi opozarjali na strdke in ves čas spraševali, ali so nevarni.
Prav tako se postopkov v zvezi z namestitvijo sistema LVAD starši deklice spominjajo čisto drugače. »Za sistem LVAD nama je bilo pojasnjeno, da ga pri otroku še niso nameščali, in morajo zato pridobiti ustrezna znanja in izkušnje zdravnikov, ki so ga že nameščali pri odraslih. To naj bi bil tudi vzrok, da Neži niso takoj namestili LVAD, temveč štiri dni prej ECMO (izventelesni oksigenator za začasno izboljšanje funkcije črpanja, op. p.). Ob tem so nama tudi pojasnili, da bo namestitev LVAD opravil tuj kirurg, ki ima s tem izkušnje. Dejansko pa je sistem namestil ljubljanski zdravnik. Potrebo po zamenjavi sistemov so pojasnjevali s trditvami, da je sistem LVAD varnejši in boljši ter za Nežo nujen,« pripovedujeta Zala in Matej Arnolj, ki se zdaj sprašujeta, zakaj njune hčerke niso pustili na prvotnem sistemu EMCO, če z nameščanjem LVAD pri otrocih niso imeli izkušenj.
Ker je na žalost nastala možganska kap, so zdravniki pred dobrim mesecem ocenili, da nadaljnje zdravljenje ni več mogoče, in deklico odklopili z naprav. Kot so že priznali, so pričakovali, da bo deklica umrla.
Deklica pa po mesecu dni še kar živi. »Neža je že od 27. septembra v paliativni oskrbi, brez zdravljenja srčka in glavice in ob nenehnem pojasnjevanju zdravnikov, da zanjo ni več upanja. Interes za ponovne preglede so zdravniki izrazili šele po oddani vlogi na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) za odobritev zdravljenja v tujini, vendar starši zdaj nimamo več zaupanja v zdravnike v Ljubljani.« Prav tako mama in oče pojasnjujeta, da je do konca septembra komuniciranje z zdravniki potekalo dobro in da sta zdravnikom do tedaj zaupala. »Komuniciranje pa se je močno poslabšalo ob vložitvi najine vloge na ZZZS.«
Spremenite zakon. Zavod za zdravstveno zavarovanje je od UKC Ljubljana moral pridobiti strokovno mnenje, da so pri nas možnosti za zdravljenje izčrpane, vendar tega dokumenta po enajstih dneh od klinike ni prejel. »Razumem roke za pripravo odgovorov, pogosto se strokovnjaki ne morejo sestati, ker jih je nekaj odsotnih, so na izobraževanjih, imajo nujne postopke, vendar se bi v tem primeru zagotovo morali hitreje odzvati,« meni Duša Hlade Zore, zastopnica pacientovih pravic, ki je UKC tudi pozivala: »Če ste končali zdravljenje in sklenili, da nimate več opcij zdravljenja, otrok pa se bojuje in je vsak dan boljši, ga pošljite na nadaljnje zdravljenje.«
Hkrati pa je prepričana (in tako menijo tudi drugi zastopniki pacientovih pravic po Sloveniji), da bi zakon o pacientovih pravicah morali spremeniti. Predpis o drugem mnenju je po mnenju enega od zdravnikov, s katerim smo govorili, tako rekoč neumen. Zakon namreč določa, da lahko drugo mnenje dobite zgolj v isti ustanovi, v kateri je zdravljenje potekalo.
To drugo mnenje, kar pomeni zgolj pregled dokumentacije v okviru iste zdravstvene ustanove, krije zdravstvena zavarovalnica. Drugega mnenja, ki bi bilo pridobljeno zunaj institucije, v kateri se zdravite, zavarovalnica ne krije. Vi se torej lahko z zdravstveno dokumentacijo, ki jo imate pravico zahtevati od zdravstvene ustanove (vsaj kopijo), odpravite k tujemu strokovnjaku, vendar boste morali seči v svoj žep.
Drugi anonimni sogovornik iz zdravstva je potrdil, da je drugo mnenje v okviru iste ustanove nesmiselno, saj na tak način ne moremo pričakovati realnega mnenja. Je zgolj pravica na papirju. »Kako naj v isti bolnišnici kolega poda neodvisno mnenje, če bo s tem nasprotoval svojemu kolegu zdravniku? Je to realno pričakovati?« se sprašuje neimenovana sogovornica.
»Zakon se že pripravlja in bi moral biti spremenjen že pred tremi leti, nato so govorili o prejšnjem letu, zdaj pa bo menda le sprejet do konca leta,« je povedala Duša Hlade Zore, ki je s kolegi nenehno opozarjala, da zakon v zvezi z drugim mnenjem ni prijazen do pacientov.
Več v reviji Zarja, št. 46, 15. 11. 2016