Se morda še spominjate zgodbe male Gaje, deklice s cerebralno paralizo, za katere operacijo je pred tremi leti denar zbirala vsa Slovenija? Gaja danes normalno hodi, naša zavarovalnica pa že dve leti pokriva stroške za operacije SDR – selektivno dorzalno rizotomijo, ki jih opravljajo v ZDA, natančneje v Otroški bolnišnici v St. Louisu. Tam dela nevrolog T. S. Park, ki je že več kot 3.000 otrokom z vsega sveta s cerebralno paralizo pomagal, da danes lahko kolikor toliko normalno hodijo. Pred dobrim mesecem je operiral tudi 5-letno Mišo Prelog. Naša zavarovalnica je operacijo plačala, zapletlo pa se je pri plačilu ortopedskega posega, ki je bil nujno potreben, da bi Miša lahko shodila.
»Ortopedsko operacijo so do nedavnega plačevali skupaj s SDR-jem. Ko je doktor Park s prvo operacijo odpravil spastičnost Mišinih zakrčenih mišic v nogah, je morala še na ortopedski poseg k doktorju Dobbsu. On ji je podaljšal kolenske tetive, ki so se zaradi zakrčenosti že skrajšale, zato Miša nogic ni več mogla iztegniti. Šele po tem posegu bo deklica – seveda jo čaka še ogromno fizioterapij – lahko hodila.« Zaplet, pove Mišina mama Maja, je nastal zato, ker naši ortopedi pravijo, da podoben poseg lahko opravijo tudi pri nas. »A z eno pomembno razliko: pri nas tetive prerežejo, operacija je zato zelo invazivna, otroci pa morajo po njej še nekaj časa okrevati v bolnišnici. Kar nekaj časa potem še traja, da lahko spet stopijo na noge. V tem času pa se izgubi veliko tega, kar so otroci pridobili s fizioterapijami, ki so jih imeli do operacije. Za ta čas je tudi prekinjena njihova rehabilitacija. Ker so fizioterapije zelo drage – ena ura pri zasebniku stane 40 evrov, za take otroke se priporoča približno 15 ur fizioterapij na teden, v razvojnih ambulantah pa jim zaradi pomanjkanja fizioterapevtov težko omogočijo več kot eno ali dve uri na teden – je bilo pomembno, da Miši podaljšajo tetive čim manj invazivno. V Ameriki to naredijo tako, da iz tetiv po posebnem postopku izpraskajo zadebelitve. Otrok je že naslednji dan na nogah in lahko nadaljuje fizioterapije. Za otroka, ki je imel operacijo SDR, je to namreč zelo pomembno, saj takoj začne izvajati vaje, ki mu bodo omogočile, da bo čim prej lahko shodil.« Mišini starši so več mesecev pred operacijo komisiji, ki odloča o upravičenosti do operacije, poslali prošnjo, ki so ji priložili tudi mnenja zdravnikov iz ameriške bolnišnice. »V 150 dneh konziliju ni uspelo napisati mnenja, na podlagi katerega bi ZZZS lahko odobril plačilo operacije.« Ker se je datum operacije vztrajno približeval, so bili starši primorani vzeti posojilo v vrednosti 10.000 evrov in poseg plačati sami. »Po tem, kar se je dogajalo po našem odhodu v Ameriko in kar se dogaja še zdaj, je več kot očitno, da so imeli povsem prav tisti, ki so govorili, da ortopedi URI Soča izsiljujejo, da bodo blokirali projekt operacij SDR, če bodo otrokom še naprej podpisovali tudi ortopedske operacije. Mišina prošnja zdaj že dolgo ni več na URI Soči, ampak pri ortopedih, ki se jim seveda nič ne mudi, kajti oni niso tisti, ki zdaj odplačujejo posojilo. 60-dnevni rok, v katerem bi organ moral izdati odločbo, pa je tako in tako mrtva črka na papirju.«
Več v reviji Zarja št. 42, 18. 10. 2016
Galerija
Poglej vse fotografije (2)
