Življenje v nočni mori

VIDEO: Tragičen primer 25-letnika, ujetega v telo 12-letnega dečka

S.R.
17. 8. 2018, 17.11
Posodobljeno: 17. 8. 2018, 17.15
Deli članek:

25-letnik trpi za izredno kruto in redko boleznijo, ki mu je življenje spremenila v pekel.

YouTube
Tomasz je ujet v telo 12-letnika.

Tomasz Nadolski iz poljskega Wroclawa je štel komaj sedem let, ko se je njegovo življenje začelo spreminjati v nočno moro. Zdravstvene težave so se pričele kopičiti. Bruhal je po vsakem obroku, v trebuhu, dlaneh in stopalih pa so ga pestile hude bolečine. Zaradi bruhanja je močno shujšal, sošolci pa so ga začeli zbadati, da je videti kot okostnjak. Zdravniki so več let tavali v temi, pri čemer so bili nekateri mnenja, da so njegove zdravstvene težave psihosomatske narave. 25-letnik je moral na pravilno diagnozo čakati celih 16 let, a mu je ta prinesla kaj malo utehe.

Zdravniki so namreč ugotovili, da trpi za Fabryjevo boleznijo oziroma difuznim angiokeratomom, redko in kruto gensko boleznijo, ki jo povzroča pomanjkanje encima alfa-galaktozidaza. Bolniki se pogosto srečujejo z neznosnimi bolečinami in celo odpovedjo organov. V Tomaszovem primeru je še huje, saj se mu je zaradi bolezni telesni razvoj ustavil na ravni 12-letnika. »Sovražim tega dečka, ki ga vsak dan gledam v ogledalu, saj to nisem jaz,« je nedavno dejal Tomasz. A videz še zdaleč ni njegova največja težava. Ker ne more uživati običajne hrane, mora biti za zadosten vnos hranil 20 ur na dan priklopljen na intravensko infuzijo. Protibolečinske tablete so njegove vsakdanje spremljevalke, saj so se hude bolečine razširile po celotnem telesu, neznosno trpljenje mu denimo predstavlja že nekaj tako preprostega kot je hoja. Njegov spanec je daleč od trdnega. 

Zdravljenje, ki ga ohranja pri življenju, stane 220.000 evrov na leto, a denarja na srečo ne daje iz lastnega žepa, tega si njegova družina niti ne bi mogla privoščiti. Zdravila v zameno za sodelovanje v kliničnem preskušanju brezplačno prejema neposredno od proizvajalca. Tomasz ne ve, kdaj bo zapustil ta zanj tako krut svet, ve le, da bi ga v primeru, če bi ostal brez zdravil, čakala počasna in trpljenja polna smrt.