Novice Svet24

Zdravniki so ji razložili, da je tvorba nerakasta, to je benigna, in da je vse v redu. Povedali so ji tudi, da je povprečna bolnica, ki zboli za tem najpogostejšim ženskim rakom, stara 64 let. Naročili so jo na kontrolni pregled čez dobrih deset mesecev.

Bulica ni in ni izginila

Mateja J. Potočnik

»Prepričana sem, da se bo v Sloveniji preživetje bolnikov z rakom izboljšalo šele takrat, ko bosta stroka in politika sprejeli ponujeno roko civilne družbe, ki ni sovražnica, ampak dragocena pomočnica. Navsezadnje ne zdravstvo in ne politika nista sama sebi namen, ampak naj bi služila nam vsem, ko zbolimo.«

»Še pred naročenim pregledom se mi je zdelo, da se je moja zatrdlina v dojki povečala, zato sem se odpravila nazaj,« se spominja Tanja Španić, od marca leta 2013 generalna sekretarka Europe Donne, slovenskega združenja za boj proti raku dojk, sicer pa doktorica veterinarskih znanosti. »Ko so mi znova opravili punkcijo, so napisali, da so našli sumljive celice. Rekli so še, naj znova pridem na pregled čez tri mesece, jaz pa sem vztrajala, da punkcijo ponovijo, tokrat na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.«
Njena trma ji je rešila življenje. Na Onkološkem inštitutu je rezultat preiskave dobila v nekaj dneh. Izkazalo se je da gre za invazivni duktalni karcinom dojke, kar pomeni, da so tumorske celice že prešle skozi bazalno membrano v tkivo dojke, od koder so se lahko po krvi širile dalje. Poznejše in natančnejše preiskave so pokazale, da je to hormonsko odvisni rak dojk, ki je pravzaprav najpogostejša oblika. Sicer pa zboli za rakom dojk v Sloveniji približno 1300 žensk (tri na dan) in še vedno jih skoraj 400 umre (ena na dan). »V glavnem zato, ker pridejo k zdravniku že z lokalno ali metastatsko napredovalo boleznijo.«

20 let Europe Donne

Drugo leto bo Europa Donna, ta humanitarna in nevladna organizacija, stara 20 let. Številni prebivalci Slovenije pravijo, da bi moralo imeti vsako obolenje svojo Europo Donno, kar seveda pomeni, da je to združenje res veliko doseglo v dveh desetletjih. Naša sogovornica pravi: »Europa Donna šteje več kot 3350 članov in članic, ki niso samo bolnice in ozdravljenke, temveč tudi naši podporniki in simpatizerji.«

Pobudnica ustanovitve slovenske Europe Donne je bila prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., ki je že leta 1994 prisostvovala ustanovitvi Evropske zveze Europa Donna v Milanu. Tako je skupaj s somišljeniki leta 1997 ustanovila slovensko Europo Donno. Prva predsednica je bila priznana poznavalka poslovnega sveta, dr. Danica Purg. Nasledila jo je Mojca Senčar, ki združenje uspešno vodi še danes.

»Že od začetka pa sledimo desetim ciljem Evropske zveze. Naš glavni cilj je vsem ženskam v Sloveniji zagotoviti enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni, za takojšnje in učinkovito zdravljenje in rehabilitacijo ter za paliativno oskrbo, če jo potrebujejo, saj je pravica vsakogar, da ga ne boli! In to od rojstva do smrti.«

Sogovornica pravi, da so največji dosežki Europe Donne njena prepoznavnost, pa to, da javnost in politika lahko slišita glas bolnic, detabuizacija raka dojk ter povezovanje bolnic in ozdravljenk. »Naša druženja, izleti, seminarji in različna srečanja so neizmerno pomembni za popolno rehabilitacijo in soočanje z boleznijo.«

V duši vihar

Potem se vrneva v čas, ko je izvedela, da ima raka dojk. Diagnoza sicer ni prišla čisto z jasnega neba, je pa vseeno udarila. Močno udarila. »Najteže mi je bilo o bolezni povedati staršem, predvsem mami Marici, ki je ravno tisto leto napolnila 50 let in sama nekako vstopila v skupino žensk, ki so najbolj ogrožene.« Čeprav se je Tanji sprva, a le za kratek čas, podrl svet, je bolezen sprejela z optimizmom in trdno vero v ozdravitev. Največ težave sta ji pozneje povzročala zastajanje limfe in moteče otekanje roke, ki boleče prizadene mnogo ozdravljenk.

Zaupa nam, da je imela podporo vseh članov številne širše družine, v kateri se vse do tedaj z rakom še niso srečali. Najtrdneje jo je bodril in podpiral partner, sedanji mož Nenad, pravnik po poklicu, s katerim sta par vse od gimnazijskih let. Nenad je bolezen poznal, saj je za rakom dojk umrla njegova babica. Zato ga je bilo bolj strah kot njo, a tedaj tega seveda ni pokazal. Ob strani so ji stali tudi prijatelji in sodelavci, čeprav so se nekateri ob novici, da ima raka, kar malce zdrznili. Ko jim je v šali razložila, da rak ni nalezljiv, se je tabu, ki je ob besedi rak še vedno prisoten, razblinil in na njihove obraze pričaral nasmeh.

Po dobrem letu zdravljenja se je odločila za rekonstrukcijo in istočasno so ji na lastno željo preventivno odstranili tudi drugo dojko. »Zaradi svoje mladosti in značilnosti raka sem padla v skupino bolnic z višjim tveganjem ponovitve bolezni, zato sem kljub odsotnosti mutacije gena BRCA vztrajala pri preventivni odstranitvi druge, zdrave dojke. Na začetku se je celo moj kirurg šalil, da sem bolj radikalna kot on, ampak da me bo kar on operiral, da me ne bo kateri izmed kolegov veterinarjev,« je nadaljevala.

Mateja J. Potočnik

Težka operacija

»Zdravljenje se je začelo s šestimi kemoterapijami, nadaljevalo z odstranitvijo celotne dojke, prsne mišice in vseh bezgavk, nato z obsevanjem in hormonsko terapijo, ki še vedno traja, saj so nedavne študije pokazale, da je podaljšano hormonsko zdravljenje bolj učinkovito. Rekonstrukcijo pa sem imela šele čez eno leto, ravno zaradi moje želje po odstranitvi druge dojke. Skupaj sem v slabih dveh letih imela štiri operacije.«

V Sloveniji imajo bolnice z rakom dojk odlično dostopnost oziroma možnost za rekonstrukcijo, ki je lahko sočasna ali pa se zanjo ženska kadar koli odloči. »Za rekonstrukcijo se danes odloča vse več bolnic. Vsaka operacija je skrbno načrtovana in prilagojena vsaki posebej. Lahko je iz lastnega tkiva, če za to obstaja možnost, sicer pa z vsadki.«

Sekcija mladih bolnic

Europi Donni se je pridružila šele dobro leto po diagnozi. »Predstavile so mi jo ženske, ki sem jih srečala v toplicah, čeprav sem vedela, da obstaja in da je tudi sekcija mladih. Včasih kar malo obžalujem, da jih nisem poiskala že prej. Je pa zdaj zato moja predanost organizaciji toliko večja. Po končanem doktoratu in krajšem postdoktorskem projektu sem se odločila zapustiti znanstvene vrste in svojo kariero posvetiti samo delu v okviru Europe Donne.« Hitro je postala zelo dejavna članica in voditeljica Sekcije mladih bolnic. »To se je zgodilo tedaj, ko je tedanja predsednica te sekcije, Mojca Miklavčič, postala članica upravnega odbora Evropske zveze Europe Donne.« 

Sekcijo mladih bolnic smo v Sloveniji dobili že leta 2008, eni izmed prvih v okviru Evropske zveze ED. »Združuje ženske, ki zbolijo za rakom dojk pred 40. letom. Danes ima sekcija že krepko čez sto članic, kljub temu da mlade bolnice predstavljajo samo šest odstotkov vseh novih primerov.«

Težave bolnic

Miti o raku dojk

Velikokrat slišimo, da naj bi nedrčki s kostjo, dezodoranti ali mamografija povzročali rak dojk. Ob tem si Tanja Španić misli: »Ko bi le bilo to tako preprosto! Prepovedali bi te nedrčke, dezodorante in mamografijo, pa bi bile ženske rešene.« A žal ni tako. »Rak dojk je tako kot večina rakov zelo kompleksna bolezen.« Sicer pa so te tri »mite« preučevali že številni psevdoraziskovalci, ko pa so te trditve analizirali resni laboratoriji, so ugotovili številne pomanjkljivosti. »Lagala bi, če bi rekla, da tudi sama nisem preverjala teh 'dejstev'. Moja znanstvena žilica je imela pri tem veliko vlogo.«

Pravi, da se za večino bolnic težave začnejo šele po končanem tako imenovanem primarnem zdravljenju, in sicer s hormonsko terapijo, ki jo spremljajo nadležni stranski učinki od vročinskih oblivov do bolečin v mišicah, kosteh in nihanja razpoloženja. Pojavlja se tudi otekanje roke, ki je zelo moteče, neprijetno in ovira normalno življenje, saj je gibanje roke močno oteženo.

»Tu jim pomagamo tudi v Europi Donni, saj sofinanciramo limfne drenaže, ker je za večino tistih deset, kolikor jih dobijo na napotnico, občutno premalo. Zato smo sami začeli akcijo in že drugič pomagamo ženskam pri tej težavi. Poleg tega pa jim pripravljamo tudi praktično delavnico na tradicionalnem seminarju v Portorožu, ki bo novembra.«

Našteva naprej: »Veliko jih ima težave tudi pri vrnitvi v delovno okolje. Nemalokrat celo izgubijo službe ali pa so delno invalidsko upokojene, česar si številne mlade ženske sploh ne želijo! Zaradi vseh teh težav so se 15. septembra letos štiri društva povezala v novo združenje Onko Net, ki bo delovalo v imenu vseh bolnikov z rakom in njihovih svojcev, skrbnikov ter opozarjalo na težave, za katere bomo imeli tudi predloge za rešitve.«

Prvi korak so že naredile, ko so obiskale Državni zbor. Tam so namreč predsednika DZ in predsednika Odbora za zdravje zaprosile, da ustanovijo poseben odbor oziroma pododbor za onkologijo. »Gospoda sta obljubila, da bomo to izpeljali!«

Prihodnost

Vedno poudarja: »Vsem ženskam – od poznih najstniških let pa do konca življenja – toplo priporočam, da si dojke pravilno in redno pregledujejo enkrat na mesec. Tudi sama sem zaupala svojim rokam in si s tem rešila življenje!« Ob kakršni koli spremembi dojke (izcedek, sprememba kože na dojki, bula v dojki ali na njej, ugreznjena bradavica itd.) naj se ženska takoj odpravi k svojemu zdravniku, ki bo presodil, ali so potrebne dodatne preiskave.

Ko jo na koncu vprašam, kje se vidi čez deset let, pravi: »Ne vem. Živim tukaj in zdaj. Želim si čim dlje in čim lepše preživeti svoje življenje, sebi in svojim sotrpinkam v pomoč in veselje. Lahko pa rečem, da mi je rak močno spremenil pogled na svet. Mislim, da me je bolezen spremenila na bolje.«