Novice Svet24

Mateja Ivačič in Dejan Zorko povesta, da je po besedah genetikov njuna hči Eva edini človek na svetu, ki ima takšno genetsko napako, nepopoln 11. kromosom na določenem delu. Posledice tega se kažejo v razvojnem zaostanku, prisoten je pomanjšan mišični tonus, spremljajo jo tudi težave pri hranjenju. Ima tudi razvojno nepravilnost oči, saj se očesi že v maternici nista popolno in pravilno razvili, zenici imata obliko solzice in se izlivata v beločnico.

ZAJČJA USTNICA

Družinski arhiv

Dan pred prvo operacijo pri šestih mesecih.

Ko sta Mateja in Dejan pričakovala svojega prvega otroka, so jima v sedmem mesecu nosečnosti povedali, da ima njuna hči zajčjo ustnico. »Že takrat so me poslali na kliniko za maksilofacialno kirurgijo v Ljubljani, kjer so nama razložili, kaj lahko pričakujeva. Na ultrazvoku je bilo jasno videti, da ima najin otrok na levi strani razcepljeno ustnico. Ko vidiš tiste slike, ti je zelo hudo,« pove Mateja.Ko si je opomogla od šoka, je začela brskati za informacijami. »Na spletu sem našla mamico, ki je že imela izkušnje s takim otrokom, tako da sem že pred porodom naročila posebno stekleničko, ker mi je povedala, da bo otrok imel težave s hranjenjem.«

Porod so v ljubljanski porodnišnici sprožili en teden pred rokom in že drugi dan je Matejo obiskala kirurginja z maksilofacialne klinike, ki je naredila odlitek Evinih ust. Čez nekaj dni se je vrnila s posebno ploščico, ki jo je morala mamica vsak dan namestiti Evi v usta. Ta pripomoček je omogočal hranjenje in preprečil, da se odprtina na nebu ne bi preveč razširila. S posebnim lepilnim trakom nad usti preko ličnic pa so nategovali ustnico, da so ji jo lahko čez pol leta operativno združili. »Tisto je bilo grozno! Vedela sem, da moram ploščico vsak dan namestiti, da je to dobro za mojega otroka, a kaj ko jo je Eva tako zavračala, ves čas je jokala,« se spominja mamica.

TRI OPERACIJE

Družinski arhiv

Dva tedna po prvi operaciji se ji brazgotina skorajda ni več videla.

Pri šestih mesecih je šla Eva na prvo operacijo, s katero so ji zaprli ustnico. Pri enem letu so ji zaprli mehko nebo, operacija trdega dela neba je na vrsto prišla pri dveh letih in pol. Ta operacija je staršem prinesla veliko olajšanje, kajti pred tem je Evi hrana uhajala skozi nosno odprtino. »Spomnim se, ko sem jo enkrat hranila na Debelem rtiču in so me ljudje samo debelo gledali, ko ji je šla hrana iz nosu. Bilo je zelo neprijetno,« opiše mamica.

Evo sicer v prihodnosti čakata še dve operaciji, povezani z nepravilnostmi v ustni votlini.

OSTANEK VIDA

Da je nekaj narobe z dekličinim vidom, je mamica opazila kmalu, ko sta prišli iz porodnišnice. Na pregledu pri enem mesecu je pediatrinja napisala napotnico za očesno kliniko. »Povedali so nama, da nekaj bo videla, vendar ne toliko, kot bi si mi želeli,« se starša spomnita besed okulista.

Med našim obiskom je Eva dokazala, da to ni nikakršna ovira, da ne bi mogla tekati sem ter tja ali gledati risank. »Doma prostore zelo dobro pozna, zato je kar pogumna, čeprav včasih še vedno kakšno stvar narobe oceni in se kam zaleti,« pove očka.

ZGODNJA OBRAVNAVA

Družinski arhiv

Na trokolesu si krepi mišice.

Starša sta odločena, da bosta storila vse, kar lahko, da bo njuna hči čim bolj napredovala. »Ob tem moram poudariti, da je zgodnja obravnava izrednega pomena. Če je otrok pravočasno deležen primernih terapij, če se starši tudi sami angažirajo in iščejo informacije, potem začnejo prihajati tudi rezultati,« reče mamica in doda, da sta s partnerjem največ informacij o Evinih težavah z vidom najprej dobila na Zavodu za slepo in slabovidno mladino Ljubljana, potem pa na taborih, ki jih organizirata Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije in društvo Sonček Posavje.

Ko so jima denimo povedali, da bi bilo za njeno zaznavanje dobro, če bi imela črno-bele puzle, sta jih naročila iz Anglije, ker jih pri nas ni bilo mogoče dobiti. »V dnevni sobi smo ji postavili tudi tako imenovano majhno sobo, v kateri sva ji obesila različne predmete, ki jih je lahko tipala, okušala in gledala.«

TERAPIJE

Eva hodi v razvojni oddelek vrtca v Brežicah, kjer po besedah staršev zelo uživa in tudi napreduje, saj so v skupini samo štirje otroci, z njimi pa delajo tri strokovne delavke. Poleg tega ima redne obravnave pri tiflopedagogu (strokovnjaku za slepe in slabovidne), fizioterapevtu, logopedu, delovnem terapevtu, hodi na terapije s konji, pa tudi na vodne terapije, terapije z lučkami.

Dolenjski list

Eva z mamico in očkom najbolj uživa na domačih igralih.

Med obravnavami v Soči sta z mamico obiskali senzorno sobo, v kateri so imeli senzorni stolp z lučkami in mehurčki. »Ko je to videla, se je takoj umirila, kar sicer pri njej dolgo traja, ker ima pomanjkanje koncentracije. Naša želja je, da bi tak stolp imeli tudi doma. Donacijo letošnjega dobrodelnega teka Tečem, da pomagam v Čateških toplicah bomo namenili prav za nabavo tega pripomočka, ki sicer stane dva tisoč evrov,« pojasni mamica.

In kdaj je pri njih najbolj veselo? »Ko norimo po toboganu in gugalnici,« v en glas rečeta starša. Kmalu se prepričamo, da takšno druženje s starši prikupna deklica resnično obožuje.