Čeprav po ocenah za njo zboli od enega do 10 ljudi na 100 milijonov, jo Novakovi in njihova širša ljubeča družina zelo dobro poznajo, za njo je namreč pred devetimi leti umrla njegova mama Bernarda, le da takrat sploh niso vedeli, da jo pravzaprav ima. Zaradi redkosti so jo diagnosticirali šele po njeni smrti, do takrat pa so vseh sedem let, ko je počasi pešala, mislili, da ima multiplo sklerozo.
Terapije, ki lajšajo simptome
Zdravila za bolezen, ki se pojavi med 20. in 60. letom starosti in pri človeku prizadene male možgane ter povzroča motnje usklajenosti gibov, težave z ravnotežjem, izgubo spomina, težave pri govoru …, ni, prav tako ne poznane terapije, da bi upočasnili njeno napredovanje, so pa terapije, ki lajšajo bolezenske simptome in, kolikor se le da, izboljšujejo kvaliteto življenja obolelemu. V nasprotju z njegovo mamo pri danes 23-letnem Alenu bolezen, ki se je lani februarja pojavila kot strela z jasnega, napreduje hitreje. Začelo se je z jecljanjem in občasnim klecanjem desne noge, danes pa je na berglah in težko govori. »Spomini na Nado (tako so domači klicali Alenovo mamo, op. p.) so še tako sveži.
Do 20. leta starosti je Alen treniral kolesarstvo v Kolesarskem klubu Adria Mobil.
Dve leti ni mogla premakniti ne rok ne nog. Do njenega konca smo zanjo skrbeli doma, saj je bila tako srečna, ko so okoli nje skakali otroci. Alen je bil zelo pozoren do nje, večkrat ji je dejal: 'Mami zdaj grem na trening (Alen je do 20. leta starosti treniral kolesarstvo v Kolesarskem klubu Adria Mobil, op. p.). Bom kmalu prišel nazaj.' Tega človek ne more pozabiti,« se je s solznimi očmi spominjal njegov oče Martin. Toda Alen in Martin, sestra Tina, babica Marija Brkopec, mamina teta in stric Alenka in Jože Pavlič … se ne dajo in ne mislijo vreči puške v koruzo. Držijo skupaj, iščejo različne možnosti, se povezujejo z različnimi strokovnjaki in ustanovami ter upajo na zdravljenje, pa čeprav bi to pomenilo, da bi morali na drug konec sveta. Vsaka dva meseca ima Alen preglede na nevrološki kliniki, vsakdan pa si lajša z alternativnimi metodami zdravljenja. Še vedno se trudi, da je aktiven, je pač športnik ter borec po duši in srcu, in se redno odpravi, čeprav težko, na sprehod proti gozdu za domačo hišo, pri tem pa ga zvesto spremlja psička Lili.
Dobrodelni turnir ŠD Stopiče
ŠD Stopiče: »Alternativno zdravljenje je njegovo edino upanje, ki mu lajša bolezenske simptome.«
»Alternativno zdravljenje je njegovo edino upanje, ki mu lajša bolezenske simptome in ga s psihološkega vidika navdaja z energijo ter mu riše nasmeh na obraz v še tako težkih trenutkih. Poslužuje se ga vsakotedensko v različnih krajih Slovenije, kar zanj in za njegovega očeta predstavlja velik finančni zalogaj. A stanje se iz dneva v dan slabša in le vprašanje časa je, kdaj bo tudi Alen potreboval drage medicinske pripomočke, ki mu bodo lajšali življenje,« so zapisali v Športnem društvu Stopiče, ki je preteklo soboto pri stopiški osnovni šoli organiziral turnir v nogometu in košarki ter zvečer še tekmovanje v vlečenju vrvi, ves zbrani denar pa bo namenil Alenovemu zdravljenju. Novica o Alenovi bolezni je zelo šokirala tudi njegovega nekdanjega trenerja Filipa Branka in Kolesarski klub Adria Mobil, v katerem bodo konec avgusta prav tako organizirali dobrodelno akcijo zbiranja denarja.
