Čas je za korake naprej k celostni in individualni obravnavi bolnikov s KVČB, so izpostavili strokovnjaki na nedavni konferenci, namenjeni osveščanju o tej bolezni, ki je potekala na Danskem.
Slovenija je sicer v oskrbi bolnikov s KVČB, kar se tiče dostopnosti do zdravil in zdravljenja, primerljiva z ostalimi državami v Evropi, pravi gastroenterologinja z Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Maribor Cveta Pernat. "Za zdaj ne moremo govoriti o tem, da je primanjkljaj denarja na tem področju. Na voljo imamo praktično vsa zdravila. Ampak zelo velike razlike se kažejo predvsem pri celostni obravnavi teh bolnikov," je dejala. Skrbi pa jo, da bodo razlike le še večje in da bo Slovenija pri tem šepala za ostalimi državami EU.
Dobro obvladovanje bolnikov zahteva celostno zdravstveno ekipo, to so poleg gastroenterologa še dobro usposobljena medicinska sestra, psiholog, sociolog in dietetik. A glede na gospodarsko krizo in prepoved zaposlovanja v javnem sektorju potrebnega kadra ni dovolj, je opozorila.
Mnogi bolniki s KVČB zaradi narave bolezni v psihološki stiski
KVČB je skupno ime za dve podobni bolezni - ulcerozni kolitis in Chronovo bolezen. Pri ulceroznem kolitisu se vname le debelo črevo, medtem ko Chronova bolezen lahko prizadene celotna prebavila - od ust do črevesja. To bolezen ima tri milijone ljudi po vsem svetu, v Sloveniji je takšnih bolnikov 6000.
Ta bolezen bistveno zaznamuje življenje bolnikov, mnogim tudi takrat, ko nimajo obdobij zagonov oziroma izbruha bolezni. Poleg samih zdravstvenih težav bolezen negativno vpliva na delovno in socialno življenje, pri bolnikih pa mnogokrat povzroča psihološko stisko.
Prav zato je pri obravnavi bolnikov s KVČB nujen psiholog. Gastroeneterologi namreč bolnika obravnavajo zlasti telesno, torej se ukvarjajo s stanjem njegovega črevesja, izluščiti stisko pri bolniku pa je po besedah Pernatove velika umetnost. Poleg tega so čakalne dobe za klinične psihologe za odrasle zelo dolge, tako da tudi če pri bolniku opazijo psihološko stisko, ga nimajo kam napotiti.
Gastroenterologi v Sloveniji imajo za obravnavo bolnika na voljo med 12 in 15 minut, medtem ko imajo gastroenterologi v državah, s katerimi bi se radi primerjali, za prvi obisk na voljo eno uro, za vse ostale pa vsaj pol ure, je dodala gastroenterologinja z UKC Maribor Andreja Ocepek.
Zato je Društvo bolnikov s KVČB vzpostavilo psihoterapevtsko skupino za te bolnike na območju Ljubljane. Po besedah predsednice društva Mateje Saje so psihoterapevtsko pomoč v okviru projekta lahko zagotovili 10 bolnikom, ki vsak teden hodijo na ta srečanja in so s programom nadvse zadovoljni. Tako se že pripravljajo na evropski razpis, da bi takšne psihoterapevtske delavnice vzpostavili tudi drugod po Sloveniji.
Epidemija bolezni predvsem med mladimi, vzrok še vedno neznan
Za to boleznijo na novo zbolijo ljudje v vseh starostnih skupinah, porast bolezni pa je zlasti med mladimi. Zbolijo lahko že nekajmesečni otroci. Načeloma se tudi razlikuje potek bolezni pri tistih, ki zbolijo v mladosti, in tistih, ki zbolijo po 40. letu starosti. Mladi imajo praviloma bistveno težji potek bolezni, prav tako velikokrat ne kažejo tipičnih simptomov, na primer driske, pač pa hujšajo, so utrujeni in imajo bolečine v trebuhu, pojasnjuje Pernatova.
Ameriška epidemiološka študija je sicer pokazala, da lahko pri velikem odstotku bolnikov, pri katerih bolezen poteka v zelo blagi obliki, postavijo diagnozo šele po 30 ali 40 letih, ko pride do zapletov, na primer do zožitve črevesja ali ognojkov.
Zakaj se bolezen pojavlja zlasti pri mladih, še ni jasno. Prav tako ni jasno, zakaj ta avtoimuna bolezen sploh nastane. Največ bolnikov je še vedno v zelo razvitih državah, razlike so tudi v Evropi. Donedavna so bili ti bolniki predvsem iz severnih in zahodnih držav Evrope, medtem ko jih danes južne in vzhodnoevropske države po pojavnosti dohajajo. Prav tako pojavnost bolezni raste v Aziji in Afriki.
To po besedah Ocepkove kaže, da je bolezen verjetno med drugim povezana z načinom življenja in neuravnoteženim prehranjevanjem. Prav tako ima določeno vlogo tudi genetika. Nastanek bolezni namreč povezujejo tudi z uporabo antibiotikov v otroštvu, večjo možnost, da zbolijo, imajo zlati otroci, ki so uživali antibiotike pred drugim letom starosti. Dejavniki pa so tudi pretirana higiena, stres in kajenje.
Kadilci s KVČB imajo denimo do štirikrat večjo možnost, da bodo imeli zaplete po operaciji oz. da bodo potrebovali še eno operacijo. Sicer pa je avstralski znanstvenik Michael Kamm na omenjeni konferenci povedal, da kljub razvoju učinkovitih zdravil kar 70 odstotkov vseh bolnikov s KVČB enkrat v življenju potrebuje operacijo.
Okolje bistveno vpliva na potek bolezni
"KVČB je bolezen s 1000 obrazi in pri vsakem bolniku bo bolezen drugače potekala," meni Pernatova. Po njenih besedah okolje bistveno vpliva na potek bolezni. Lahko je črevo bolnika zelo prizadeto oz. vneto, a bo bistveno bolje shajal z boleznijo, če bo živel v pozitivnem okolju, kot pa bolnik z razmeroma blago potekajočo obliko bolezni, ki živi stresno življenje. "Zato bi radi imeli timsko obravnavo in bogato družbo," še poudarja Pernatova.
Zdravje
Ključ do obvladovanja kronične vnetne črevesne bolezni v celostni obravnavi
Razprava glede oskrbe bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) se je doslej vrtela zlasti okoli dostopnosti do zdravil. A da lahko bolnik s KVČB dobro obvladuje svojo bolezen in da bolezen ne obvladuje njega, je nujna celostna obravnava, pri čemer pa so razlike med državami EU velike.
