»Živio, moje ime je Jaka. Maja bom praznoval tri leta. Sem radoveden fantek, rad raziskujem in spoznavam nove stvari. Vse na svetu bi dal, da bi lahko objel svojo mamico in očija, da bi lahko sedel sam, hodil in se igral s prijatelji. Glava si želi, a telo ne zmore,« sta v imenu svojega sinka, ki se je rodil s cerebralno paralizo, zapisala Petra Golob in Matjaž Krebs. Srečujeta se s podobnimi težavami kot vsi starši otrok z enako diagnozo. »Ena izmed težav so ne dovolj pogoste, za nekatere pa celo nedostopne terapije, ki bi našim otrokom omogočile čim boljši gibalni in kognitivni razvoj ter posledično čim večjo samostojnost,« pravita. S skupino somišljenikov sta se odločila ustanoviti dobrodelno fundacijo Jakec in čarobna lučka, s katero bi rada pomagala tako svojemu kot tudi vsem drugim otrokom s cerebralno paralizo.
Dve leti hudih skrbi
Da z Jakcem nekaj ni v redu, sta začela opažati šele približno tri mesece po rojstvu. Nosečnost, pravi Petra, je bila povsem normalna. Pri zadnjem CTG pa so zdravniki sprožili alarm. Nemudoma so se odločili za carski rez. A videti je bilo, da je novorojenček zdrav; starša sta bila presrečna. V prvih mesecih je Petra sicer opažala, da se težje hrani – jedel je po steklenički, ampak temu na začetku niso posvečali posebne pozornosti. Da pa morda kljub vsemu ni vse, kot bi moralo biti, sta začela slutiti, ko ob rednih pregledih ni bilo pričakovanega napredka v gibanju. »Ni se pravilno odzival, z rokicami ni posegal po igračkah, tudi obračal se ni, večinoma je ležal samo na hrbtu,« se spominja Petra. Razvojna zdravnica je opazila, da resnično zaostaja v primerjavi z njegovimi vrstniki. »Jakca je priporočila za nevrofizioterapijo. Upali smo, da bo čim prej ujel sovrstnike, ampak to se, žal, ni zgodilo.« Diagnoze zdravnikov so naju vsakič bolj potrle. Dve leti sva kot pretepena hodila iz njihovih ordinacij,« doda Matjaž.
»Pred letom dni so potrdili cerebralno paralizo (IV. stopnje). Poškodbo možganov so potrdili z MR-posnetkom. Nevrofizioterapijo potrebuje, da se priuči pravilnih vzorcev gibanja. Možgani so pri dojenčkih in malčkih še precej plastični. Za napredek pa potrebujemo ogromno število ponovitev. Rezultati in izkušnje kažejo, da so optimalne terapije od tri do pet ur na dan.«
Država, si slepa? »Najprej si rečeš, če ne bo hodil pri enem letu, bo pri dveh, če ne bo pri dveh, bo pri treh. Vsakič, kot ti povedo slabšo diagnozo, potrebuješ dva dni, da prideš k sebi. Naša trenutno največja želja je oziroma trudiva se Jakcu omogočiti čim več raznovrstnih terapij, ki spodbujajo celostni razvoj,« razlaga Petra. Poleg rednih terapij v zdravstvenem domu Jaka obiskuje terapijo therasuit, ki je namenjena tudi otrokom s cerebralno paralizo. »Država je zelo mačehovska, kar se terapij tiče. Mi si želimo, da bi spoznali, koliko je mogoče narediti z rednimi in pogostimi terapijami. Kvaliteta gibanja in življenja teh otrok nasploh se lahko močno izboljša. Odrasli lahko živijo samostojneje.«
